dijous, 23 de desembre de 2010

Avui fa un any...


Avui fa un any que vaig saber, per fi, què era el que em passava, avui fa un any que vaig haver de començar a assumir tot de coses, avui fa un any que el Dr. Joaquim Fernàndez-Solà em va donar el meu diagnòstic, avui fa un any que va començar la meva nova vida, i m'agradaria fer balanç de com han anat les coses...

El primer que em va passar es que em va caure la notícia com un gerro d'aigua freda, jo ja sospitava què era el que tenia, però quan ho veus escrit en paper, quan et diuen "ja et pots anar fent a la idea de que no podràs treballar mai", quan t'enfronten a la realitat d'aquesta manera, per moltes sospites que tinguis, la notícia es aclaparadora.

Com assumir que no et curaràs mai, quan no has fet més que intentar curar-te any rera any? De bones a primeres no es pot.

Vaig cridar, vaig plorar, em vaig espantar de mala manera, li vaig demanar al meu company que em deixés, com que era massa difícil per a mi assumir-ho, pensava que per a ell seria impossible, així que li vaig demanar diverses vegades que em deixés. Dono gràcies a que no em va fer mai cas, ans al contrari, és el meu màxim suport, un puntal indispensable a la meva vida.

D'un any cap aquí la meva vida ha canviat de mala manera, han canviat les meves relacions personals, ha canviat la meva salut, no te res a veure amb lo que era abans de saber què és lo que em passa.

He perdut amistats, no puc anar a visitar a ningú que no faci control ambiental com jo, no puc sortir de festa per les nits com feia abans, no puc anar a fer ni una cervesa sense alcohol a cap bar, ni a cap terrassa, ni res del que fa una noia "normal" de 30 anys... costa d'assumir, però les malalties cròniques son com un espantaocells per a les relacions personals...

He perdut el contacte amb la que era la meva família. No se si no han sabut assumir el què em passa, o si simplement no han fet ni l'esforç. Fa molt de mal sentir-se tant lluny de la teva sang, fa molt de mal sentir que es despreocupen de tu, que no et volen venir a veure, que no s'adapten a la teva nova situació, que no et comprenen i ni tan sols en fan l'esforç.

Això també costa d'assumir, et sents sol, buit, desemparat, que no et lliga res a aquest món, que no vals res, que no hauries d'haver nascut, que no t'estimen, que es desfan de tu, que no et volen, arribes a sentir tantes coses negatives, que costa de creure que a una no se li faci agra el caràcter...

La meva salut també ha canviat, de fet, ha empitjorat, aquest any, comptant les visites als metges, les concentracions de protesta davant de l'ICAM de Girona, i alguna sortida amb els gossos aquest estiu, no arriben a 10 les vegades que he sortit de casa...

El dia que em van diagnosticar, en arribar a casa vaig llençar tots els productes de neteja i tots els cosmètics, espelmes oloroses, encens, caramels de maduixa, tot el que en acostar-m'hi m'ofegava va anar a petar a les escombraries, vam substituir el menjar habitual per menjar ecològic, vaig deixar de veure aigua de l'aixeta i només en bevia embotellada en plàstic, vam intentar treure la olor de la roba que ja teniem, sense gaire èxit tot i que hem pogut salvar alguna cosa, em vaig comprar mascares amb carbó activat, vam canviar el telèfon de la dutxa, tot i que no vam poder posar filtres pel clor. La caiguda en picat va ser, igualment, immediata.

La mascareta no em protegia lo suficient, al cap de un mes de fer-ne servir n'havia de combinar dues i un filtre adicional, amb lo que no aconseguia ni protegir-me ni respirar bé. Vaig haver de posar a la balança què era més important, si protegir-me o no passar vergonya en anar pel carrer i passar lo més desapercebuda possible, com és lògic i evident va guanyar la meva protecció, així que em vaig comprar un respirador buconasal amb filtres intercanviables. Pesa molt, em fa molt de mal a la cara, a les cervicals i al cap dur-lo, i quan vaig pel carrer es com si anés envoltada de llums de neó, però és lo únic que em permet respirar dins les sales d'espera quan vaig al metge, o quan vaig de casa al cotxe, quan he de sortir de la meva bombolla vaja.

He passat mesos i mesos amb nàusees diàries i permanents, no aguantava més de 10 o 15 minuts asseguda davant de l'ordinador, em posava a fer coses amb l'ordinador i al cap de res i de cop i volta em marejava de mala manera, amb una salivera incontrolable, pitjor que una aixeta oberta, quedant-me blanca del tot i fins i tot, de vegades, gairebé perdent el món de vista.

Això em va passar dia sí i dia també fins que vaig relacionar la electrohipersensibilitat amb els símptomes que tenia, vaig preguntar aquí i a allà, i després de seguir, pràcticament, fil per randa el que em diuen aquí, per sort, he aconseguit reduir-ho tant, que ara aquest ja no és un dels símptomes diaris, ara només el tinc de tant en tant...

De la mateixa manera que la meva tolerància a tot ha anat minvant precipitadament i de manera continuada, també ha minvat la meva força, la meva resistència... no aguanto gaire estona dreta sense que em facin molt de mal les cames i se'm cansin dolorosament, em fa mal el simple fet de moure un braç, no aguanto el mateix pes del braç, i si em veiéssiu els braços us en faríeu creus, de lo prims i canyiules que els tinc. M'he hagut de tallar el cabell, em pesava massa i entre la dificultat per rentar-lo i el pes excessiu, al final vaig tirar pel dret i em vaig tallar el cabell ben curt. I tot i així em fan mal les arrels de cada un d'ells.

Tot això abans ja em passava, però si bé aleshores encara podia fer una mica de les feines de casa, ara m'és totalment impossible i em passo la vida al llit, no puc fer cap esforç sense marejar-me i esgotar-me immediatament, és en comptades ocasions que tinc prou energia per fer alguna cosa, la web, el blog, comunicar-me, tot lo que faig mitjançant l'ordinador ho faig des del meu llit, i em vaig estirant o incorporant en funció de si em marejo, de lo ràpid que em canso i del grau de mal que em facin les articulacions i la musculatura, i així vaig fent.

I ara, bé, ara si no bec aigua embotellada en vidre no en puc veure sense que em senti malament (encara no tinc filtres a les aixetes), només puc fer vida a la meitat de la casa, que son el lavabo i les dues úniques habitacions que he pogut segellar perquè no m'entri cap substància nociva de fora. He hagut de segellar finestres i portes perquè no m'entri fum de les llars de foc dels veïns ni els efluvis dels sabons i suavitzants de les robes que estenen als terrats, cosa que no em va fer falta l'any passat. Si se m'acut menjar alguna cosa que no sigui ecològica em trobo molt malament, hi han menjars que, tot i ser ecològics, no els puc ni olorar, m'ofeguen, no puc tenir un paquet de galetes "maria" ecològiques a prop ni a la mateixa habitació on soc jo per exemple. Els meus canells no aguanten res, si se m'acut recolzar el pes del cos a un dels braços, se'm doblegarà segur fent-me caure, he de vigilar molt. He perdut encara més memòria, perdo hores senceres, perdo converses senceres i dies sencers, quan el meu cervell es nega a pensar i es queda en blanc, de vegades fins i tot no em surten les paraules i balbucejo com un nen petit que està aprenent a xerrotejar, quan em passa això recordo la caiguda en picat de la meva àvia amb l'alzheimer, ella balbucejava igual, i recordo els seus ulls atrapats com deien "m'estic adonant de tot el que em passa".

Però no tot el que m'ha passat durant aquest any ha estat negatiu, també hi han hagut coses bones, principalment que, mitjançant la xarxa, he conegut a persones molt maques amb les que s'ha creat un vincle d'amistat molt maco, he descobert una gran amiga que no sabia que tenia i que ens coneixíem de fa temps, m'he conscienciat, he après moltes coses sobre salut ambiental, sobre ecologia, sobre les meves malalties i sobre mi mateixa.

Abans no sabia què volia, ni a on volia anar, ni com hi volia anar, ni res sabia, ara això ho tinc molt clar, tinc un rumb i una direcció molt clars, se què vull fer i com ho vull fer, se on anar i com anar-hi.

He crescut com a persona i això no m'ho treu ningú, però aquesta serà una altra història.










2 comentaris:

  1. Ai, preciosa Gènia. Qué és ben dura la vida!

    Saps que aquest any, el dia 18 de novembre vaig cumplir tambè el meu primer any de diagnòstic? Curiosísim, eh? Som de la mateixa quinta.

    Es molt dur que et diguin que mai et curaràs. Imagina't, l'altre dia parlant amb una amiga, li deia que jo tenia moltes ganes de tornar a treballar,... però, si estic malalta. I quan algú em pregunta com estic, li responc: Millor, i sí, estic una mica millor, però els hi transmeto -ingenua de mi- que tot s'està sol.lucinant, i no és així. Es com si en el meu cap, encara no m'hagués adonat de que estic malalta crónica, i amb molta afectació.

    Jo no estic com tú. Si no faig exercici ni gaire moviment, llavors els dolors els puc mig controlar; la sqm no la tinc com tú, encara que ho intento evitar tot (sempre que puc), encara no utilitzo habitualment una mascareta amb filtre carbó, però m'haig d'anar tapant el nas per tot arreu (i encara així ho oloro). Ara, gràcies a Déu, no passo tot el dia al llit, encara que sí molt de temps al sofà o asseguda. Aconsegueixo dormir alguna nit unes hores seguides. I els marejos, bé, els marejos són bastant intensos i continus, això està igual. Crec que estic passant una época d'"estabilitat"(és a dir, no he anat a pitjor) de les malalties, dins de la gravetat de cadascuna, la qual cosa em dona tants d'ànims. I veig que estar animada, m'ajuda. I els problemes cognitius fatal.

    Penso que nosaltres som especials, fortes, valentes, dures, capaces de tot, encara que sensibles. Tot ho portem cap endavant, encara que els moments difícils estiguin al nostre costat i ens guanyin alguna vegada. Ja no ploro tant com abans, només a vegades i per culpa de les hormones.

    Si no podem canviar algunes coses de la nostra vida, som suficient fortes per apendre a portar-les al nostre costat. Et confeso que Déu és el meu secret per seguir, i tambè el meu marit.

    Un petó.

    ResponElimina
  2. Bones Eiswomann!

    Perdona que no t'hagi contestat abans, porto uns dies que déu n'hi do...

    Si si, jo si no moc ni les pestanyes vaig fent amb els dolors... pero vaya sol·lució... haber de ser una estatua per no tenir gaires dolors no ho acabo de veure factible... ;)

    Aquests dies estàn sent una mica massa feixucs, si no en tenia prou amb tot, fa no se quants dies que no em puc ni acostar al meu company perque no som capaços de treure la olor que porta impregnada al cos i al cabell, dels ambientadors i dels perfums de l'ambient de la feina...

    Tant se val les vegades que es dutxi amb sabo sense fragancia, bicarbonat i vinagre, ho estem probant tot i no hi ha manera, es com si ho portes tatuat a la pell!!! No marxa mai!!!

    Cada cop es pitjor, de mitja casa estic recluida a una habitació ara ja, no se com ho hem de fer, m'estic començant a desesperar fort...

    Jo no en soc gens de forta, al contrari, soc molt fràgil, no se perque dono una altra imatge, però no es la real...

    Un petonàs ben gros!! et desitjo un molt bon any nou!!!!

    ResponElimina