CAMINANTS

Il·lustració: Pau Lamuà

De la mà agafats

Un peu, desprès l'altre

Seguint el mateix camí

Junts, units, enllaçats

Corbes, pedres, bifurcacions

Un camí, desprès l'altre

Units, enllaçats, junts

No pots imaginar cap altre acompanyant

Cap altre company de travessa

Encaixats com dues peces d'un trencaclosques

Complementaris l'un de l'altre

Dos que som un

Un que som dos

Dues animes entrellaçades

Dues parts d'una mateixa taronja

Un parell de caminants

Pel camí que és la vida

Un parell d'amants

Lligats de per vida.

                                                                                                  12-12-12

Aquest és el meu regal de nadal per la persona més important en la meva vida, ets la meva meitat, ets qui em complementa, ets el meu pilar, qui em dona suport, qui em cuida i més m'estima, ets qui no surt mai del meu pensament, qui em fa tenir papallones a l'estomac, qui m'entén sense parlar, ets l'amor de la meva vida, t'estimo!!!

Avui fa 3 anys…

Avui fa 3 anys que em van fer el meu primer diagnòstic complert, si bé ja tenia diagnosticades la Fibromiàlgia i l'Encefalomielitis Miàlgica/SFC des de l'estiu, el dia 23 de desembre del 2009 va ser quan per primera vegada em van dir que la meva vida faria un gir de 180º.

En part ho sento com haver nascut una altra vegada, però aquest cop, entenent-me, sabent qui sóc i sabent quina direcció vull seguir a la meva vida. Molts anys d'anar perduda han estat compensats amb una certesa implacable de sentir-me totalment encarrilada, per fi. 

Anys enrere no entenia el perquè de moltes coses que feia de manera mecànica, com tampoc entenia certes actituds meves, i ara tot té sentit, un cop he sabut què em passava, un cop he llegit molt i he après sobre les meves malalties (i segueixo llegint i segueixo aprenent), he pogut entendre el perquè de tot el que em passa.

I això, senyores i senyors, és una alliberació... Perquè quan una porta gairebé tota la seva vida sentint-se malament amb una mateixa per no poder llevar-se al matí com fa tothom, per haver passat més temps a casa malalta que a l'escola, per perdre el fil a l'escola i a l'institut, per no haver pogut acabar-lo, per no haver pogut crear lligams més profunds amb els amics de l'escola, per no tenir esma per quedar amb els amics, per no tenir forces per agafar el telèfon, per no ser capaç d'aguantar més de 2 mesos seguits a una feina, per no tenir ni un any cotitzat, i un llarguíssim etc... quan t'han estat passant totes aquestes coses (i més) des de que tens us de raó, i t'has estat pensant que el problema era teu, t'has estat menys valorant any rera any, has estat angoixada diàriament durant incontables anys, has perdut la confiança en tu mateixa, i una pila de sensacions i sentiments tan negres com el carbó, quan has estat sentint tant dolor a dins que no et deixava viure, saber que tu no podies fer res per ser d'una altra manera, que no podies fer les coses d'una altra forma, que no era culpa teva res del que et passava, és la més gran de les alliberacions. 

I, un cop vaig assumir què tenia, un cop vaig començar a entendre-ho tot, el pes que se'm va treure de l damunt va ser tan gran, que per fi, després de tota una vida, estic en pau amb mi mateixa.

Aquest és el principal motiu pel que no puc evitar de veure'n la part positiva a tot el que he viscut de 3 anys cap aquí, doncs he aprés molt, he après tant… sobre les meves malalties, sobre mi, sobre tòxics, sobre el meu voltant, sobre la gent, sobre tantes coses, que segur que me'n deixo alguna.

Que en vegi la part positiva no vol dir que hagin estat tot flors i violes, més aviat ha estat al contrari, però es la meva forma de ser, és la meva manera d'encarar les coses, no m'agrada recrear-me en les meves penes, em puc queixar, perquè una necessita exterioritzar lo que pensa i sent, però no passa d'aquí la cosa... 

De vegades, bé, gairebé sempre, ser positiu visquent una situació com la que visc dona als demés una imatge distorsionada de la realitat que estic visquent. La majoria de persones pensen en motius equivocats pels que sóc així. Se solen simplificar les coses, no es profunditza en l'essència de cadascú, i és una cosa que costa treball d'aconseguir, cal treballar molt, i suar i plorar encara més per aconseguir no enfonsar-se quan et trobes en una situació així. És un camí dur ple de pedres, però si un vol viure la vida sense viure-la amargat, l'ha de fer aquest camí.

En part, també, ho veig tot tan llunyà... com si no fessin 3 anys, si no 33 els que han passat… I bé, segons com es miri sí que han passat 33 anys, doncs podríem dir que vaig néixer malalta, però no em refereixo a això... aquests 3 anys han estat molt intensos, son moltes coses les que m'ha passat, les que he viscut, les que he aprés, i no sé si és per com distorsiona el temps el meu cervell o per la intensitat de tot plegat, però veig el 29 de desembre del 2009 tan lluny que el veig en blanc i negre.

I avui, així com he estat recordant tota la setmana que faltaven pocs dies pel dia d'avui, gairebé no me n'he recordat que ja feia 3 anys d'aquestes peripècies. No tinc clar com interpretar-ho, doncs quan una té la mateixa memòria que un calamar (a la romana), no es pot refiar gaire de què recorda i quan ho recorda, així que no sé si es cosa de creuament de circuits o que el procés d'asumir està arribant, poc a poquet, a la seva fi, doncs és un procés que un pot saber quan ha començat, però és difícil saber quan s'acabarà.

Quan creixes massa ràpid...

Quan era petita va haver-hi un temps que vaig perdre la nena que era i que tenia dins, alguns fets familiars van fer que creixés una mica massa ràpid i recordo deixar de jugar en sec gairebé, i fins i tot no voler res que simbolitzes la infantesa a la meva habitació.

Durant molt de temps vaig pensar que la nena s'havia perdut per sempre, que quan un creix, sigui massa aviat o massa tard, no pot recuperar mai més la innocència, l'alegría, la fantasía, la felicitat... en definitiva, les qualitats pròpies d'un nen.

El que no sabia jo es que la nena que havia estat no estava perduda per sempre, només estava amagada, i doncs, és algo normal que un nen petit s'espanti i s'amagui, i quan no entens el que passa al teu voltant, es natural espantar-se, i per tant, amagar-se.

No sabria dir ben bé quan va ser que vaig retrobar la meva nena interior, crec que ha estat "ara surto ara m'amago" durant uns quants anys, fins que ha decidit no amagar-se més i sortir sempre que cal.

Cada vegada que em diuen que sóc una pallassa, estàn veient la nena que tinc dins, m'agrada jugar i riure, cantar i fer el burro, disfruto veient pel·lícules com "La Història Interminable" o llegint un llibre de contes.

Quan vius un dia a dia complicat, troban-te malament a cada minut, aïllat de la societat excepte per l'esfera virtual, etc... és bo i necessari deixar-se anar, i de la mateixa manera que és bo i necessàri treure de dins allò que ens fa mal, també és bo i necessàri treure lo alegre, la criatura que tenim dins, ja estigui amagada o no...

On està escrit que hem de perdre el nostre nen interior? Madurar no pot ser sinònim de perdre algo tant valuós, ho ha de ser, si de cas, de tenir el cap damunt de les espatlles i els peus a terra, però, perquè creiem que aquestes qualitats no poden conviure amb el nostre nen interior? No és part de madurar aprendre? Si no aprenem a deixar sortir el nostre nen interior quan el necessitem, estem madurant com cal? Som uns adults complets?

Jo crec que si perdem parts de nosaltres pel camí de créixer, mai serem complets del tot, i espero arribar a ser una velleta desdentegada i arrugada amb la meva nena interior agafada de la mà.

Serà aquest el perquè de tot plegat?

Tot i que de vegades tinc moments baixos, em poso trista i m'agradaria tornar a la meva vida d'abans d'empitjorar com ho vaig fer fa uns anys, normalment, entomo amb prou serenor la meva condició i acostumo a sentir-me feliç. Tampoc em costa gaire distreure'm i hi ha pocs dies en els que realment m'aburreixi... I això te mèrit, crec, comptant que visc entre quatre parets des de fa més de dos anys, gairebé tres, sense sortir-ne practicament, sense més vida social que la que tinc amb el meu company i la que tinc per Internet. Fins i tot, al darrer informe que em van fer al Clínic, el Dr. ho anomena "estat d'ànim relativament estable tot i la intensa simptomatología".

Però això no es perquè jo sigui una "happy flower in the night", ni res per l'estil, he estat reflexionant sobre el tema, perquè jo mateixa no ho acabo de trobar gaire, com ho diria, corrent.. Sí, no ho trobo gaire habitual, no soc un espècimen únic ni molt menys, (en aquest sentit si més no ;p) però no solen ser característiques normals quan vius una situació tan extrema. 

I... Aleshores? Perquè em prenc les coses així?

Podria pensar que sóc una conformista... però aleshores no tindria interès en millorar i en trobar-me millor per poder tenir una qualitat de vida acceptable...

Podria pensar que sóc una il·lusa i no m'adono de la meva realitat, però crec que només cal llegir-me una mica per veure que aquest no és pas el cas.

I doncs... què ho fa? és quelcom inherent al meu caràcter?

Bé, rumiant una mica, crec que hi ha diversos factors que hi poden haver ajudat...

Per un costat, soc la petita de 4 germans, i soc 12, 11, i 9 anys més petita que els meus germans i germana,  ja jugaven amb mi i em distreien, però la gran majoria de vegades havia de jugar sola, doncs ells era normal que anessin fora de casa amb els amics i tota la pesca.

Per un altre costat, com sabeu els que em coneixeu i els que m'heu llegit, he estat malalta practicament sempre, i passava moltes hores a casa, no sola, perquè o bé hi havia la meva àvia o bé la Felicitas, que era la senyora que venia a fer feines a casa, molt maca, me l'estimava molt jo a la Felicitas, era gallega i tenia paciència de santa, o bé les dues, i tant l'una com l'altra em distreien lo que podien, però al cap i a la fi, son moltes hores sola i havent de buscar com distreure'm jo mateixa.

Crec que això ha fet que no m'hagi costat "habituar-me" a les 4 parets de casa, doncs ja de ben petita passava llargues èpoques tancada entre 4 parets també, i vulguis o no, agafes pràctica com si diguéssim, no sabia jo que estava fent un entrenament intensiu per quan fos gran, però en el fons, ha estat així. També crec que això m'ha ajudat a tenir recursos per distreure'm, he de dir que tinc una avantatge, i és que soc tele-addicte i m'interessen i/o em distreuen (no sempre m'interessen les coses que miro, molts cops simplement em distreuen) moltes coses de temàtiques ben diverses, tant em puc estar mirant un programa de xafarderies, que son ideals per quan tens el cervell emboirat i no vols pensar gaire, per no dir gens, com em puc mirar un documental sobre física quàntica o el que sigui que passi per les meves mans. Soc curiosa i sempre vull saber més, quedi fixat o no a la meva memòria, així que sempre hi ha alguna cosa que m'interessa, perquè sempre hi ha alguna cosa a profunditzar o alguna cosa nova a descobrir.

Tot això pot explicar perquè no em costa distreure'm, però no pot explicar el perquè he entomat mitjanament bé la meva condició de malalta i els canvis radicals d'estil de vida que m'ha obligat a prendre.

Però es que no és la primera vegada que se'm capgira la vida a l'inrevés gairebé d'un dia per l'altre, quan  era petita a casa vivíem prou bé, els meus pares tenien una empresa i es guanyaven la vida d'una manera bastant acceptable, no teníem dificultats econòmiques, i això facilita molt la vida. Però quan tenia uns 9 o 10 anys l'empresa dels meus pares va fer fallida i la nostra vida va canviar gairebé d'un dia per l'altre, les dificultats econòmiques que vam patir van ser importants i per molt que jo fos una nena petita i que van intentar que m'adonés del mínim possible, em vaig adonar de tot i em van haver d'explicar què passava a casa, ja que jo no parava de fer preguntes i quedava clar que se m'havia de dir la veritat, encara que jo no l'acabes d'entendre gaire, doncs la paraula "embargar" em va costar bastant d'entendre... Com li expliques a un nen petit que vindran un senyors a casa per calcular quant val tant la casa com lo que hi ha a dins i que un cop fets aquest càlculs no passarà gaire temps que haureu de marxar de casa vostra deixant moltes de les vostres pertinences dins perquè ho subhastin? Com li fas entendre això a un crio de 9 anys? m'ho van explicar com van poder, i jo ho vaig entendre com vaig poder també, i no ho oblidaré mai de la vida, doncs és un fet que ens va marcar a tots. He de dir que aquests dies, quan veig tantes famílies desnonades, no puc evitar recordar aquella època.

El canvi de vida va ser important, ens vam haver d'adaptar a moltes coses, vam haver de deixar de fer moltes coses, la vida va passar de ser algo que vivíem, per ser algo que patíem, i la vida no està per patir-la, encara que en aquest món en el que vivim no ho sembli, la vida no està per patir-la.

Els meus germans ja eren grans, per lo que el canvi els va agafar amb 21, 20 i 18 anys, ja eren una dona i dos homes fets i drets, van viure una infància tranquil·la, estable i sense problemes i una adolescència també tranquil·la, estable i sense problemes, la meva infància es va estroncar de cop, jo, que era una nena molt nena que m'agradava passar llargues hores jugant immersa en el meu món de fantasia, vaig deixar de jugar de cop, d'un dia per l'altre.

Eren anys en els que estava en edat de creixença i no podia renovar el vestuari tant sovint com necessitava i em vestia molts cops amb roba de la meva germana gran o de la meva mare, roba que es notava tant que no era meva i que era d'adult... recordo que passava vergonya anant vestida així, doncs jo mateixa em veia estranya i no m'agradava anar vestida amb roba d'adult, i per molt que hagués deixat de jugar, seguia sent una nena.

I quan saps que pots fer el que vulguis, que et pots comprar el que vulguis, que pots estudiar lo que vulguis perquè et pots pagar els cursos que siguin, que si hi ha una emergència la pots assumir sense cap problema, que si has d'anar al dentista, hi pots anar, que si cal portar el cotxe al taller perquè passi la ITV ho pots fer perfectament, que li pots comprar tots els llibres de l'escola al teu fill i que per nadal no li faltarà cap joguina, que no falta menjar al rebost ni a la nevera, que si necessites algun medicament car el pots comprar, que als armaris no hi falti cap peça de roba, que les sabates no tenen forats a les soles i si se n'hi fan les pots dur a arreglar o comprar-ne unes de noves, que si necessites unes ulleres te les pots permetre,  i un llarguíssim etcètera que no s'acabaria mai, quan saps tot això i de cop i volta, gairebé d'un dia per l'altre, saps que no pots assumir res de lo abans anomenat, la vida es torna difícil i has d'aprendre a adaptar-te a la nova situació que estàs vivint.

I això no és pas gaire diferent de lo que he viscut després d'empitjorar com ho vaig fer fa uns anys. Per lo que, sense saber-ho, també vaig estar fent pràctiques per quan em toqués la rifa (em meu primer diagnòstic d'SQM va ser el 23 de desembre del 2009, gairebé el 22) ja feta una tota una dona.

Si a tot això li sumem que després de tants anys de voler saber que em passava (van ser uns 6 anys crec si fa no fa des de que em vaig independitzar fins que vaig saber què tenia), de voler curar-me de depressions inexistents, de fer cas als metges i sobre medicar-me fins a acabar d'intoxicar el meu cos, de donar voltes d'un costat a l'altre com una baldufa sense respostes convincents ni cap resultat, després d'haver cregut tota la meva vida que si no era capaç de llevar-me era perquè era una gandula, que si no podia seguir correctament les classes no era perquè tingués TDA, si no perquè era una mala estudiant,  que si no em veia capaç d'anar a X esdeveniment era perquè era una antisocial... després d'haver-me sentit culpable tants anys per no fer les coses com se suposa que s'han de fer perquè el meu cos no m'ho permitía, després d'haver-me sentit així practicament tota la meva vida, de fer-me responsable de coses que no podia evitar, després d'estar així 30 anys em cau la notícia bomba de que, en realitat, m'he estat pràcticament tota la meva vida malalta, i evidentment, no era responsable ni culpable de res del que em passava, com comprendreu, això alleuja l'ànima de qualsevol, i dins de l'equació, es indubtable que és de vital importància per assolir els resultats actuals de la meva situació i acceptació.

Parlar d'aquestes coses de la meva infància no m'és gens fàcil, encara que pugui semblar lo contrari, però es part de la meva vida i ni me n'avergonyeixo ni me n'amago, doncs la vida és plena d'experiències, unes bones, d'altres no tant, però al cap i a la fi, son les coses que ens acaben de donar forma i que ens fan ser qui som, i jo em sento satisfeta de qui soc, sí, soc una mica egocèntrica i m'agrado bastant i m'estimo molt, això no vol dir que no em vegi els defectes i que no hi hagi coses de mi que no m'agradin, de fet, hi ha tantes coses de mi que m'agraden com que no m'agraden, doncs som yin i yang, tot lo que tenim de bo, ho tenim de dolent, després és cosa nostra decantar-nos cap a un cantó o cap un altre.

Però si no parlés d'aquestes coses, qui em vol conèixer em coneixeria de debò? se del cert que la resposta es un rotund no, així que quan escric sobre les meves reflexions sobre la meva vida, escric també part d'ella.

Dol en loop

Normalment parlo de coses més aviat positives, avui, crec, en faré una excepció, doncs el dol no sol ser una cosa agradable, ni de patir, ni de parlar...

El dol en les malalties cròniques es cíclic, no importa quant de temps fa que saps que tens la malaltia, no importa quant de temps fa que tens assumida la malaltia, la teva situació, com un boomerang, el dol sempre torna...

Torna quan veus una fotografia teva "d'abans", quan sents una cançó que ballaves quan tenies 18 anys, quan et conviden a algun lloc, quan estàs mirant una pel·lícula on surten uns amics fent un cafè en un bar, i tu penses que no en trepitges un des de fa més de dos anys, gairebé tres.

Hi han moltes coses que formen bucles, quan et contractures una espatlla, vas de tort uns dies, i al final se't contractura l'altra, i vas de tort uns dies, i sant tornem-hi altre cop...

O les riallades d'una criatura, que el veus i se t'encomana el riure, i el nen et veu i riu més, i tu encara més...

O els badalls en companyia...

Però... Què voldría dir no sentir les batzegades del dol quan menys t'ho esperes? Les sotragades inesperades que et fan trontollar el cor... Voldría dir no sentir? Voldria dir no tenir l'esperit viu? Jo crec profundament que sí.

Esta molt bé de superar les adversitats que ens brinda la vida, està molt bé que assumim el que es ofereix la vida amb dignitat. Però si arriba el dia que ja res se'ns remou per dins quan els records volen deixar de ser records per tornar a ser, per tornar a passar... Aleshores, què ens queda?

Hem de patir el "dol en loop", cíclicament, crec profundament que és una de les coses que fa que ens sentim vius atrapats en les nostres dolències... Com crec profundament que sense el "dol en loop" ens resignaríem i no buscaríem cap alternativa ni cap altra camí (possible) per millorar.

Així que cada cop que em senti trista o melangiosa pel meu "dol en loop" intentaré tenir present el cantó bo que te patir-lo i aferrar-m'hi amb força.

MASCARADA

[Traducción de la entrada original del día 15-03-2012]

Enmascarados, ocultos detrás de una imagen que no es.

A cara descubierta vas pero no muestras quien eres.

Vives dentro de la comodidad del anonimato cotidiano,

sin pararte a pensar en qué hay más allá.

Mírame!

Pero no me mires de reojo, no, mírame a la cara, a los ojos.

No puedes,

sólo puedes ver mi máscara.

Y es triste, pero ahora tampoco te paras a pensar en que hay más allá.

Sólo miras de reojo y cuchicheas al oído de algún cómplice.

Y yo, llevando el rostro cubierto ..

por la máscara que te escandaliza y que hace saltar el resorte de tu dedo índice,

me duermo cada noche con una sonrisa de tranquilidad en los labios ...

Porque yo, a pesar de llevar máscara, no estoy enmascarada ante la vida como tú. 

Todo tiene su proceso ...

[Traducción de la entrada original del día 15-01-2012]

Cierro los ojos y me traslado a mi mundo de cuando tenía unos 5-6 años, quizás 7, veo a mi madre ordenándome la habitación y diciéndome que eligiera unos cuantos juguetes viejos, que los daríamos a los niños pobres, a mí eso de desprenderme de algún juguete no me hizo ninguna gracia de entrada, y me negué en rotundo, pensaba que nunca podría vivir sin ninguna de ellos, y menos sin ninguno de mis queridos peluches, mi madre me hizo mirar a mi alrededor, las paredes, el suelo, el techo de la cama, los cajones de debajo de la cama, un armario, todo lleno de juguetes ... me hizo entender que yo era una niña que tenía de todo y habían niños que no tenían de nada, y que si yo no tuviera de nada, también me gustaría que alguien me diera uno de sus juguetes, así que elegí unos cuantos, era una niña así que aunque sabía que hacía bien hecho me dolió un poco igualmente, pero aquel infierno sin juguetes que me imaginé cuando me pidieron que eligiera unos cuantos, ni fue un infierno, ni nada de nada ... Tardé poco en olvidarme de aquellos juguetes, está claro que todo tiene su proceso ...

Recuerdo cuando ya era un poco mayor, no mucho, y me dijeron que nos iríamos de Barcelona, ​​me cambiaría de escuela y todo lo que ello conlleva, recuerdo como me cayó el mundo encima y pensaba que nunca podría ser feliz en ningún otro lugar como lo era en donde vivíamos entonces, pero nos fuimos, me cambié de escuela, y aunque los años siguientes fueron duros, también fueron parte de una de las épocas más felices de mi vida. Uno tiene que ir adaptándose a la vida que le toca vivir e intentar poner la mejor cara posible ... no sé cuánto tiempo tardé en acostumbrarme a mi nuevo hábitat, pero no fue mucho tiempo ... todo tiene su proceso ...

Pasaron los años y nos volvíamos a mudar, y a mí me tocaba cambiar de escuela otra vez, esta vez había una evolución, de una escuela me iba a un instituto ... tuve que acostumbrarme a dejar de nombrar a los profesores sin el "profesor" o el "señorita" delante del nombre y ser más informal ... y es que 5 años inculcándote una educación determinada no se olvidan así como así ... otras cosas no, pero eso me costó lo mío acostumbrarme, pero como todo tiene su proceso, al final me adapté.

Y los años siguen pasando y tengo mi primer noviete, ¡oh! amor de juventud, todo es de color de rosa, dos almas jóvenes, ríen, juegan, exploran, se aman, aprenden ... en un ataque romántico pienso que será para siempre ... pero me equivoco, como tantas veces, pues no soy perfecta, nada es eterno, pienso que si se acaba me voy a morir, que no podré vivir sin él, pero también me equivoco, pasa el tiempo, y lo que antes recordaba con dolor ahora lo recuerdo con la ternura que una tía tendría hacia su primer sobrino, porque, aunque no nos lo creamos, todo tiene su proceso ...

Y pasan años y años, pasan penas, tristezas, alegrías y tonterías, unas cosas duran más, otras duran menos, unas las recordamos cada día, otras no las pensamos si no nos obligan, como si fuera de goma me adapto a mi entorno, me moldeo a la vida que me toca vivir, es lo que siempre he hecho, no me lo ha enseñado nadie, yo sola lo he aprendido a medida que he ido viviendo y viendo y sintiendo en mis carnes como todo tiene su proceso ...

Un buen día me dan una noticia, un diagnóstico, es duro, es contundente, me imaginaba algo, la naturaleza me ha dado un cerebro con el que pensar, y usándolo ya había llegado a alguna conclusión no muy agradable , pero no me imaginaba que me dirían lo que me dijeron y el mundo se me vino encima. Todo el mundo me venía con consejos, con ideas, con propuestas, y yo no quería oír a nadie, necesitaba mi proceso, necesitaba mi tiempo para asumir que mi vida cambiaría para siempre, tenía que pasar mi duelo ...

Y ha pasado el tiempo, concretamente 2 años, y ese futuro tan negro que veía, aquel túnel tan oscuro sin luz al final, que creía que era mi próximo camino, ha resultado que no era así, ha sido duro aceptar mi situación, no diré lo contrario, después de muchos llantos y muchas desesperaciones, de mucha angustia y mucho miedo, ahora puedo decir que me siento feliz y tranquila, emocionalmente centrada y en paz conmigo misma, me he dejado fluir, he dejado que el tiempo pasara a su ritmo, al mío y no al de los demás, ya que, en este caso concreto, era yo la que tenía que pasar el duelo, hay quien no me lo ha respetado, y sintiéndolo mucho ya no pertenecen a mi vida, pues por una vez en la vida, en parte, debo ser un poco egoísta y procurar por mí y mi paz interior, y hay quien me ha respetado y me ha dejado fluir a mi ritmo, y aún está a mi lado y espero que sea así por mucho, mucho tiempo.

Todo tiene su proceso, todo pasa, y por muy liada que esté la madeja, siempre se puede volver a desliar, por más difícil que creamos que es nuestro camino, las cosas se acaban poniendo en su lugar. Cada uno tiene su ritmo, cada uno debe hacer su camino concreto ... Y los demás debemos permitir que cada uno fluya por su corriente particular, no podemos pedir a alguien que tarde más o menos tiempo en asumir algo, sólo porque nosotros pensamos que lo haríamos de otra manera. Los sentimientos no se pueden forzar, tienen que venir o se tienen que ir solos, ya sean buenos o no tan buenos.

Seamos un acompañante en el camino del duelo de nuestros seres queridos, cojámoslos de la mano y vayamos a su lado, no queramos ser el guía, pues ¿cómo queremos guiar por un camino que no conocemos y que no es nuestro?

Yo he sido mi propia guía en mi camino del duelo, y he ido de la mano de mi compañero, amigo y puntal, acompañándome día a día, siguiéndome el paso sin querer ir más rápido que yo, y se , que si no hubiera sido así, nunca hubiéramos podido afrontar como lo hemos hecho lo que nos está tocando vivir.

Gracias por ser como eres y por estar a mi lado siempre! Te quiero!

¿Qué debes hacer si me quieres venir a ver?

[Traducción de la entrada original del día 22-09-2011]

En vista de que, por diferentes cuestiones, he de explicarle a varias personas qué deben hacer para venir a verme, y aunque, que yo conozca, hay dos guías hechas fantásticas, prefiero explicarles de manera adaptada a mí, y ya que lo hago, que sea en forma de post para poder compartirlo con quien me quiera leer.

Las guías que comentaba más arriba son:

El " Protocolo para ver Enfermos de SQM "de David Palma .

La " Guía-protocolo para ver a alguien con SQM "de Mariajo Moya .

Antes de la visita:

Para ir bien, lo ideal es que unos días antes, como mínimo 1 semana, dejéis de utilizar los productos de higiene y cosméticos habituales, esto incluye: colonias, perfumes, lacas, jabones, suavizantes, geles, desodorantes, Aftershaves, pastas de dientes, cremas, aceites, maquillaje, tónicos, todo lo que tenéis en el baño, la cocina y lavadero de hecho.

¿Qué podéis usar entonces? Bicarbonato básicamente. Os laváis el cuerpo y la cabeza con bicarbonato, como suavizante para el cabello, podéis usar un chorrito de vinagre. Para lavar los dientes también podéis usar el bicarbonato, pero yo os aconsejaría la pasta de dientes de la casa Urtekram, es de aloe vera con un sabor muy suave de mandarina, yo la tolero muy bien.
Para el cuerpo y la cabeza, también podéis utilizar los jabones de cuerpo y de cabeza de la casa Urtekram, que también los tolero bien.
Para desodorante, para limpiar las axilas cada día, un par de veces al día, con bicarbonato, ya tendríais suficiente, pero si así os sentís desprotegidos podéis usar un cristal de alumbre, podéis encontrar en cualquier herboristería o tienda ecológica , pero atención! fijaos en la composición, lo que tiene que comprar se "POTASSIUM ALUM" no "AMMONIUM ALUM", el primero es la piedra natural extraída de una mina, el segundo es piedra sintética hecha en el laboratorio.

Para vestiros el día de la visita, deberíais elegir de vuestro armario unas prendas que fueran de algodón, viejas y a ser posible que hiciera mucho tiempo que no la laváis. Para sacar los restos de jabón y suavizante residual hay que hacer muchas lavadas sólo con bicarbonato, pero no se deben hacer en la lavadora de casa, ya que volveríamos a impregnar la ropa de jabón y suavizante. Lo que mejor que se puede hacer es tener la ropa en remojo con agua y bicarbonato en un cubo, e ir cambiando el agua a lo largo de la semana previa de la visita, la secamos el día o los dos días antes, según necesitamos , y el día de la visita nos la ponemos justo para ir. Este procedimiento lo repetimos cada vez que hacemos la visita, con la misma ropa y con el tiempo conseguiremos que se vayan los tóxicos residuales.

Es importante que, cuando vamos vestidos con la ropa segura, no entramos en ningún local, ninguna tienda, ningún bar etc etc, ya que se nos impregnan los tóxicos tanto en la ropa como en la piel y el cabello, también es importante no fumar cuando llevemos puesta la ropa segura, y si lo hacemos antes de vestirnos, es importante ducharse y lavarse la boca después de haber fumado y antes de ponerse la ropa segura.

Hay marcas de tabaco orgánicos que, a pesar de molestarme el olor por la hiperosmia que tengo, no me provocan los efectos nocivos que me provoca el tabaco convencional.

También es importante que no comáis caramelos ni chicles ni nada así, sean del sabor que sean, ninguno, no los tolero nada.


Durante la visita:

Cuando llegues a casa yo iré con mi máscara, y no me acercaré a ti más de 2 metros o de 1 metro y medio con el viento que me venga a la espalda si es posible.

Estaremos fuera así, si no noto ninguna tóxico llevando la máscara, si me atrevo intentaré quitarme la máscara, pero si es la primera visita, probablemente no lo haga.

Si llevando la máscara no noto nada, trataré de acercarme sin sacármela, siempre intentando tener el viento en la espalda.

Si llevando la máscara y estando fuera noto demasiado tóxicos en el ambiente, o bien me mantendré apartada unos 2 metros con el viento a la espalda, o sintiéndolo mucho, tendremos que dejarlo para otro día, ya que tampoco podemos controlar lo que nos podamos encontrar fuera y no sabemos si habrá algún imprevisto.

Como es comprensible, a pesar de haber hecho este protocolo, no podréis entrar en mi casa, ya que hago control ambiental estricto y si entra cualquier tóxico tenemos trabajo poder dejar el ambiente limpio de nuevo.

Sólo podréis entrar los que, como yo, hagáis control ambiental estricto diariamente.




Bueno, y por ahora creo que ya no me he dejado nada, si es así ya ampliaré la información ;) 

Y después de un año ...

[Traducción de la entrada original del día 23-09-2011]

El 21 de julio de este año ha hecho un año de mi primera visita con la Dr. Josepa Rigau, y me gustaría hacer un poco de balance de cómo han estado yendo las cosas hasta ahora ... No escribiré específicamente lo que me ha recetado, ya que considero que aunque las cosas recetadas son suplementos, y medicina homeopática básicamente, ningún cuerpo es igual y han sido cosas que me han recetado después de conocer mi historia médica particular y siempre se debe consultar con un especialista y uno no debe automedicarse nunca, sea como sea, es mi parecer. 

Cuando en la primavera de 2010 tuve que buscar un dentista que conociera y estuviera familiarizado con mis patologías y lo encontré, no me quisieron hacer todo lo que tenían que hacer hasta que no me visitara un médico especialista, me vieron tanto de mírame y no me toques que no se atrevieron a tocar nada ... 

Estos dentistas trabajan con la Dra.. Josepa Rigau y me propusieron de pedir hora ellos para mí, yo dije que de acuerdo, porque hacía pocos días había visto una conferencia de ella por internet, y me gustó mucho y yo también tenía interés en visitarme con ella .. 

Así que hablaron con ella y al cabo de unos meses ya hice la primera visita. 

Tengo que decir que la primera impresión que me llevé de la conferencia que había visto, era acertada del todo, me gustó mucho tanto a nivel personal como a nivel profesional. 

Cuando llegué allí, bueno, tenía que llevar bastón para no perder el equilibrio, y aún así necesitaba ayuda para deambular, pesaba 47 kilos (mido metro 65), me costaba mucho expresarme verbalmente, muy lenta a nivel cognitivo, tenía muchos problemas gastrointestinales (es donde más me repercuten los tóxicos), tenía tanta debilidad en todo el cuerpo, que comía tumbada la mayoría de las veces, y había muchas veces que mi compañero me tenía que dar la comida y llevarme en brazos al baño. Me levantaba y a medio camino me quedaba sin fuerzas y me tenía que venirme a rescatar, se me plegaban las piernas y caía, o me fallaban los brazos mientras me apoyaba ...

Tenía unos mareos diarios y casi continuados durante todo el día que no me dejaban vivir, salivaba tanto que parecía que me manara un grifo de agua abierta al máximo por la boca ... unos picores en todo el cuerpo inaguantables, no podía aguantar ningún movimiento ni ninguna vibración, tenía mucha intolerancia a los ruidos y la electro hipersensibilidad disparada también. 

No podía hacer nada, ni para mi pareja, ni para mí, ni por los animales, ni para la casa, nada de nada .. de haber estado más de 5 años entre la cama y el sofá, intentando hacer vida normal sin conseguirlo, acabé postrada en cama durante más de un año, sin salir de la misma habitación sólo que para ir al baño, o al médico (y con mucho esfuerzo a un par de concentraciones en girona). 

Bueno, esto es un resumen muy resumen de mi estado antes de visitarme con la doctora. 

En la primera visita, que fue de mas de 3 horas, se me pidieron una serie de analíticas donde se podía ver un descenso de 6 de los 10 aminoácidos esenciales, leucocitos altos, glutámico bajo, cortisol bajo, doy positivo en Varicela Zoster, EBV y Virus Respiratorio Sinicitial, y todo de cosas más que como no las entiendo prefiero no escribirlas ... 

Como tratamiento se me instauró apoyo nutricional y tratamiento funcional del tubo digestivo, así como moduladores de la inmunidad según mi tolerancia y de manera progresiva. 

Las cosas que tomo son , probióticos, enzimas, vitaminas, aminoácidos, medicamentos homeopáticos y cosas así, aparte de llevar una dieta orgánica, de variar la comida, comer 5 piezas de fruta y verdura al día de diferentes colores, etc .. 

El progreso está siendo muy pero que muy lento, eso si, hacia adelante. 

El primer cambio que noté fue una mejor absorción de los alimentos y mucha más buena digestión y una reducción muy importante de los problemas gastrointestinales. 

También reduje los mareos y las salivación excesivas, pero esto se debe a reducir las exposiciones electromagnéticas más que por el tratamiento en sí. Más abajo explicaré unos pequeños cambios que a mí me fueron muy pero que muy bien. 

He ido subiendo de peso, me he estancado en 50 kilos hace unos meses, pero espero terminar subiendo un poco más, y por lo menos no son los horrorosos 47 ni los terroríficos 46 a los que he llegado alguna vez y con los que empecé ... 

En invierno más o menos ya no necesitaba llevar el bastón para aguantar el equilibrio, aunque a veces necesitaba apoyarme de mi pareja por inseguridad, o por flojera, pero el cambio ya era considerable. 

A finales de primavera, coincidiendo que habíamos cambiado de casa y ya no vivíamos en la ciudad si no en un pueblo, hice una mejora considerable, podía cocinar de vez en cuando, podía encargarme de hacer algo en casa, como hacer pequeñas lavadoras y tenderlas, ordenar un poco y cosas así .. 

Fueron pasando los días y llegó el verano, y cada vez estaba mejor, tenía más energía, me veía capaz de hacer más cosas, muchos días hacía la comida y la cena yo (siempre cosas de no demasiado esfuerzo físico y ayudada por mi pareja en las cosas que yo no puedo hacer). 

Nos compramos unas raquetas y una red de badminton muy sencillitas, y podía jugar un poco y todo! pocos minutos cada vez y muy espaciado en el tiempo, un rato durante 10-15 minutos cada 15 días o menos, sin embargo, os dáis cuenta de qué cambio???! de tener que llevar bastón para aguantarme en pie, a poder jugar durante unos 10 minutos! 

Un día hice media vuelta en bici en el jardín! mi compañero me estuvo sujetando por sillín casi todo el rato, menos las tres o dos últimas pedaladas ... no os podéis imaginar qué sensación de libertad que sentí! hacía tanto tiempo que no me sentía así ... 

Y así he ido haciendo este verano ... hasta que este agosto, por un daño muy bestia en la muñeca, me he visto obligada a ir al médico, pero ¿cuál ha sido el problema? pues, en primer lugar que uno de mis perros me cogió el respirador e hizo confeti con él, así que tuve que ponerme las máscaras que me pongo en entornos poco contaminados o para estar fuera en el jardín, aún y combinando 3 o incluso 4 de estas, no tuve suficiente ... primero fui de urgencias al hospital, y me dijeron que me tenía que hacer mirar la muñeca por si tenía Sd. de túnel carpiano. Me perjudicaron los tóxicos con los que entré en contacto, pero todavía fue soportable. 

Como el daño cada vez era peor, hice caso al médico del hospital y pedí hora al médico de mi CAP, fui , y habían tal cantidad de tóxicos, que ni con 3 máscaras podía estarme dentro, tuve que esperarme afuera en la calle, tuve que esquivar a toda la gente que pasaba fumando, que ni con 3 máscaras y 4 metros de distancia evitaban que m'intoxicase el humo del tabaco, tuve que esquivar el humo de motos y coches que pasaban por aquella calle, tenía que esquivar a las personas extremadamente perfumadas, ya que por muchas máscaras combinadas que llevara, no me protegían lo suficiente, fregaron la acera mientras yo estaba fuera ... un clavario ...   

En el CAP, aunque estaban avisados ​​de mi enfermedad y de que no podía entrar hasta que en consulta de la doctora estuviera vacía porque no podía esperarme dentro, me hicieron entrar y subir diciendo que la doctora ya estaba esperándome, y no era verdad! y aún estaba el anterior visita!  

Total que esta visita al CAP a principios de agosto ha hecho que haya retrocedido unos cuantos pasos y en estos momentos no me encuentro como a principios de verano ... de hecho, todavía me estoy recuperando, aunque justo ahora estoy levantando la cabeza ya ... 

Pero a pesar de que he hecho un paso adelante y 4 atrás, ahora ya sé que puedo mejorar, también sé que nunca estaré perfecta, que eso lo llevaré conmigo toda la vida, pero después de haberme visto como me he visto, que yo no le veía luz al futuro, que cada vez lo veía todo más negro y que cada vez caía más en picado, ahora sé que la mejora (no cura), sí es posible, y ya hace unos meses que al final de mi túnel del futuro veo una lucecita que me parpadea y me llama con fuerza. 

Y quiero compartir con vosotros que me vi tan bien a principios de verano, incluso a nivel cognitivo, que me animé, y animada por mi compañero, he empezado la aventura de ponerme a estudiar a distancia, y estoy muy contenta porque de momento me va bastante bien, estoy estudiando Homeopatía, y me podéis felicitar, porque el primer examen saqué un 10! (A ver como van los próximos ahora que me estoy haciendo la "chula" jajajaja; p) 

Sé que todo esto no lo habría podido conseguir si la familia de mi compañero no me estuviera ayudando, son sus tíos los que se encargan de todas mis gastos médicos, y quiero gritar bien alto: ¡GRACIAS! 

Espero y deseo cada día que todos estos tratamientos estén al alcance de todos, porque cambiaría la realidad de tanta gente que lo pasa tan pero tan mal, que es injusto que no lo esté todavía ...  

Cuando mejoras (aunque sea un poquito pequeño) así, en estas condiciones, la recompensa tiene un sabor entre dulce y amargo, dulce por todo lo que conlleva para uno mismo, amargo por tanta gente que uno sabe que no puede permitirse estos tratamientos y que tanto los necesitan ... 

Espero que mis vivencias sirvan para ayudar, aunque sea sólo un poquito de nada ...

PEQUEÑOS CONSEJOS PARA REDUCIR LA RADIACIÓN ELECTROMAGNÉTICA EN CASA:

- Separar la cama un mínimo de 1 metro de cada pared, o sea, poner la cama en medio de la habitación, si no tenemos suficiente espacio, priorizaremos y separaremos 1 metro el cabezal de la cama. 

- Quitar todos los wifi, wireless y bluetooth que tengamos, esto quiere decir, configurar el router de casa para que no emita señales wifi (apretar 3-4 segundos el reset en los routers de Telefónica). Apagar el wifi que viene encendido por defecto del ordenador que tengamos, si tiene wifi claro y conectarnos a internet por cable como hacíamos antes. Cambiar el ratón y el teclado inalámbrico por unos con cable. 

- Si trabajamos con un portátil, es importante utilizarlo cuando no está conectado a la fuente de alimentación, ya que si lo hacemos mientras está conectado absorbemos muchísima radiación electromagnética. 

- No tener la torre del ordenador en la misma habitación donde estás tú normalmente, para ir bien tiene que estar a más de 3 metros de donde estás tú, lo mejor es ponerla en otra habitación, hay cables para alargar y poder conectar tanto el monitor, como los altavoces, como el teclado y el ratón en la torre del ordenador sin ningún problema. 

- Blindar los cables de alimentación que van de los aparatos a la corriente con papel de aluminio y conectarse a tierra. En los cables más pequeños que no van conectados a los enchufes no es necesario, por ejemplo, el cable del ratón en el ordenador no hace falta blindarlo, el que va del ordenador al enchufe sí. 

- Si tenemos teléfono inalámbrico, ya lo podemos tirar y poner uno de los de toda la vida, cuanto más viejo y menos eléctrico mejor. 

- No utilizar el móvil si no es estrictamente necesario. 

- Tenemos que ser coherentes y no abusar de estar delante del ordenador, eso a muchos de nosotros nos cuesta, ya que es nuestra única ventana al mundo y por muy mal que nos encontramos, abusamos y no paramos a tiempo. Tenemos que aprender a racionar y notaremos el cambio, os lo digo por experiencia.  

- Y si vivís en una casa con jardín, o os podéis escapar a la playa, o tenéis alguna zona verde cerca de casa y podéis ir un momento , sacaros los zapatos y pasead con los pies descalzos y descargaréis toda la electropolución que hayáis acumulado en el cuerpo. 

Estas cosas tan sencillas redujeron un 80% los mareos tan bestias que tenía y aquel manar de saliva tan exagerado, animo a todos los que sois sensibles a los químicos (enfermos de SQM, de FM, de EM) que intentéis hacer estas 4 cosas tan sencillas, si aún no lo havéis hecho, y me juego el cuello que notaréis mejoras seguro . 

Un fuerte abrazo bloggers!

CARTA A LOS VECINOS

[Traducción de la entrada original del día 23-04-11]

Hace dos semanas que mi compañero y yo nos hemos cambiado de casa, después de varios meses adecuando la casa nueva para mis necesidades, limpiando para sacar todos los olores tóxicos residuales, barnizando y pintando con productos ecológicos sin COV (compuestos orgánicos volátiles), cambiando todas las cosas viejas (ropa, muebles, utensilios de cocina, etc.) que me perjudicaban por nuevas que no lo hicieran, blindando la instalación eléctrica (la parte que se ha hecho nueva), poniendo los filtros necesarios grifos y electrodomésticos, para poder beber agua tranquila sin que me siente mal, para poder lavar la ropa y ducharnos sin cloro, ventilando los electrodomésticos nuevos con las puertas abiertas al sol para sacar al máximo los COV que pudieran tener , después de unos 4 o 5 interminables meses de trabajo, finalmente ... ya estamos aquí!, como diría Tarradellas.

Para mis enfermedades y los problemas que conlleva no tener una buena comunicación con los vecinos, decidimos que una vez viniéramos a vivir aquí, Joan, mi mitad, haría una visita informativa y de presentación a los vecinos que tenemos más cerca, como yo también me quería presentar y ahora, a pesar de estar mejor, no estoy como para ir arriba y abajo haciendo visitas, pues he hecho una carta de presentación que hemos impreso junto al artículo de nuestra compañera Eva Caballé " ¿Qué es la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE? " y mi compañero ha repartido una copia a cada vecino que ha ido a ver a la hora de presentarse.

Aquí os copio la carta que he escrito para mis vecinos nuevos, que por cierto, Joan aún no los ha visitado todos, pero de momento nos hemos encontrado con unas personas encantadoras, muy agradables y comprensivas.

" Hola, me llamo Eugènia, Gènia para los amigos, tengo 32 años y recientemente he venido a vivir a la calle XXXXXXXXXXXXXXXXX , con mi pareja, Joan, el cual ya debéis conocer de venir a veranear aquí de pequeño con su familia.

Os escribo para presentarme, para explicaros que sufro de una enfermedad ambiental llamada Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple (SQM), entre otras mandangas, como digo yo.

Es una enfermedad crónica, no tiene cura, lo más parecido a una cura que tiene es la no exposición a las cosas que la agudizan. Es una enfermedad que va muy ligada a la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (enfermedades que tambien sufro).

Esta enfermedad supone para mí una serie de síntomas (náuseas, mareos, fatiga, debilidad muscular, problemas respiratorios, problemas dermatológicos, problemas gástricos, y un largo etc) provocados por toda una serie de sustancias como pueden ser los suavizantes de la ropa y del cabello , los jabones de la ropa y del cuerpo, detergentes, lejía, amoníaco, el humo del tabaco, el humo de madera quemada (chimeneas, barbacoas), el cloro del agua, fumigaciones, controles de plagas no ecológicos, el humo de los coches, pinturas, barnices, cosméticos de todo tipo (jabones, cremas, maquillajes, tintes, dentífricos, colonias, perfumes y un largo etc), las emanaciones de las sustancias plásticas, los aditivos, conservantes y colorantes sintéticos que llevan las comidas convencionales, etc etc etc.

También me provocan estos síntomas cosas de tipo ambiental, como por ejemplo las radiaciones del teléfonos móviles, o de las líneas de alta tensión, soy electrosensible también, los ruidos demasiado fuertes, las vibraciones, el calor, el frío, la humedad, la luz demasiado fuerte.

Para poder vivir con una mínima calidad de vida he tenido que hacer muchos cambios y me he tenido que readaptar, he tenido que dar toda mi ropa y la de casa y sustituirla por ropa de materiales orgánicos y ecológicos, asegurándome que  así que no llevan ningún tipo de pesticida ni tinte químico que me pueda hacer daño. Hemos tenido que adaptar la casa para que yo pueda vivir en ella, pintando con pinturas y barnices ecológicos que no desprendan COV (compuestos orgánicos volátiles), hemos tenido que poner filtros de carbón activado en los grifos para beber, lavar y cocinar, como también hemos tenido que poner declorador en la ducha y lavadora para evitar el cloro, que es tan malo para mí (y para todos). Blindando la instalación eléctrica, poniendo muebles de madera ecológica sin tratar, ventilando los electrodomésticos al sol con las puertas abiertas para que marcharan los COV (compuestos orgánicos volátiles). Y tengo que comer alimentación ecológica.

Vivo con un purificador de aire con filtros de carbono activado que funciona las 24 horas del día.

Para salir a la calle, en la ciudad sobre todo, tengo que llevar un respirador de media mascara con un filtro de carbón activado intercambiable, y sí, parezco salida de una película apocalíptica, y debo de dar un poco de miedo, pero es lo único que me permite respirar sin ahogarme cuando voy al médico o a hacer cualquier gestión que necesite mi presencia. En ambientes menos contaminados llevo una mascarilla mas sencilla con un filtro de carbón activado también.

Nosotros, los enfermos de Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple y nuestros familiares, para poder llevar un buen control ambiental y para podernos proteger como es debido y así evitar lo máximo que podamos las crisis en las que nos vemos cuando nos intoxican o hay algo en el ambiente que nos haga daño, necesitamos la ayuda y la solodaritat de nuestros vecinos.

Cómo nos podéis ayudar a mi compañero ya mí?

• Si nos explicáis las horas o días en los que acostumbráis a colgar la colada fuera, yo podre evitar salir sin mascara por qué estaré avisada.
• Si vais a hacer una barbacoa, bastaría que nos avisaseis de cuando la quereis hacer y así ya estaremos preparados y tendremos las ventanas y todo bien cerrado para que no entre nada de humo.
• Si queréis fumigar el jardín, también nos gustaría que nos avisaseis, para hacer lo mismo, cerrarlo todo para que no entre ningún tóxico en casa.
• Si tenéis que pintar también necesitariamos que nos avisessiu para poder protegerme.
• Si necesitáis hacer alguna obra que conlleve mucho ruido y vibraciones, también sería un detalle que nos avisaseis con un poco de tiempo, así tendremos tiempo de insonorizar de alguna manera una habitacion para poderme estar yo.
  
  

Si necesitáis fumigar, o pintar o lo que sea, nosotros estaremos encantados de proporcionaros toda la información necesaria para que lo podáis hacer de manera ecológica y no toxica, ya que también será muy beneficioso para vosotros y para vuestro entorno, y si se buscan bien, no tienen porque ser soluciones de precios desorbitados.

Del mismo modo que, si estáis interesados ​​en conocer y saber más cosas de cómo tener un hogar y una vida más saludable y sobre todo, libre de tóxicos, no dudéis en venirnos a ver, estaremos encantados de compartir con vosotros todo lo que hemos aprendido, como se dice, "a marchas forzadas".

Bueno, me empiezo a despedir, espero conoceros en persona muy pronto, de momento mi salud no me lo acaba de permitir, si me queréis conocer a mí ya mis aficiones os invito a visitar mi web: www.lallantiadelagenia.info

y mi blog personal:

http://lallantiadelagenia.blogspot.com/

También os adjunto un documento explicativo de qué es la SQM escrito por una compañera afectada, Eva Caballé, afectada grave de SQM y una experta en la materia.

Si queréis conocer más sobre Eva y nuestras afecciones no dudéis en visitar su blog http://nofun-eva.blogspot.com/ , este blog es una herramienta indispensable para enfermos ambientales y para los que quieran llevar una vida mas saludable libre de tóxicos.

Un abrazo bien grande y disculpad las faltas que podáis leer, mi cabeza y mis dedos hacen lo que quieren sin pedirme permiso ;).

Att. Gènia. "

Bueno, pues esta ha sido mi carta de presentación, la comparto porque si alguien se encuentra en la misma situación que yo, siempre puede ser de utilidad dar una idea ;).

Hoy hace un año ...

[Traducción de la entrada original del día 23-12-10]

Hoy hace un año que supe, por fin, qué era lo que me pasaba, hoy hace un año que tuve que empezar a asumir un montón de cosas, hoy hace un año que el Dr. Joaquim Fernández-Solà me dio mi diagnóstico, hoy hace un año que comenzó mi nueva vida, y me gustaría hacer balance de cómo han ido las cosas ...

Lo primero que me pasó es que me cayó la noticia como un jarrón de agua fría, yo ya sospechaba que era lo que tenía, pero cuando lo ves escrito en papel, cuando te dicen "ya te puedes ir haciendo a la idea de que no podrás trabajar nunca", cuando te enfrentas a la realidad de esta manera, por muchas sospechas que tengas, la noticia es abrumadora.

¿Cómo asumir que no te curarás nunca, cuando no has hecho más que intentar curarte año tras año? De buenas a primeras no se puede.

Grité, lloré, me asusté de mala manera, le pedí a mi compañero que me dejara, como era demasiado difícil para mí asumirlo, pensaba que para él sería imposible, así que le pedí varias veces que me dejara. Doy gracias a que no me hizo nunca caso, al contrario, es mi máximo apoyo, un puntal indispensable en mi vida.

De un año hacia aquí mi vida ha cambiado de mala manera, han cambiado mis relaciones personales, ha cambiado mi salud, no tiene nada que ver con lo que era antes de saber qué es lo que me pasa.

He perdido amistades, no puedo ir a visitar a nadie que no haga control ambiental como yo, no puedo salir de fiesta por las noches como hacía antes, no puedo ir a tomar ni una cerveza sin alcohol a ningún bar, ni a ninguna terraza, ni nada de lo que hace una chica "normal" de 30 años ... cuesta asumir, pero las enfermedades crónicas son como un espantapájaros para las relaciones personales ...

He perdido el contacto con la que era mi familia. No se si no han sabido asumir lo que me pasa, o si simplemente no han hecho ni el esfuerzo. Hace mucho daño sentirse tan lejos de tu sangre, hace mucho daño sentir que se despreocupan de ti, que no te quieren venir a ver, que no se adaptan a tu nueva situación, que no te comprenden y ni sólo hacen el esfuerzo.

Esto también cuesta asumir, te sientes solo, vacío, desamparado, que no te ata nada a este mundo, que no vales nada, que no deberías haber nacido, que no te quieren, que se deshacen de ti, que no te quieren, llegas a sentir tantas cosas negativas, que cuesta creer que a una no se le agrie el carácter ...

Mi salud también ha cambiado, de hecho, ha empeorado, este año, contando las visitas a los médicos, las concentraciones de protesta ante el ICAM de Girona, y alguna salida con los perros este verano, no llegan a 10 las veces que he salido de casa ...

El día que me diagnosticaron, al llegar a casa tiré todos los productos de limpieza y todos los cosméticos, velas olorosas, incienso, caramelos de fresa, todo lo que en acercarme me ahogaba fue a parar a la basura, sustituimos la comida habitual por comida ecológica, dejé de beber agua del grifo y sólo en bebía embotellada en plástico, intentamos sacar el olor de la ropa que ya teníamos, sin mucho éxito a pesar de que hemos podido salvar alguna cosa, me compré máscaras con carbón activado, cambiamos el teléfono de la ducha, aunque no pudimos poner filtros por el cloro. La caída en picado fue, igualmente, inmediata.

La mascarilla no me protegía lo suficiente, al cabo de un mes de usar tenía que combinar dos y un filtro adicional, con lo que no conseguía ni protegerme ni respirar bien. Tuve que poner en la balanza que era más importante, si protegerme o no pasar vergüenza al ir por la calle y pasar lo más desapercibida posible, como es lógico y evidente ganó mi protección, así que me compré un respirador buconasal con filtros intercambiables. Pesa mucho, me hace mucho daño en la cara, en las cervicales y en la cabeza llevarlo, y cuando voy por la calle es como si fuese rodeada de luces de neón, pero es lo único que me permite respirar dentro de las salas de espera cuando voy al médico, o cuando voy de casa  al coche, cuando tengo que salir de mi burbuja vaya.

He pasado meses y meses con náuseas diarias y permanentes, no aguantaba más de 10 o 15 minutos sentada delante del ordenador, me ponía a hacer cosas con el ordenador y al cabo de nada y de repente me mareaba de mala manera , con una salivación incontrolable, peor que un grifo abierto, quedándome blanca del todo e incluso, a veces, casi perdiendo el mundo de vista.

Eso me pasó día sí y día también hasta relacionar la electrohipersensibilitat con los síntomas que tenía, pregunté aquí y allá, y después de seguir, prácticamente, punto por punto lo que me dicen aquí , por suerte, he conseguido reducirlo tanto, que ahora este ya no es uno de los síntomas diarios, ahora sólo lo tengo de vez en cuando ...

Del mismo modo que mi tolerancia a todo ha ido disminuyendo precipitadamente y de forma continuada, también ha disminuido mi fuerza, mi resistencia ... no aguanto mucho rato de pie sin que me hagan mucho daño las piernas y se me cansen dolorosamente, me duele el simple hecho de mover un brazo, no aguanto el mismo peso del brazo, y si me vierais los brazos os haríais cruces, de lo delgados que los tengo. Me he tenido que cortar el pelo, me pesaba demasiado y entre la dificultad para lavarlo y el peso excesivo, al final tiré atajé y me corté el pelo bien corto. Y aún así me duelen las raíces de cada uno de ellos.

Todo esto antes ya me pasaba, pero si bien entonces aún podía hacer un poco de las tareas del hogar, ahora me es totalmente imposible y me paso la vida en la cama, no puedo hacer ningún esfuerzo sin marearme y agotarme inmediatamente , es en contadas ocasiones que tengo suficiente energía para hacer algo, la web , el blog, comunicarme, todo lo que hago con el ordenador lo hago desde mi cama, y tendiéndome o incorporándome en función de si me mareo, de lo rápido que me canso y del grado de daño que me hagan las articulaciones y la musculatura, y así voy haciendo.

Y ahora, bueno, ahora si no bebo agua embotellada en vidrio no puedo beber sin que me sienta mal (aun no tengo filtros en los grifos), sólo puedo hacer vida en la mitad de la casa, que son el aseo y las dos únicas habitaciones que he podido sellar porque no me entre ninguna sustancia nociva de fuera. He tenido que sellar ventanas y puertas para que no me entre humo de las chimeneas de los vecinos ni los efluvios de los jabones y suavizantes de las ropas que tienden en las azoteas, algo que no me hizo falta el año pasado. Si se me ocurre comer algo que no sea ecológica me encuentro muy mal, hay comidas que, a pesar de ser ecológicos, no los puedo ni oler, me ahogan, no puedo tener un paquete de galletas "maría" ecológicas cerca ni en la misma habitación donde soy yo por ejemplo. Mis muñecas no aguantan nada, si se me ocurre apoyar el peso del cuerpo a uno de los brazos, se me doblará seguro haciéndome caer, tengo que vigilar mucho. He perdido aún más memoria, pierdo horas enteras, pierdo conversaciones enteras y días enteros, cuando mi cerebro se niega a pensar y se queda en blanco, a veces incluso no me salen las palabras y balbuceo como un niño pequeño que está aprendiendo a parlotear, cuando me pasa esto recuerdo la caída en picado de mi abuela con el alzheimer, ella balbuceaba igual, y recuerdo sus ojos atrapados como decían "me estoy dando cuenta de todo lo que me pasa".

Pero no todo lo que me ha pasado durante este año ha sido negativo, también han habido cosas buenas, principalmente que, mediante la red, he conocido a personas muy majas con las que se ha creado un vínculo de amistad muy bonito , he descubierto una gran amiga que no sabía que tenía y que nos conocíamos de hace tiempo, me he concienciado, he aprendido muchas cosas sobre salud ambiental, sobre ecología, sobre mis enfermedades y sobre mí misma.

Antes no sabía qué quería, ni a dónde quería ir, ni cómo quería ir, ni nada sabía, ahora eso lo tengo muy claro, tengo un rumbo y una dirección muy claros, qué quiero hacer y cómo lo quiero hacer, a donde ir y cómo ir.

He crecido como persona y eso no me lo quita nadie, pero esta será otra historia.

Estar enfermo desde muy pequeño te acarrea varias cosas...

[Traducción de la entrada original del dia 20-12-10]

No hace mucho, unos meses apenas, leí el testimonio de una afectada de EM/SFC que explicaba muy claramente lo que le ocurría al no ver a su interlocutor (tengo en mente buscarlo y traducirlo porque es muy bueno e instructivo), ella contaba como, al tener dificultades auditivas por los problemas neurocognitivos, (mezclas de sonidos, problemas de atención etc...) inconscientemente se había ido acostumbrando a leer los labios de la gente con la que hablaba, yo hago lo mismo, hasta leo los labios de lo que veo en la televisión, de hecho, viendo la televisión me di cuenta de que leía los labios por inercia, aunque no acababa de entender porque lo hacia. 

Estar enfermo desde muy pequeño te acarrea varias cosas:

• No acabas de saber muy bien cuando caíste enfermo, si ya fue siendo un bebé, si fue siendo algo mayor o cuando fue, es una incertidumbre que a mi personalmente me agobia. Puedes sospechar cuando fue que caíste enfermo, pero ¿como saberlo exactamente? a mi me gustaría saberlo. Quizá el inicio de mi fatiga fuera entre los 6 y los 7 años, que con 6 años, en 1º de E.G.B., hacía gimnástica rítmica, cosa que me encantaba, y por algún motivo que desconozco, al año siguiente ya no quise seguir y no quise hacer ninguna actividad extra-escolar.

• Tienes síntomas que la mayoría de personas no tienen, cada vez que te quejas los mayores no te creen, con lo cual, llega un día que dejas de quejarte y piensas que, o bien todo está en tu cabeza y realmente te lo estas inventando, o que las cosas que te pasan en realidad son normales pero tu les prestas atención y el resto de los mortales no. En mi caso la respuesta a mis quejas era siempre: "¡Ala! ¡esto es imposible!" .... y al final me lo creí. Cual fue mi sorpresa al descubrir que tantas cosas imposibles tenían un nombre, bueno, mas de uno en realidad...

• Al llevar tanto tiempo con los síntomas de la enfermedad, ya sea una o varias como en mi caso, una, inevitablemente, se acostumbra a ellos y adopta medidas, la mayoría de veces a nivel inconsciente, para sobrellevarlos como pueda. Como lo de leer los labios de mi interlocutor por inercia, sentarme, siempre que puedo, con las piernas cruzadas como un indio, el peso de mis piernas colgando en una silla o donde sea me produce dolor, andar siempre tocando con la mano la pared para aguantar el equilibrio, es algo reflejo ya y si no lo hago me doy golpes seguro porque voy de lado, intentar tener siempre los brazos apoyados, el peso de ellos colgando, aunque sea muy poco, me produce mucho dolor y hasta me contractura la espalda y el hombro. Releer los párrafos o frases de un libro o lo que sea, llevo tantos años perdiendo el hilo de lo que leo que sin darme cuenta leo mas de una vez cada frase o párrafo. Y tantas otras cosas que no soy consciente que hago...

• Cuando hace tanto tiempo que padeces los mismos síntomas es complicado, muchas veces, describir en que grado te afectan, ya que para ti son habituales en tu día a día, sabes que no deberían serlo porque la gran mayoría de personas no los padecen. Es difícil medir el grado de dolor, de fatiga, de problemas neurocognitivos o lo que sea cuando no hay un antes y un después, cuando hay un "siempre", sí puedes saber si han ido a mas si des de tu adolescencia hasta ahora han habido cambios, en mi caso los ha habido, pero poco mas. Por lo menos yo, es evidente que hablo des de mi punto de vista. 

¿Qué hacia de pequeña para ir tirando? Entonces no era consciente de nada, no he sido consciente de como he estado lidiando con la enfermedad toda mi vida hasta hace verdaderamente poco, y me he dado cuenta de que realmente me he estado adaptando siempre. 

Siendo niña me encantaba jugar, como a todos los niños, pero prefería los juegos de mesa a cualquier actividad física. Me escaqueaba siempre que podía de hacer educación física o natación pidiendo a mi madre que me hiciera notas para eximirme de ir. 

No jugaba a según qué juegos, como por ejemplo al típico "saltar el potro" al que todos hemos jugado en el recreo, no podía, bajar la cabeza, o sea, hacer de potro me producía tal dolor en la nariz que me mareaba de tanto dolor teniéndome que sentar en el suelo un buen rato, también me pasaba si me lavaba la cabeza en la pila del baño o si me agachaba a coger algo del suelo, cuando de pequeña me quejé de esto la respuesta fue inmediata: "¡Ala! ¡esto es imposible!". Cuando me quejé de ello con unos 20 años y pico, la respuesta fue: "¡Esto es sinusitis!". Me pregunto que es lo que hace que un mismo síntoma en la infancia sea imposible y de mayor sea sinusitis...

No puede ser que sólo por el hecho de ser niños los mayores no se crean, por defecto, lo que le dicen, o no le den la importancia que deberían. 

Desde muy pequeña he presentado una serie de síntomas a los que tanto mis mayores como mi pediatra deberían haber hecho caso en su momento, tales como febricula recurrente, problemas digestivos como estreñimiento, diarrea, dolores abdominales, problemas de sueño comoinsomnio e hipersomnia, gripes y resfriados recurrentes pasando mas tiempo en casa que en el colegio, dolores articulares, de tobillo, rodillas y muñecas principalmente, solía torcerme los tobillos y las muñecas cada vez que me caía, problemas de atención, me distraía con una mosca,acalculia, problemas respiratorios por culpa de peluches rellenos con bolitas de porexpan, ahogamiento por culpa de esprais, aerosoles o ambientadores, acetona recurrente, dolores de garganta, dolores de cabeza, problemas de equilibrio con sus consecuentes caídas, me cansaba más de lo normal por lo que iba más lenta que los demás, siempre iba la última en las filas del colegio o en las excursiones, me cansaba comiendo también y se me hacia eterno, dolores de piernas y brazos que me decían que eran de crecimiento, como es obvio sigo teniéndolos, cada vez que desayunaba leche la vomitaba una vez llegaba a la escuela, siempre me ha mareado beber leche, una vez hicimos un mural con un pirograbador en clase de plástica, y me tenia que salir de clase porque el olor a madera quemada me ponía realmente enferma con dolor de cabeza, nauseas, mareo, debilidad muscular, me dejaba K.O. por unas horas o hasta por todo el día, tenia unos 12 años por entonces. Y otros tantos síntomas más, de hecho, se podría decir que, prácticamente todos los síntomas que tengo ahora ya los tenia, en mayor o menor grado, desde muy pequeña. 

Probablemente he tenido predisposición genética a todo esto, cosa que también me gustaría averiguar un día de estos... si es posible.

Me pregunto en que grado me afectaría que mis padres tuvieran una fabrica de artículos de metacrilato hasta que cumplí los 10 u 11 años a la que iba a veces, aunque trabajaron con este material hasta hace pocos años, o que entre los 5 años y medio y los 7 me vacunaran contra una alergia a una planta, de la cual nunca me han sabido decir el nombre, pinchándome cada semana en un brazo diferente, o que cada vez que iba al pediatra me hiciera poner detrás de la pantalla de Rayos X que tenia en su consulta, o que cuando tenia unos 5 años hicieron obras en el piso donde vivíamos, ampliándolo y poniendo parquet en todo el suelo, y con muebles nuevos de madera (aglomerado) lacada, pintado todo nuevo etc... , que tuviera prácticamente todas mis muelas de leche empastadas con amalgamas de mercurio, o que cada vez que se rompía un termómetro me ponía a jugar tocando el mercurio con las manos, hasta había roto alguno a propósito para juguetear con él, o que mi madre tuviera amalgamas cuando estaba embarazada de mi, o que con unos 14,15 o 16 años usaran el garaje de casa para hacer cosas con resina de poliester, con la consecuencia de que entraban todos los vapores por mi ventana ya que mi habitación estaba justo encima. Y como esto tantas otras cosas....

Lo que si tengo claro es que vivir en la montaña me beneficia, ya que en mi adolescencia tuve, ¿como decirlo?, algo de tregua. Desde que nací hasta los 8 años viví en Barcelona, y siempre estaba enferma, pasaba más tiempo en casa que en el colegio, predominaban los catarros, gripes, resfriados y los problemas digestivos, entre los 8 años y los 13 viví en el Maresme, 3 años en Cabrils y 2 años en Vilassar de Mar, también estaba enferma siempre con los mismos problemas de salud, pero en el período en que vivía cerca del mar sufría, además, de muchos dolores musculares, articulares y de huesos, supongo por la humedad. A los 13 años nos fuimos a vivir a un pueblecito del Montseny, y, aunque seguía cayendo enferma de mala manera y no pude seguir los estudios de bachillerato correctamente ni acabarlos, sí es cierto que, por decirlo de alguna manera, me encontraba mejor, siendo capaz de hacer más cosas, o mejor dicho, teniendo más energía para hacerlas, no tenia tantos problemas respiratorios tampoco. A los 24 años me vine a vivir a Girona, y solamente duré más o menos bien durante unos 6 meses, después la caída fue y sigue siendo en picado, llevo desde entonces del sofá a la cama y de la cama al sofá, últimamente es siempre cama, han habido períodos en los que he estado trabajando, pero nunca han pasado de los 2 meses de duración, creo que no llego al año cotizado si los sumamos todos... 

Creían que tenia una depresión, yo también lo creí durante mucho tiempo, pero por más que iba al psicólogo, al psiquiatra, al homeópata, ya fuera por la SS o por privada, nunca me acababan de quitar esta "depresión" que me rondaba, ya me podían atiborrar a medicamentos que nada, si estaba con el humor bajo pues me lo subían y ya esta, seguía igual, sin fuerzas para hacer nada, cosa que yo, erróneamente, confundía con apatía, cuando lo que tenía era un cansancio que no podía con mi alma. Lo único que se consiguió con tantos medicamentos es que acabara un día ingresada en el Hospital con una inflamación de estomago de órdago, me tuvieron 3 días y medio ingresada, el día que llegué casi me abren de urgencia sin saber que tenía, estaban realmente preocupados, había llegado con un ataque de acetona muy fuerte, me encontraba tan mal que hice venir a una ambulancia porque no me veía capaz de ir en coche , cuando llegamos, que hay que decir que el chico que estaba detrás conmigo no hacia más que decirle al conductor que se diera prisa, me llevaron a un box a urgencias, me calmaron las nauseas con algo que me inyectaron, cuando se me pasaron las nauseas vinieron los dolores, no recuerdo haber gritado tanto en mi vida, el dolor fue espantoso, por lo visto no me podían poner ningún calmante hasta hacerme una radiografía, la cual tardaron una eternidad en hacerme y fue un verdadero suplicio, cuando ya tuvieron la radiografía me pusieron un calmante, al rato vino el cirujano de guardia a examinarme, pero al final decidieron no abrirme y tenerme en observación. Me dijeron que tenia todos los motivos del mundo para gritar como estaba gritando ya que tenia el estómago inflamado de una manera increíble. Durante la primera noche y también las siguientes, sudé como nuca había sudado antes, me tenia que cambiar el pijama cada pocos minutos, lo empapaba por completo. Era algo realmente angustiante, lo pasé muy mal esos días. Me dieron el alta sin saber que fue realmente lo que me había pasado, aunque yo se que lo inició un antidepresivo. 

Pienso que si se hubiera hecho caso antes de todo lo que me pasaba y me sigue pasando, ahora, con 31 años no estaría como estoy, no puedo saberlo con seguridad, es evidente, pero lo creo.

Así que, por favor, escuchemos a nuestros locos bajitos, no por ser pequeños y tener más imaginación que los mayores van a inventarse todo lo que dicen, no por ser pequeños y definir lo que les pasa a su manera, que seguro va a ser diferente a la de los mayores, ya están mintiendo. Si los adultos que sufren estas enfermedades se quejan de como los tachan de cuentistas, exagerados y cosas parecidas, imaginaros como se trata a los niños!!