dimecres, 10 de febrer de 2010

Comencem......


Ja fa dies (i tants dies!), que em vaig decidir a començar a escriure aquest bloc, es pot dir que fins ara no havia començat de debò. Sempre m'ha agradat escriure, des de bastant petita, però farà cosa de, no se, 10 anys cap aquí, cada cop em costa més endreçar les idees i escriure coherentment, així que fa més o menys aquesta quantitat de temps que m'ha fugit la musa, no ho he entès mai, vull dir, d'on sortia aquesta lentitud del cervell? ara me n'adono que mai m'havia parat a pensar detingudament en la meva vida, suposo que és normal, és ara, amb 30 anys, més gran, més temperada, que m'adono que pràcticament mai he fet vida normal, des de que sé què és exactament el que no rutlla en el meu cos, inconscientment he fet com una espècie de repàs mental del que ha estat la meva salut des de que tinc ús de raó fins ara, i ara, ara que li puc posar un nom (bé, de fet més d'un) a tot de coses que em passaven, he vist la llum, com aquell que diu, no us podeu imaginar la de coses que arribo a entendre, la quantitat d'aspectes de la meva vida que, de cop i volta, tenen sentit, m'he quedat garratibada, esparbarada, esmaperduda i bes a saber quants adjectius més....... Es que.... com se m'havia d'acudir a mi que tantes peres i punyetes juntes tenien un nom?? L'altre dia, xerrant amb unes amigues per internet, em van preguntar exactament què era el que tenia, i en una esbranzida de sinceritat vaig fer un petit resum del que ha estat, a grans trets, la meva vida, i avui m'agradaria compartir-ho amb vosaltres:

"
No em molesta pas que em pregunteu, em va be compartir les meves punyetes ;)



EM és Encefalomielitis Miàlgica, a casa sempre havíem pensat que jo era una nena malaltissa que ho pillava tot, la meva infantesa va ser 1 setmana al cole i 2 a casa malalta, 1 a cole i 2 malalta (de vegades mes) sempre amb estats gripals, encostipada, amb bronquitis, tos i mes tos, acetona cada dos per tres (sempre he sigut bastant canyiula), sempre em torçava els canells i els turmells també (ara se que soc hiperlaxa) també he tingut sempre al.lèrgia a una mala herba que no se com es diu, però que creix per tot arreu, "ole ole", als plomalls de les plantes també, i a la pols crec que també perquè em fot malalta treure la pols...

Després quan vaig entrar a l'adolescència l'Encefalomielitis Miàlgica, em va donar algo de treva, durant uns anys no queia tant sovint malalta, això vol dir que en comptes d'estar-me una setmana al institut i 2 a casa, aconseguia estar 3 o 4 setmanes a classe i queia 2 malalta.......par a mi la sensació és de que queia menys malalta, tot i que el ritme era guapo comparat amb els altres companys ....

I vaig anar tirant, mentre vaig estar sota l'aixopluc dels meus pares no vaig tenir problemes serios, a veure, al primer institut que vaig anar gairebé em van fer fora per absentisme (sort que no queia tant malalta....) però a part d'això i d'haver-me estat des dels 17 fins els 19 amb atacs de pànic, i dels problemes familiar varis que poguéssim haver tingut les coses van anar prou bé, els problemes els he començat a tenir en quant vaig voler independitzar-me, quan tenia 24 anys, després d'haver estat 1 any en tractament per depressió, vaig marxar de casa els meus pares al Montseny cap a Girona, molt decidida jo....tot anava bé, vivia a casa d'un amic, vaig aconseguir feina, al poc temps vaig buscar un altre lloc per viure més al centre, vaig conèixer al que seria la meva parella durant els següents 4 anys i que després seria el meu millor amic, vaig canviar de feina, i vaig caure malalta com queia quan era petita i ja no m'he recuperat mai mes, quan em va passar això només feia 4 mesos que vivia a Girona, no he aguantat mai més de 2 mesos en una feina, no tinc cotitzats ni un any sencer, no he pogut mai, sempre m'acabo posant malalta o, alguna vegada, he perdut la fortalesa mental i emocional també i m'he acoquinat, he passat moltes èpoques de depressió, he anat al homeòpata, al psicòleg, al psiquiatra, i res, com a molt em treien l'angoixa i la depressió, peròjo seguia sense forces per fer res, però amb ganes de fer de tot, i jo sempre pensant que tot era cosa de coco...

Imagineu-vos si tenia el coco menjat, que fa un parell d'anys compartia pis amb una amiga meva que te Fibromiàlgia, i quan m'explicava els símptomes que tenia, jo, en comptes de pensar algo així: "otres, em passen una pila de coses també, a veure si es que també estic malalta.."......jo pensava lo següent: "collons, si que estic tarada que em passen una pila de coses com a ella però ella esta malalta i jo no..." estava totalment alienada, la societat, tot lo que m'envoltava m'havia convençut de que tot lo que em passava era cosa del meu cap, també he de dir que tinc un handicap afegit, i és que segons els tests de personalitat que m'han fet sóc tot lo contrari d'un hipocondríac, per tant em queixo molt menys de lo que realment pateixo, això vol dir que quasi mai he anat al metge pels dolors ni per quasi res de lo que m'ha passat.....

I un dia....fa cosa de un any i pico, em vaig fotre al Google i vaig buscar això: "test de autoevaluación de Inglés"

i a la 3a o 4a línia em surt un test orientatiu del institut Ferran sobre si pot ser possible que un tingui SFC/EM, i jo, que alguna vegada havia sentit a parlar d'aquesta malaltia i m'hi havia sentit més identificada que no pas amb la depressió, vaig decidir fer-lo, el vaig fer sense haver llegit cap tipus d'informació de la malaltia, lo únic que recordava al respecte de la mateixa és que m'havia sentit identificada amb algun afectat que havia sentit ves a saber on. Total, que el vaig fer i el resultat va ser que vaig treure més de70% de possibilitats de patir SFC/EM i m'aconsellaven que visités un especialista.

Vaig aconseguir hora al Institut Ferran amb el Dr. Ferran i després de fer-me fer anàlisis i proves d'esforç va decidir dir-me que tenia angoixa crònica, vaig marxar al moment perquè no va voler ni fer-me cap exploració física ni contestar a cap pregunta que li volia fer i em va tractar molt malament.

Al cap d'una setmana vaig aconseguir que em visités un internista al Clínic, que després d'escoltar-me amb atenció i de mirar els anàlisis i les proves d'esforç que em va fer fer el Dr. Ferran Garcia em va preguntar que que creia jo que tenia, i jo li vaig dir que jo creia que tenia SFC/EM i em va dir que això segur, i que a més també tenia Fibromiàlgia i segurament també SQM, i em van donar hora per d'aquí més de 2 anys, així que vaig demanar hora al Barnaclínic amb el Dr. Joaquim Fernandez Solà...i aquí us faig un copiar pegar de les conclusions i les recomanacions que em va fer...

Només dir que també li vaig ensenyar els anàlisis i les proves d'esforç....

ara si, el copiar pegar de lo que em va dir:


conclusions:
el quadre clínic multisimptomatic que presenta aquesta malalta correspon a un SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA de grau moderat (grau II), que afecta tant a esfera física com neurocognitiva. Associa molta co-morbidat amb FIBROMIALGIA de grau moderat (grau II), SENSIBILITAT QUÍMICA I AMBIENTAL MÚLTIPLE, DISAUTONOMIA, SD SECA DE MUCOSES, HIPERLAXITUD LLIGAMENTOSA, COLON IRRITABLE I DISTÍMIA. En conjunt es tracta d'una simptomatologia crònica, persistent i que la limita per fer activitats mínima-ment intenses o continuades. Disposem sols de tractament simptomatic i de baixa eficàcia.

recomanem:
cal mantenir lleu exercici físic en pautes curtes (caminar, estiraments) dieta biològica sense lactis ni greixos animals. limitar pa i pastes amb gluten. Evitar productes químics ambientals sobretot volàtils. evitar tabac i derivats i evitar contacte amb productes metàl·lics. (m'he hagut de treure els piercings)


lo de "grau moderat"....crec que ho haurien de revisar perquè jo de moderat no ho sento gens......que no puc estar gaire estona dreta perquè se'm cansen i em fan mal les cames, no puc agafar gaire estona lo que sigui perquè se'm cansen les mans i els braços i em fan mal a saco, ara no se ni com he escrit tota aquesta parrafada del tiron......em fan un mal els dits i les mans....se'm garratiben.
Em canso menjant, si he de mastegar una mica massa he de parar perquè esbufego de cansament, jo d'això no en dic moderat....
i cada vegada aguanto menys productes i menys olors, ara estic passant de no aguantar cap producte químic a casa, no podem fer servir cap producte de neteja normal, ni cap sabó amb olor, ni de cos, ni xampú, res, tot lo de bany sense olor, fins i tot la pasta de dents, netegem amb bicarbonat, vinagre i aigua oxigenada, però és que moltes vegades no aguanto, tampoc, la olor dels menjars cuinats, i si es qualsevol cosa no ecològica i amb aromes químics i tal, buf, fatal, per exemple, la olor del petitsuis em posa malalta, manda huevos no? les olors m'han posat malalta tota la vida, quan feia 7e de bàsica fèiem un mural de sant Jordi amb piro-gravador i jo em fotia malalta de la olor de fusta cremada, havia de sortir de la classe i tot, marejada a estirar-me al sofà de la sala d'espera del cole, i a casa mai han pogut posar ambientadors perquè jo m'ofegava.....

Però el colmo és la sensibilitat ambiental, no puc suportar segons quins sorolls, em fan un mal les orelles i el cap de la hòstia, i se'm crispen els nervis fort, però no em puc posar taps d'escuma perquè quan l'escuma s'expandeix em fan mal els conductes auditius, tant que me'ls he de treure, caca de vaca....i les llums, hi ha dies que no puc sortir de casa si no duc les ulleres de sol, però no em refereixo de dia, vull dir de nit!!! això és mes aviat nou, abans em passava amb la llum del sol i amb alguns llums artificials molt potents, però ara es el colmo, els llums dels cotxes, els dels carrers, em fan un mal que fins i tot portant les ulleres em fan mal de vegades....l'altra dia necessitava sortir una mica de casa i vam anar de visita una estoneta a casa uns amics i només sortir de casa em vaig haver de posar les ulleres per la llum i la mascara perquè uns veïns tenen llar de foc i m'ofego amb la fusta cremada, doncs a casa d'els amics tampoc em vaig poder treure les ulleres....cada cop a mes em va, ara detecto les benzineres estant dins del cotxe abans de veure-les, cada cop pitjor...........la veritat es que estic acollonideta.....

amén

buf..ara si que ja no puc gens més.....per ser que no soc "quejica".....avui m'he queixat per els meus següents 30 anys jejejjejje.

El Blau m'encantaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!



merci per ser-hi! muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaks!!


m'he quedat bastant agust...;)
"

Bé, això és tot el que vaig tenir necessitat d'explicar, no se si podeu posar-vos a la meva pell, si em llegeix algú que pateixi una o vàries d'aquestes malalties no li serà difícil, però, fins i tot a mi, de vegades, tot i sabent què tinc, tot i viure-ho cada dia de la meva vida des de fa una pila d'anys, encara hi ha dies que no me'n faig el càrrec.........simplement me'n faig creus d'haver trigat tant a saber que em passava quelcom que no era normal.....


Safe Creative #1002105496497

10 comentaris:

  1. extraordinari post felicitats


    salutacions des de Reus

    ResponElimina
  2. Moltes gràcies!

    He de dir que m'he quedat una mica de pedra de trobar un comentari, tot just acabo d'escriure l'entrada i, de fet, només és la segona que escric... fa il·lusió ;)

    Merci, un petó!

    ResponElimina
  3. Hola Gènia he llegit la teva historia i em sap greu, perque sé que es fa molt costa amunt trobarse malalta i que ningú s'adoni. Jo no pateixo el mateix que tu, de fet el que jo tinc no te res a veure, però no sé per qué m' identifico amb tu.
    M' agrada molt el títol del teu blog... La llàntaia de Gènia em recorda a Aladí i la llàntia meravellosa.

    Et llegiré, una abraçada

    ResponElimina
  4. Moltes gràcies per tot el que m'escrius, es afalagador que algu s'identifiqui amb tu, i tambe fa molta il.lusio rebre comentaris quan el bloc, es evident, es molt jove. M'agradarà molt que em vaigis llegint, moltes gracies!

    ResponElimina
  5. Molt ben escrit i entenedor! i molta bona feina en tot el bloc. :)

    ResponElimina
  6. Moltes gàcies Higini!!

    Un petonas!!

    ResponElimina
  7. Hola Gènia, t'he trobat al foro i he volgut treure al nas al teu blog. Molt ben explicada la simptomatologia, ets clara i concreta, sembla mentida que amb tota aquesta informació encara hi hagi metges i gent que dubti de les nostre malalties. Jo fa mes de deu anys que estic malalta i encara haig de donar explicacions. Ves amb molt de comte amb les al.lèrgies, que acostumen a agreujar-se, encara que havent descobert per fi la teva malaltia pots cuidar-te per mantenir-les a ratlla, lo xungo és quan no s'aclaren i t'emboliquen amb les seves teories que fan que perdis mes temps i mes salut encara !!! petons i felicitats pel blog, m'encanta el nom que li has posat

    ResponElimina
  8. Moltes gràcies Esther!!

    Ara estic una mica esperançada perquè m'he posat en mans de la Dra. Josepa Rigau, tot just he començat en tractament, però amb moltes ganes ;)

    Jo me'n faig creus també de les reaccions d'alguns metges, l'altra dia llegia per no se on, a una noia que està malalta com nosaltres i se li ha agreujat la fotofòbia de mala manera, i com que l'oftalmòleg no li trobava res li va preguntar si estava més trista últimament... A mi em diuen això i no poso mai mes els peus a la consulta d'aquest metge la veritat...

    Un petonàs ben gros!

    ResponElimina
  9. Gènia, la meva dona té FM i SFC en grau IV i SQM en grau III. He sentit a parlar de la Dra. Rigau i estic pensant en demanar visita. Com t'ha anat a tu el tractament? Felicitats pel Blog i l'esforç d'escriure tot això (i que cony, conservar el bon humor!) Salutacions, G.

    ResponElimina
  10. Hola G!

    Moltes gràcies! ;) es fa el qeu es pot, i l'humor que no falti! ;)

    Doncs jo encara estic en tractament amb la Rigau, i he de dir que estic molt contenta la veritat, ara ja, que gairebé fa un any que estic visitant-me amb ella, estic notant millores.

    Els ultims 2 anys els he passat bastant malament, caiguent en picat i estant cada cop pitjor de salut, tot el dia enllitada, fent servir bastó per no perdre l'equilibri etc etc... ara em puc moure més, puc fer alguna cosa a casa, fa alguns mesos que ja no faig servir el bastó, no se, estic millor sens dubte.

    Sincerament crec que si l'aneu a veure no us en penedireu. Curar no ens pot curar a cap, pero ajudar-nos a tenir una millor qualitat de vida t'asseguro que si.

    També et diré que a l'abril ens vam mudar i vam marxar de Girona per anar a un poble, i aquí la millora encara ha sigut més significativa, vull dir que viure en un entorn més saludable ha ajudat a que el tractament fes més efecte.

    Espero haver-te ajudat, qualsevol cosa aquí estic ;)

    Una abraçada!

    ResponElimina