dimecres, 11 d’abril de 2012

Empezemos......



[Voy a ir traduciendo las entradas que creo pueden ser de ayuda a otros afectados, esta entrada la escribí el 2 de febrero del 2010, entrada original]



Ya hace días (y tantos días!), que me decidí a empezar a escribir este blog, se puede decir que hasta ahora no había comenzado de verdad. Siempre me ha gustado escribir, desde bastante pequeña, pero hará cosa de, no sé, 10 años para acá, cada vez me cuesta más recoger las ideas y escribir coherentemente, así que hace más o menos esa cantidad de tiempo que se me ha ido la musa, no lo he entendido nunca, quiero decir, de donde salía esta lentitud del cerebro? ahora me doy cuenta que nunca me había parado a pensar detenidamente en mi vida, supongo que es normal, es ahora, con 30 años, más mayor, más templada, que me doy cuenta que prácticamente nunca he hecho vida normal, desde que sé qué es exactamente lo que no funciona en mi cuerpo, inconscientemente he hecho como una especie de repaso mental de lo que ha sido mi salud desde que tengo uso de razón hasta ahora, y ahora, ahora que le puedo poner un nombre (bueno, de hecho más de uno) a muchas cosas que me pasaban, he visto la luz, como aquel que dice, no os podéis imaginar la de cosas que llego a entender, la cantidad de aspectos de mi vida que, de repente, tienen sentido, me he quedado agarrotada, asustada, desorientada y vete a saber cuántos adjetivos más ....... Es que .... como se me había de ocurrir a mí que tantas peras y puñetas juntas tenían un nombre? El otro día, charlando con unas amigas por internet, me preguntaron exactamente qué era lo que tenía, y en un plumazo de sinceridad hice un pequeño resumen de lo que ha sido, a grandes rasgos, mi vida, y hoy me gustaría compartir con vosotros:

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No me molesta que me preguntéis, me va bien compartir mis puñetas ;)



EM es Encefalomielitis Miálgica, en casa siempre habíamos pensado que yo era una niña enfermiza que lo pilla todo, mi infancia fue 1 semana en el cole y 2 en casa enferma, 1 en cole y 2 enferma (a veces más) siempre con estados gripales, acatarrada, con bronquitis, tos y más tos, acetona cada dos por tres (siempre he sido bastante delgaducha), siempre me torcía las muñecas y los tobillos también (ahora se que soy hiperlaxa) también he tenido siempre alergia a una maleza que no se como se llama, pero que crece por todas partes, "ole ole", los penachos de las plantas también, y al polvo creo que también porque me pone enferma quitar el polvo ...

Después cuando entré en la adolescencia la Encefalomielitis Miálgica, me dio algo de tregua, durante unos años no caí tan a menudo enferma, esto quiere decir que en vez de estarme una semana en el instituto y 2 en casa, conseguía estar 3 o 4 semanas en clase y caía 2 enferma ....... para mí la sensación es de que caía menos enferma, aunque el ritmo era guapo comparado con los otros compañeros ....

Y fui tirando, mientras estuve bajo el cobijo de mis padres no tuve problemas serios, a ver, del primer instituto que fui casi me echaron por absentismo (suerte que no caía tan enferma ....) pero aparte de esto y de haber sufrido desde los 17 hasta los 19 ataques de pánico, y los problemas familiares varios que pudiéramos haber tenido las cosas fueron bastante bien, los problemas los empecé a tener en cuanto quise independizarme, cuando tenía 24 años, después de haber estado 1 año en tratamiento por depresión, me fui de casa de mis padres en el Montseny hacia Girona, muy decidida yo .... todo iba bien, vivía en casa de un amigo, conseguí trabajo, al poco tiempo busqué otro lugar para vivir más al centro, conocí al que sería mi pareja durante los siguientes 4 años y que luego sería mi mejor amigo, cambié de trabajo, y caí enferma como caía cuando era pequeña y ya no me he recuperado nunca más, cuando me pasó esto sólo hacía 4 meses que vivía en Girona, no he aguantado nunca más de 2 meses en un trabajo, no tengo cotizados ni un año entero, no he podido nunca, siempre me acabo poniendo enferma o, alguna vez, he perdido la fortaleza mental y emocional también y me he amedrentado, he pasado muchas épocas de depresión, he ido al homeópata, al psicólogo, al psiquiatra, y nada, como mucho me sacaban la angustia y la depresión, Pero yo seguía sin fuerzas para hacer nada, pero con ganas de hacer de todo, y yo siempre pensando que todo era cosa de coco ...

Imaginaos si tenía el coco comido, que hace un par de años compartía piso con una amiga mía que tiene Fibromialgia, y cuando me explicaba los síntomas que tenía, yo, en vez de pensar algo así: "¡Ostras, me pasan un montón de cosas también, a ver si es que también estoy enferma .. "...... yo pensaba lo siguiente:" cojones, si que estoy tarada que me pasan un montón de cosas como ella pero ella esta enferma y yo no ... " estaba totalmente alienada, la sociedad, todo lo que me rodeaba me había convencido de que todo lo que me pasaba era cosa de mi cabeza, también debo decir que tengo un handicap añadido, y es que según los tests de personalidad que me han hecho soy todo lo contrario de un hipocondríaco, por lo tanto me quejo mucho menos de lo que realmente sufro, eso quiere decir que casi nunca he ido al médico por dolores ni por casi nada de lo que me ha pasado ... ..

Y un día .... hace cosa de un año y pico, me metí en Google y busqué esto: "test de autoevaluación de Inglés"

ya la 3ª o 4ª línea me sale un test orientativo del Institut Ferran sobre si puede ser posible que uno tenga SFC/EM, y yo, que alguna vez había oído hablar de esta enfermedad y me había sentido más identificada que con la depresión, decidí hacerlo, lo hice sin haber leído ningún tipo de información de la enfermedad, lo único que recordaba al respecto de la misma es que me había sentido identificada con algún afectado que había oído vete a saber dónde. Total, que lo hice y el resultado fue que saqué más de 70% de posibilidades de padecer SFC/EM y me aconsejaban que visitara un especialista.

Conseguí hora en el Institut Ferran con el Dr. Ferran y después de hacerme hacer análisis y pruebas de esfuerzo decidió decirme que tenía angustia crónica, me fui al momento porque no quiso ni hacerme ninguna exploración física ni contestar a ninguna pregunta de las que le quería hacer y me trató muy mal.

Al cabo de una semana conseguí que me visitara un internista en el Clínic, que después de escuchar con atención y de mirar los análisis y las pruebas de esfuerzo que me hizo hacer el Dr. Ferran Garcia me preguntó que que creía yo que tenía, y yo le dije que yo creía que tenía SFC/EM y me dijo que eso seguro, y que además también tenía Fibromialgia y seguramente también SQM, y me dieron hora para dentro de más de 2 años, así que pedí hora en Barnaclínic con el Dr. Joaquim Fernandez Solà... y aquí os hago un copiar pegar de las conclusiones y las recomendaciones que me hizo ...

Sólo decir que también le enseñé los análisis y las pruebas de esfuerzo ....

ahora si, el copiar pegar de lo que me dijo:


conclusiones:
el cuadro clínico multisintomatico que presenta esta enferma corresponde a un SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA de grado moderado (grado II), que afecta tanto a esfera física como neurocognitiva. Asocia mucha comórbilidad con FIBROMIALGIA de grado moderado (grado II), SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE, DISAUTONOMÍA, SD SECA DE MUCOSAS, HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA, COLON IRRITABLE y DISTIMIA. En conjunto se trata de una sintomatología crónica, persistente y que la limita para realizar actividades mínimamente intensas o continuadas. Disponemos sólo de tratamiento sintomático y de baja eficacia.

recomendamos:
hay que mantener leve ejercicio físico en pautas cortas (caminar, estiramientos) dieta biológica sin lácteos ni grasas animales. Limitar pan y pastas con gluten. Evitar productos químicos ambientales sobre todo volátiles. evitar tabaco y derivados y evitar contacto con productos metálicos. (Me he tenido que sacar los piercings)


lo de "grado moderado" .... creo que lo deberían revisar porque yo de moderado no siento nada ...... que no puedo estar mucho rato de pie porque se me cansan y me duelen las piernas, no puedo coger mucho rato lo que sea porque se me cansan las manos y los brazos y me duelen a saco, ahora no se ni como he escrito toda esta parrafada del tiron ...... me hacen un daño los dedos y las manos .... se me agarrotan.
Me canso comiendo, si tengo que masticar un poco demasiado tengo que parar porque resoplo de cansancio, yo a eso no lo llamo moderado ....
y cada vez aguanto menos productos y menos olores, ahora estoy pasando de no aguantar ningún producto químico en casa, no podemos usar ningún producto de limpieza normal, ni jabón con olor, ni de cuerpo, ni champú, nada, todo lo de baño sin olor, incluso la pasta de dientes, limpiamos con bicarbonato, vinagre y agua oxigenada, pero es que muchas veces no aguanto, tampoco, el olor de las comidas cocinadas, y si és cualquier cosa no ecológica y con aromas químicos y tal , buf!, fatal, por ejemplo, el olor del petit suisse me pone enferma, manda huevos no? los olores me han puesto enferma toda la vida, cuando hacía 7 º de básica hacíamos un mural de San Jorge con piro-grabador y yo me ponía enferma por el olor de madera quemada, tenía que salir de la clase y todo, mareada a estirarme en el sofá de la sala de espera del cole y en casa nunca han podido poner ambientadores porque yo me ahogaba .....

Pero el colmo es la sensibilidad ambiental, no puedo soportar según qué ruidos, me hacen un daño las orejas y la cabeza de la hostia, y se me crispan los nervios fuerte, pero no me puedo poner tapones de espuma porque cuando la espuma se expande me duelen los conductos auditivos, tanto que me los tengo que sacar, caca de vaca .... y las luces, hay días que no puedo salir de casa si no llevo las gafas de sol, pero no me refiero de día, quiero decir de noche! esto es más bien nuevo, antes me pasaba con la luz del sol y con algunos luces artificiales muy potentes, pero ahora es el colmo, las luces de los coches, los de las calles, me hacen un daño que incluso llevando las gafas me hacen daño a veces .... el otro día necesitaba salir un poco de casa y fuimos de visita un ratito a casa unos amigos y nada más salir de casa me tuve que poner las gafas para la luz y la mascara porque unos vecinos tienen chimenea y me ahogo con la madera quemada, pues en casa de los amigos tampoco me pude sacar las gafas .... cada vez a más me va, ahora detecto las gasolineras estando dentro del coche antes de verlas , cada vez peor ........... la verdad es que estoy acojonadita .....

amén

buf  .. ahora si que ya no puedo nada más ..... por ser que no soy "quejica" ..... hoy me he quejado por mis siguientes 30 años jejejjejje.

El azul m'encantaaaaaaaaaaaaaaaa!



gracias por estar! muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaks!


me he quedado bastante a gusto ... ;) 
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Bueno, eso es todo lo que tuve necesidad de explicar, no se si os podéis poner en mi piel, si me lee alguien que sufra una o varias de estas enfermedades no le será difícil, pero, incluso a mí, a veces, aun sabiendo qué tengo, aun y vivirlo cada día de mi vida desde hace muchos años, aun hay días que no me hago cargo ....... .. simplemente me hago cruces de haber tardado tanto en saber que me pasaba algo que no era normal .....

6 comentaris:

  1. Me suenas a mí en lo que dices de los trabajos manuales de pequeña y en lo de cansarse comiendo, además de lo que pone el doctor Fdez-Solà en su informe. Supongo que compartimos tantas cosas las enfermas de SQM..
    Besos.

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  2. A mi me pasa un montón de veces que leo otros testimonios y parece que lo haya escrito yo misma ;) Variamos en muchas cosas, pero en otras estamos cortadas por el mismo patrón ;)

    Besos!

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    1. Hola, solo queria decirte que parece que he escrito yo esta entrada, jijijij, sule pasar. Me alegro mucho por ti, de que cuentes con apoyos. Yo estoy en tu situacion, no tan mal de ssqm, estoy peor de sfc y sola, sin ayuda, ni apoyos, y la verdad que un poco desesperada ya por la situacion...en fin, un besote y animo.

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    2. Hola Marian!!

      Muchas gracias!!

      Me sabe mal lo que cuentas... demasiados compañeros sin apoyo hay, y no debería haber ninguno!

      Si quieres charlar puedes ponerte en contacto conmigo si quieres, por aqui, por mail o por facebook ;)

      Un abrazo guapa!! vas a ver como vendran tiempos mejores!!

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  3. Hola Genia,
    qué bien haberte encontrado y sentirme tan identificada.Yo comencé con depresión a raíz de una operación de nódulos en las cuerdas vocales. Ya vinieron los tocs, crisis de angustia, depresión y dolores en los músculos. Tenía 20 años (ahora 40) cuando ingresé x esto, y los 2 únicos reumatólogos de mi ciudad dijeron a mis padres que quería llamar la atención.

    He de decir que no he tenido una grata infancia, mi padre muy dictador y pegón, le temíamos, y mi madre siempre metiéndose conmigo...No me dejaron estudiar porque montaron un negocio y tenía que estar trabajando allí con un ínfimo sueldo...

    Y conocí al que ahora es mi ex marido. Para mí era todo, puesto que no había tenido cariño en casa. Nos casamos y fuimos a vivir fuera x su trabajo. A mí siempre me ha costado mucho levantarme por las mañanas y me he cansado siempre, pero a raíz de mi embarazo empeoré. Pasaron los años siendo maltratada psicológicamente por un psicópata (eso dice mi psicóloga), se ponía malo de verme acostada o descansando...la de noches que he pasado llorando, cienes, y no era ni para decirme algo....

    Se empeñó en pedir destino a nuestra ciudad y yo volví al negocio familiar. Faltaba mucho o iba más tarde, ansiedad, crisis de angustia, depresión....Y un verano sentí muchos dolores y como mi madre tiene fb, fui a uno de los reumatólogos que me vió hacía 20 años. Dí positivo en todos los puntos de dolor y fui diagnosticada. Seguía faltando al trabajo familiar, todos molestos conmigo...y mi ex me llamaba put enferma, put loca....y ya no aguanté más maltrato y pedí el divorcio.

    Estaba bien y en noviembre de hace 2 empiezo con colitis..., conclusión gastroenteritis aguda, perdí 10 kilos, un cadáver, y estuve 4 meses en cama literalmente. Tenía depresión....como siempre, pero también me diagnosticaron colon irritable. Me recuperé algo, seguía de baja con mis dolores, depres, ansiedad, de pastillas hasta arriba hasta que en este noviembre noté una gran fatiga, no me podía levantar de la cama...yo misma le dije a mi médico de cabecera si podía ser SFC y me envió unrgente al otro reumatólogo, el cual me lo diagnosticó hace semanas y pidió análisis, pero la cita con él la tengo en Marzo.... He ido a mucho peor, perdiendo el conocimiento, me levanto y me mareo, vomito...Un fuerte dolor desde el cuello, toda la cabeza y el peor, el interior de los ojos...(ahora estoy fatal de escribir y la luz del ordenador), y así estoy, solita con mi hija de 11 años que me ayuda muchísimo, con una familia que niega que tenga la enfermedad y enfadados por no ir ahora a trabajar, que es cuando más se vende. Me han dicho de todo, hasta un hermano que si él hablara con el médico y le dijera que he salido con amigas de noche (cuando he estado mejor), ya me enteraría.... que les he engañado...

    Total, la nochebuena y navidad solita, por mi casa no ha pasado nadie...Vino mi hija el 31, que estaba con el padre, y es lo mejor de mi vida, anoche le dijo a mi madre llorando: queréis dejar a mi madre en paz de una vez?
    Esta es mi vida ahora, de la cama al sofá, ni tele ni ordenador mucho rato (me estalla la cabeza)...si hago algo de casa empeoro muchísimo y como Marian desesperada.

    Perdonar por el tocho que he escrito, es la primera vez que lo hago y quería desahogarme contigo y los compañeros del blog. Ojalá encuentren la solución para x lo menos mejorar. Intento ser fuerte y aunque sola con mi niña, saldré de ésta.

    Un beso grandísimo

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    1. Hola Majo72!

      No te disculpes mujer, está bien poderse desahogar ;) y yo encantada de que lo hagas si te hace sentir mejor :)

      Gracias por tus palabras! :)

      Es una situación difícil, una amiga mia dice que estas enfermedades te hacen apartar tanto de los productos tóxicos como de las relaciones tóxicas, y es que es así..

      Cada dia me sorprendo de ver la de personas que carecemos de la comprensión familiar... me sabe mal que lo pases mal... encima de estar enfermos, tener que cargar con las incomprensiones de los demás...

      te paso un enlace por si lo quieres pasar a tus familiares y tal, a ver si les ayuda a comprender un poco la situación... a veces sus cabezas acaban haciendo el "click" necesario cuando están bien informados... cosa difícil también, porque es raro que alguien que no esté enfermo busque información por su cuenta...

      http://www.antitoxics.org/informacion/que-tienes-que-hacer-si/tienes-un-amigo-o-familiar-enfermo

      No dejes de ser fuerte, pues sí es cierto que son condiciones crónicas, pero hay maneras, tratamientos, protocolos, que, a unos más y a otros menos, pero ayudan a mejorar la condición.

      Un abrazo fuerte compañera!





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