divendres, 13 d’abril de 2012

Hoy hace un año ...


[Traducción de la entrada original del día 23-12-10]


Hoy hace un año que supe, por fin, qué era lo que me pasaba, hoy hace un año que tuve que empezar a asumir un montón de cosas, hoy hace un año que el Dr. Joaquim Fernández-Solà me dio mi diagnóstico, hoy hace un año que comenzó mi nueva vida, y me gustaría hacer balance de cómo han ido las cosas ...

Lo primero que me pasó es que me cayó la noticia como un jarrón de agua fría, yo ya sospechaba que era lo que tenía, pero cuando lo ves escrito en papel, cuando te dicen "ya te puedes ir haciendo a la idea de que no podrás trabajar nunca", cuando te enfrentas a la realidad de esta manera, por muchas sospechas que tengas, la noticia es abrumadora.

¿Cómo asumir que no te curarás nunca, cuando no has hecho más que intentar curarte año tras año? De buenas a primeras no se puede.

Grité, lloré, me asusté de mala manera, le pedí a mi compañero que me dejara, como era demasiado difícil para mí asumirlo, pensaba que para él sería imposible, así que le pedí varias veces que me dejara. Doy gracias a que no me hizo nunca caso, al contrario, es mi máximo apoyo, un puntal indispensable en mi vida.

De un año hacia aquí mi vida ha cambiado de mala manera, han cambiado mis relaciones personales, ha cambiado mi salud, no tiene nada que ver con lo que era antes de saber qué es lo que me pasa.

He perdido amistades, no puedo ir a visitar a nadie que no haga control ambiental como yo, no puedo salir de fiesta por las noches como hacía antes, no puedo ir a tomar ni una cerveza sin alcohol a ningún bar, ni a ninguna terraza, ni nada de lo que hace una chica "normal" de 30 años ... cuesta asumir, pero las enfermedades crónicas son como un espantapájaros para las relaciones personales ...

He perdido el contacto con la que era mi familia. No se si no han sabido asumir lo que me pasa, o si simplemente no han hecho ni el esfuerzo. Hace mucho daño sentirse tan lejos de tu sangre, hace mucho daño sentir que se despreocupan de ti, que no te quieren venir a ver, que no se adaptan a tu nueva situación, que no te comprenden y ni sólo hacen el esfuerzo.

Esto también cuesta asumir, te sientes solo, vacío, desamparado, que no te ata nada a este mundo, que no vales nada, que no deberías haber nacido, que no te quieren, que se deshacen de ti, que no te quieren, llegas a sentir tantas cosas negativas, que cuesta creer que a una no se le agrie el carácter ...

Mi salud también ha cambiado, de hecho, ha empeorado, este año, contando las visitas a los médicos, las concentraciones de protesta ante el ICAM de Girona, y alguna salida con los perros este verano, no llegan a 10 las veces que he salido de casa ...

El día que me diagnosticaron, al llegar a casa tiré todos los productos de limpieza y todos los cosméticos, velas olorosas, incienso, caramelos de fresa, todo lo que en acercarme me ahogaba fue a parar a la basura, sustituimos la comida habitual por comida ecológica, dejé de beber agua del grifo y sólo en bebía embotellada en plástico, intentamos sacar el olor de la ropa que ya teníamos, sin mucho éxito a pesar de que hemos podido salvar alguna cosa, me compré máscaras con carbón activado, cambiamos el teléfono de la ducha, aunque no pudimos poner filtros por el cloro. La caída en picado fue, igualmente, inmediata.

La mascarilla no me protegía lo suficiente, al cabo de un mes de usar tenía que combinar dos y un filtro adicional, con lo que no conseguía ni protegerme ni respirar bien. Tuve que poner en la balanza que era más importante, si protegerme o no pasar vergüenza al ir por la calle y pasar lo más desapercibida posible, como es lógico y evidente ganó mi protección, así que me compré un respirador buconasal con filtros intercambiables. Pesa mucho, me hace mucho daño en la cara, en las cervicales y en la cabeza llevarlo, y cuando voy por la calle es como si fuese rodeada de luces de neón, pero es lo único que me permite respirar dentro de las salas de espera cuando voy al médico, o cuando voy de casa  al coche, cuando tengo que salir de mi burbuja vaya.

He pasado meses y meses con náuseas diarias y permanentes, no aguantaba más de 10 o 15 minutos sentada delante del ordenador, me ponía a hacer cosas con el ordenador y al cabo de nada y de repente me mareaba de mala manera , con una salivación incontrolable, peor que un grifo abierto, quedándome blanca del todo e incluso, a veces, casi perdiendo el mundo de vista.

Eso me pasó día sí y día también hasta relacionar la electrohipersensibilitat con los síntomas que tenía, pregunté aquí y allá, y después de seguir, prácticamente, punto por punto lo que me dicen aquí , por suerte, he conseguido reducirlo tanto, que ahora este ya no es uno de los síntomas diarios, ahora sólo lo tengo de vez en cuando ...

Del mismo modo que mi tolerancia a todo ha ido disminuyendo precipitadamente y de forma continuada, también ha disminuido mi fuerza, mi resistencia ... no aguanto mucho rato de pie sin que me hagan mucho daño las piernas y se me cansen dolorosamente, me duele el simple hecho de mover un brazo, no aguanto el mismo peso del brazo, y si me vierais los brazos os haríais cruces, de lo delgados que los tengo. Me he tenido que cortar el pelo, me pesaba demasiado y entre la dificultad para lavarlo y el peso excesivo, al final tiré atajé y me corté el pelo bien corto. Y aún así me duelen las raíces de cada uno de ellos.

Todo esto antes ya me pasaba, pero si bien entonces aún podía hacer un poco de las tareas del hogar, ahora me es totalmente imposible y me paso la vida en la cama, no puedo hacer ningún esfuerzo sin marearme y agotarme inmediatamente , es en contadas ocasiones que tengo suficiente energía para hacer algo, la web , el blog, comunicarme, todo lo que hago con el ordenador lo hago desde mi cama, y tendiéndome o incorporándome en función de si me mareo, de lo rápido que me canso y del grado de daño que me hagan las articulaciones y la musculatura, y así voy haciendo.

Y ahora, bueno, ahora si no bebo agua embotellada en vidrio no puedo beber sin que me sienta mal (aun no tengo filtros en los grifos), sólo puedo hacer vida en la mitad de la casa, que son el aseo y las dos únicas habitaciones que he podido sellar porque no me entre ninguna sustancia nociva de fuera. He tenido que sellar ventanas y puertas para que no me entre humo de las chimeneas de los vecinos ni los efluvios de los jabones y suavizantes de las ropas que tienden en las azoteas, algo que no me hizo falta el año pasado. Si se me ocurre comer algo que no sea ecológica me encuentro muy mal, hay comidas que, a pesar de ser ecológicos, no los puedo ni oler, me ahogan, no puedo tener un paquete de galletas "maría" ecológicas cerca ni en la misma habitación donde soy yo por ejemplo. Mis muñecas no aguantan nada, si se me ocurre apoyar el peso del cuerpo a uno de los brazos, se me doblará seguro haciéndome caer, tengo que vigilar mucho. He perdido aún más memoria, pierdo horas enteras, pierdo conversaciones enteras y días enteros, cuando mi cerebro se niega a pensar y se queda en blanco, a veces incluso no me salen las palabras y balbuceo como un niño pequeño que está aprendiendo a parlotear, cuando me pasa esto recuerdo la caída en picado de mi abuela con el alzheimer, ella balbuceaba igual, y recuerdo sus ojos atrapados como decían "me estoy dando cuenta de todo lo que me pasa".

Pero no todo lo que me ha pasado durante este año ha sido negativo, también han habido cosas buenas, principalmente que, mediante la red, he conocido a personas muy majas con las que se ha creado un vínculo de amistad muy bonito , he descubierto una gran amiga que no sabía que tenía y que nos conocíamos de hace tiempo, me he concienciado, he aprendido muchas cosas sobre salud ambiental, sobre ecología, sobre mis enfermedades y sobre mí misma.

Antes no sabía qué quería, ni a dónde quería ir, ni cómo quería ir, ni nada sabía, ahora eso lo tengo muy claro, tengo un rumbo y una dirección muy claros, qué quiero hacer y cómo lo quiero hacer, a donde ir y cómo ir.

He crecido como persona y eso no me lo quita nadie, pero esta será otra historia.





7 comentaris:

  1. Cariño, estoy muy emocionada, me ha encantado leerte todo el tiempo, me he identificado en algún momento que otro y me deja con ganas de más. Gracias por compartir esto, un beso enormeeeee!

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  2. Mariló Hola guapa!! muchas gracias!! me halagas!! ;))

    Creo que siempre es bueno poder leer los testimonios de los demás, es terapéutico para quien lo escribe, pero también para quien lo lee ;)

    A mi siempre me ayuda el sentirme identificada con los demás.. ;)

    muuuuuuaks!!

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  3. precioso, duro, real. GRACIAS.
    Rocío Sáez Monje

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  4. Estoy tan sensible que me he emocionado mucho, y como no, identificada contigo.

    Me gustaría poder conversar contigo para que me ayudes en ciertos temas como la alimentación, que ya he visto el título de tu otro blog y voy a ver si aguantan estos dedos con artrosis y estos ojos que me estallan para echarle un vistazo

    Luchadora y fuerte, así ha de ser. Muaks

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    1. Hola otra vez Majo72! :)

      De nuevo, muchas gracias por tus palabras ;) a mi me ayuda mucho saber que me leéis y os sentís identificad@s con lo que escribo, sois mi terapia y siempre os estaré agradecida por ello ;)

      Mira, me puedes escribir a mi email genia@lallantiadelagenia.info, a veces me despisto, o leo el email encontrándome mal y lo guardo para contestar al estar mejor, y se me va de la cabeza, o lo pierdo.. muchas veces lo recupero pero a veces no, soy un poco desastre.. supongo por el déficit de atención, que me distraigo con una mosca :P

      también puedes agregarme en facebook si te apetece, es mas fácil encontrarme por ahí, pues siempre saco la cabeza en algún momento u otro, pues es donde hago vida social y me relaciono con el mundo exterior ;) te paso en enlace a mi perfil:

      https://www.facebook.com/genia.antitoxics

      yo encantada de conversar contigo! :)

      Un abrazo muy fuerte y muchas gracias por tus palabras!!! Muuuaks!!



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