dijous, 23 de desembre del 2010

Avui fa un any...


Avui fa un any que vaig saber, per fi, què era el que em passava, avui fa un any que vaig haver de començar a assumir tot de coses, avui fa un any que el Dr. Joaquim Fernàndez-Solà em va donar el meu diagnòstic, avui fa un any que va començar la meva nova vida, i m'agradaria fer balanç de com han anat les coses...

El primer que em va passar es que em va caure la notícia com un gerro d'aigua freda, jo ja sospitava què era el que tenia, però quan ho veus escrit en paper, quan et diuen "ja et pots anar fent a la idea de que no podràs treballar mai", quan t'enfronten a la realitat d'aquesta manera, per moltes sospites que tinguis, la notícia es aclaparadora.

Com assumir que no et curaràs mai, quan no has fet més que intentar curar-te any rera any? De bones a primeres no es pot.

Vaig cridar, vaig plorar, em vaig espantar de mala manera, li vaig demanar al meu company que em deixés, com que era massa difícil per a mi assumir-ho, pensava que per a ell seria impossible, així que li vaig demanar diverses vegades que em deixés. Dono gràcies a que no em va fer mai cas, ans al contrari, és el meu màxim suport, un puntal indispensable a la meva vida.

D'un any cap aquí la meva vida ha canviat de mala manera, han canviat les meves relacions personals, ha canviat la meva salut, no te res a veure amb lo que era abans de saber què és lo que em passa.

He perdut amistats, no puc anar a visitar a ningú que no faci control ambiental com jo, no puc sortir de festa per les nits com feia abans, no puc anar a fer ni una cervesa sense alcohol a cap bar, ni a cap terrassa, ni res del que fa una noia "normal" de 30 anys... costa d'assumir, però les malalties cròniques son com un espantaocells per a les relacions personals...

He perdut el contacte amb la que era la meva família. No se si no han sabut assumir el què em passa, o si simplement no han fet ni l'esforç. Fa molt de mal sentir-se tant lluny de la teva sang, fa molt de mal sentir que es despreocupen de tu, que no et volen venir a veure, que no s'adapten a la teva nova situació, que no et comprenen i ni tan sols en fan l'esforç.

Això també costa d'assumir, et sents sol, buit, desemparat, que no et lliga res a aquest món, que no vals res, que no hauries d'haver nascut, que no t'estimen, que es desfan de tu, que no et volen, arribes a sentir tantes coses negatives, que costa de creure que a una no se li faci agra el caràcter...

La meva salut també ha canviat, de fet, ha empitjorat, aquest any, comptant les visites als metges, les concentracions de protesta davant de l'ICAM de Girona, i alguna sortida amb els gossos aquest estiu, no arriben a 10 les vegades que he sortit de casa...

El dia que em van diagnosticar, en arribar a casa vaig llençar tots els productes de neteja i tots els cosmètics, espelmes oloroses, encens, caramels de maduixa, tot el que en acostar-m'hi m'ofegava va anar a petar a les escombraries, vam substituir el menjar habitual per menjar ecològic, vaig deixar de veure aigua de l'aixeta i només en bevia embotellada en plàstic, vam intentar treure la olor de la roba que ja teniem, sense gaire èxit tot i que hem pogut salvar alguna cosa, em vaig comprar mascares amb carbó activat, vam canviar el telèfon de la dutxa, tot i que no vam poder posar filtres pel clor. La caiguda en picat va ser, igualment, immediata.

La mascareta no em protegia lo suficient, al cap de un mes de fer-ne servir n'havia de combinar dues i un filtre adicional, amb lo que no aconseguia ni protegir-me ni respirar bé. Vaig haver de posar a la balança què era més important, si protegir-me o no passar vergonya en anar pel carrer i passar lo més desapercebuda possible, com és lògic i evident va guanyar la meva protecció, així que em vaig comprar un respirador buconasal amb filtres intercanviables. Pesa molt, em fa molt de mal a la cara, a les cervicals i al cap dur-lo, i quan vaig pel carrer es com si anés envoltada de llums de neó, però és lo únic que em permet respirar dins les sales d'espera quan vaig al metge, o quan vaig de casa al cotxe, quan he de sortir de la meva bombolla vaja.

He passat mesos i mesos amb nàusees diàries i permanents, no aguantava més de 10 o 15 minuts asseguda davant de l'ordinador, em posava a fer coses amb l'ordinador i al cap de res i de cop i volta em marejava de mala manera, amb una salivera incontrolable, pitjor que una aixeta oberta, quedant-me blanca del tot i fins i tot, de vegades, gairebé perdent el món de vista.

Això em va passar dia sí i dia també fins que vaig relacionar la electrohipersensibilitat amb els símptomes que tenia, vaig preguntar aquí i a allà, i després de seguir, pràcticament, fil per randa el que em diuen aquí, per sort, he aconseguit reduir-ho tant, que ara aquest ja no és un dels símptomes diaris, ara només el tinc de tant en tant...

De la mateixa manera que la meva tolerància a tot ha anat minvant precipitadament i de manera continuada, també ha minvat la meva força, la meva resistència... no aguanto gaire estona dreta sense que em facin molt de mal les cames i se'm cansin dolorosament, em fa mal el simple fet de moure un braç, no aguanto el mateix pes del braç, i si em veiéssiu els braços us en faríeu creus, de lo prims i canyiules que els tinc. M'he hagut de tallar el cabell, em pesava massa i entre la dificultat per rentar-lo i el pes excessiu, al final vaig tirar pel dret i em vaig tallar el cabell ben curt. I tot i així em fan mal les arrels de cada un d'ells.

Tot això abans ja em passava, però si bé aleshores encara podia fer una mica de les feines de casa, ara m'és totalment impossible i em passo la vida al llit, no puc fer cap esforç sense marejar-me i esgotar-me immediatament, és en comptades ocasions que tinc prou energia per fer alguna cosa, la web, el blog, comunicar-me, tot lo que faig mitjançant l'ordinador ho faig des del meu llit, i em vaig estirant o incorporant en funció de si em marejo, de lo ràpid que em canso i del grau de mal que em facin les articulacions i la musculatura, i així vaig fent.

I ara, bé, ara si no bec aigua embotellada en vidre no en puc veure sense que em senti malament (encara no tinc filtres a les aixetes), només puc fer vida a la meitat de la casa, que son el lavabo i les dues úniques habitacions que he pogut segellar perquè no m'entri cap substància nociva de fora. He hagut de segellar finestres i portes perquè no m'entri fum de les llars de foc dels veïns ni els efluvis dels sabons i suavitzants de les robes que estenen als terrats, cosa que no em va fer falta l'any passat. Si se m'acut menjar alguna cosa que no sigui ecològica em trobo molt malament, hi han menjars que, tot i ser ecològics, no els puc ni olorar, m'ofeguen, no puc tenir un paquet de galetes "maria" ecològiques a prop ni a la mateixa habitació on soc jo per exemple. Els meus canells no aguanten res, si se m'acut recolzar el pes del cos a un dels braços, se'm doblegarà segur fent-me caure, he de vigilar molt. He perdut encara més memòria, perdo hores senceres, perdo converses senceres i dies sencers, quan el meu cervell es nega a pensar i es queda en blanc, de vegades fins i tot no em surten les paraules i balbucejo com un nen petit que està aprenent a xerrotejar, quan em passa això recordo la caiguda en picat de la meva àvia amb l'alzheimer, ella balbucejava igual, i recordo els seus ulls atrapats com deien "m'estic adonant de tot el que em passa".

Però no tot el que m'ha passat durant aquest any ha estat negatiu, també hi han hagut coses bones, principalment que, mitjançant la xarxa, he conegut a persones molt maques amb les que s'ha creat un vincle d'amistat molt maco, he descobert una gran amiga que no sabia que tenia i que ens coneixíem de fa temps, m'he conscienciat, he après moltes coses sobre salut ambiental, sobre ecologia, sobre les meves malalties i sobre mi mateixa.

Abans no sabia què volia, ni a on volia anar, ni com hi volia anar, ni res sabia, ara això ho tinc molt clar, tinc un rumb i una direcció molt clars, se què vull fer i com ho vull fer, se on anar i com anar-hi.

He crescut com a persona i això no m'ho treu ningú, però aquesta serà una altra història.










dilluns, 20 de desembre del 2010

Estar malalt des de molt petit et comporta diverses coses ...

No fa gaire, uns mesos amb prou feines, vaig llegir el testimoni d'una afectada d'EM/SFC que explicava molt clarament el que li passava en no veure al seu interlocutor (tinc en ment buscar-lo i traduir-lo perquè és molt bo i instructiu), ella explicava com, en tenir dificultats auditives pels problemes neurocognitius, (mescles de sons, problemes d'atenció etc ...) inconscientment s'havia anat acostumant a llegir els llavis de la gent amb la qual parlava, jo faig el mateix, fins i tot llegeixo els llavis de el que veig a la televisió, de fet, veient la televisió em vaig adonar que llegia els llavis per inèrcia, encara que no acabava d'entendre perquè ho feia.

Estar malalt des de molt petit et comporta diverses coses:

No acabes de saber molt bé quan vas caure malalt, si ja va ser sent un nadó, si va ser sent una mica més gran o quan va ser, és una incertesa que a mi personalment m'aclapara. Pots sospitar quan va ser que vas caure malalt, però com saber-ho exactament? a mi m'agradaria saber-ho. Potser el inici de la meva fatiga fora entre els 6 i els 7 anys, que amb 6 anys, a 1r d'EGB, feia gimnàstica rítmica, cosa que m'encantava, i per algun motiu que desconec, a l'any següent ja no vaig voler seguir i no vaig voler fer cap activitat extraescolar.

Tens símptomes que la majoria de persones no tenen, cada vegada que et queixes els grans no et creuen, amb la qual cosa, arriba un dia que deixes de queixar-te i penses que, o bé tot està al teu cap i realment t'ho estás inventant, o que les coses que et passen en realitat són normals però tu els prestes atenció i la resta dels mortals no. En el meu cas la resposta a les meves queixes era sempre: "Ala! això és impossible!" .... i al final m'ho vaig creure. Quina va ser la meva sorpresa en descobrir que tantes coses impossibles tenien un nom, bé, més d'un en realitat ...

En portar tant temps amb els símptomes de la malaltia, ja sigui una o diverses com en el meu cas, una, inevitablement, s'acostuma a ells i adopta mesures, la majoria de vegades a nivell inconscient, per a suportar-com pugui. Com lo de llegir els llavis del meu interlocutor per inèrcia, seure, sempre que puc, amb les cames creuades com un indi, el pes de les meves cames penjant en una cadira o a on sigui em produeix dolor, caminar sempre tocant amb la mà la paret per aguantar l'equilibri, és una cosa reflex ja i si no ho faig em dono cops segur perquè vaig de costat, intentar tenir sempre els braços recolzats, el pes d'ells penjant, encara que sigui molt poc, em produeix molt de dolor i fins i tot em contractura l'esquena i l'espatlla. Rellegir els paràgrafs o frases d'un llibre o el que sigui, porto tants anys perdent el fil del que llegeixo que sense adonar-me llegeixo més d'una vegada cada frase o paràgraf. I tantes altres coses que no sóc conscient que faig ...

Quan fa tant de temps que pateixes els mateixos símptomes és complicat, moltes vegades, descriure en quin grau t'afecten, ja que per a tu són habituals en el teu dia a dia, saps que no haurien de ser-ho perquè la gran majoria de persones no els pateixen. És difícil mesurar el grau de dolor, de fatiga, de problemes neurocognitius o el que sigui quan no hi ha un abans i un després, quan hi ha un "sempre", sí pots saber si han anat a més, si des de la teva adolescència fins ara hi han hagut canvis, en el meu cas n'hi ha hagut, però poc més. Si més no jo, és evident que parlo des del meu punt de vista.

Què feia de petita per anar fent? Llavors no era conscient de res, no he estat conscient de com he estat bregant amb la malaltia tota la meva vida fins fa veritablement poc, i m'he adonat que realment m'he estat adaptant sempre.

Sent petita m'encantava jugar, com a tots els nens, però preferia els jocs de taula a qualsevol activitat física. M'escaquejava sempre que podia de fer educació física o natació demanant a la meva mare que em fes notes per eximir-me d'anar-hi.

No jugava a segons quins jocs, com per exemple al típic "saltar el poltre" al qual tots hem jugat al pati, no podia, abaixar el cap, és a dir, fer de poltre em feia tal dolor al nas que em marejava de tant dolor tenint-me d'asseure a terra una bona estona, també em passava si em rentava el cap a la pica del bany o si m'ajupia a agafar alguna cosa del terra, quan de petita em vaig queixar d'això la resposta va ser immediata: "Ala ! això és impossible! ". Quan em vaig queixar d'això amb uns 20 anys i escaig, la resposta va ser: "Això és sinusitis!". Em pregunto que és el que fa que un mateix símptoma a la infància sigui impossible i de gran sigui sinusitis ...

No pot ser que només pel fet de ser nens els grans no es creguin, per defecte, el que els hi diuen, o no li donin la importància que haurien.

Des de molt petita he presentat una sèrie de símptomes als que tant els meus grans com el meu pediatre haurien d'haver fet cas en el seu moment, com ara febrícula recurrent, problemes digestius com restrenyiment, diarrea, dolors abdominals, problemes de son com insomni i hipersòmnia, grips i refredats recurrents passant més temps a casa que a l'escola, dolors articulars, de turmell, genolls i canells principalment, solia torçar-me els turmells i els canells cada cop que queia, problemes d'atenció, em distreia amb una mosca, Acalculia, problemes respiratoris per culpa de peluixos farcits amb boletes de porexpan, ofegament per culpa de esprais, aerosols o ambientadors, acetona recurrent, mals de coll, mals de cap, problemes d'equilibri amb les seves conseqüents caigudes, em cansava més del normal pel que anava més lenta que els altres, sempre anava l'última a les files de l'escola o en les excursions, em cansava menjant també i se'm feia etern, mals de cames i braços que em deien que eren de creixement, com és obvi segueixo tenint-los, cada vegada que esmorzava llet la vomitava un cop arribava a l'escola, sempre m'ha marejat beure llet, una vegada vam fer un mural amb un pirogravador a classe de plàstica, i havia de sortir de classe perquè l'olor de fusta cremada em posava realment malalta amb mal de cap, nàusees, mareig, debilitat muscular, em deixava KO per unes hores o fins per tot el dia, tenia uns 12 anys en aquells dies. I altres tants símptomes més, de fet, es podria dir que, pràcticament tots els símptomes que tinc ara ja els tenia, en major o menor grau, des de molt petita.

Probablement he tingut predisposició genètica a tot això, cosa que també m'agradaria esbrinar un dia d'aquests ... si és possible.

Em pregunto en quin grau m'afectaria que els meus pares tinguessin una fàbrica d'articles de metacrilat fins que vaig complir els 10 o 11 anys a la que anava de vegades, encara que van treballar amb aquest material fins fa pocs anys, o que entre els 5 anys i mig i els 7 em vacunessin contra una al·lèrgia a una planta, de la qual mai no m'han sabut dir el nom, punxant-me cada setmana en un braç diferent, o que cada vegada que anava al pediatre em fes posar darrere de la pantalla de raigs X que tenia a la seva consulta, o que quan tenia uns 5 anys van fer obres al pis on vivíem, ampliant-lo i posant parquet a tot el terral, i amb mobles nous de fusta (aglomerat) lacada, pintat tot nou etc ... , que tingués pràcticament tots els meus queixals de llet empastats amb amalgames de mercuri, o que cada vegada que es trencava un termòmetre em posava a jugar tocant el mercuri amb les mans, fins i tot n'havia trencat algun a propòsit per a jugar amb ell, o que la meva mare tingués amalgames quan estava embarassada de mi, o que amb uns 14,15 o 16 anys usessin el garatge de casa per fer coses amb resina de polièster, amb la conseqüència que entraven tots els vapors per la meva finestra ja que la meva habitació estava just a sobre . I com això tantes altres coses ....

El que si tinc clar és que viure a la muntanya em beneficia, ja que a la meva adolescència vaig tenir, com dir-ho?, una mica de treva. Des que vaig néixer fins als 8 anys vaig viure a Barcelona, i sempre estava malalta, passava més temps a casa que a l'escola, predominaven els refredats, grips, enconstipats i els problemes digestius, entre els 8 anys i els 13 vaig viure al Maresme, 3 anys a Cabrils i 2 anys a Vilassar de Mar, també estava malalta sempre amb els mateixos problemes de salut, però en el període en què vivia a prop del mar patia, a més, de molts dolors musculars, articulars i d'ossos, suposo per la humitat. Als 13 anys ens vam anar a viure a un poblet del Montseny, i, encara que seguia caient malalta de mala manera i no vaig poder seguir els estudis de batxillerat correctament ni acabar-los, sí que és cert que, per dir-ho d'alguna manera, em trobava millor, sent capaç de fer més coses, o millor dit, tenint més energia per fer-les, no tenia tants problemes respiratoris tampoc. Als 24 anys vaig venir a viure a Girona, i només vaig durar més o menys bé durant uns 6 mesos, després la caiguda va ser i continua sent en picat, porto des de llavors del sofà al llit i del llit al sofà, últimament és sempre llit, hi ha hagut períodes en què he estat treballant, però mai han passat dels 2 mesos de durada, crec que no arribo a l'any cotitzat si els sumem tots ...

Creien que tenia una depressió, jo també ho vaig creure durant molt de temps, però per més que anava al psicòleg, al psiquiatre, al homeòpata, ja fos per la SS o per privat, mai m'acabaven de treure aquesta "depressió" que em rondava, ja em podien embotir a medicaments que res, si estava amb l'humor baix doncs me'l pujaven i ja està, seguia igual, sense forces per fer res, cosa que jo, erròniament, confonia amb apatia, quan el que tenia era un cansament que no podia amb la meva ànima. L'únic que es va aconseguir amb tants medicaments és que acabés un dia ingressada a l'Hospital amb una inflamació d'estómac de categoria, em van tenir 3 dies i mig ingressada, el dia que vaig arribar gairebé m'obren d'urgència sense saber que tenia, estaven realment preocupats , havia arribat amb un atac d'acetona molt fort, em trobava tan malament que vaig fer venir a una ambulància perquè no em veia capaç d'anar en cotxe, quan vam arribar, que cal dir que el noi que estava darrere amb mi no feia més que dir-li al conductor que es donés pressa, em van portar a un box a urgències, em van calmar les nàusees amb una cosa que em van injectar, quan se'm van passar les nàusees van venir els dolors, no recordo haver cridat tant en la meva vida, el dolor va ser espantós, però segons sembla no em podien posar cap calmant fins fer-me una radiografia, que van trigar una eternitat a fer-me i va ser un veritable suplici, quan ja van tenir la radiografia em van posar un calmant, a l'estona va venir el cirurgià de guàrdia a examinar-me, però al final van decidir no obrir-me i tenir-me en observació. Em van dir que tenia tots els motius del món per cridar com estava cridant ja que tenia l'estómac inflamat d'una manera increïble. Durant la primera nit i també les següents, vaig suar com mai havia suat abans, m'havia de canviar el pijama cada pocs minuts, l'amarava del tot. Era una cosa realment angoixant, ho vaig passar molt malament aquests dies. Em van donar l'alta sense saber que va ser realment el que m'havia passat, encara que jo sé que ho va iniciar un antidepressiu.

Penso que si s'hagués fet cas abans de tot el que em passava i em segueix passant, ara, amb 31 anys no estaria com estic, no puc saber-ho amb seguretat, és evident, però ho crec.

Així que, si us plau, escoltem als nostres bojos baixets, no per ser petits i tenir més imaginació que els més grans han de inventar tot el que diuen, no per ser petits i definir el que els passa a la seva manera, que segur serà diferent a la dels grans, ja estan mentint. Si els adults que pateixen aquestes malalties es queixen de com els qualifiquen de contistes, exagerats i coses semblants, imagineu com es tracta als nens!!


Escrit inicialment a: La Llàntia de la Gènia