dimecres, 25 d’abril del 2012

Y después de un año ...





[Traducción de la entrada original del día 23-09-2011]


El 21 de julio de este año ha hecho un año de mi primera visita con la Dr. Josepa Rigau, y me gustaría hacer un poco de balance de cómo han estado yendo las cosas hasta ahora ... No escribiré específicamente lo que me ha recetado, ya que considero que aunque las cosas recetadas son suplementos, y medicina homeopática básicamente, ningún cuerpo es igual y han sido cosas que me han recetado después de conocer mi historia médica particular y siempre se debe consultar con un especialista y uno no debe automedicarse nunca, sea como sea, es mi parecer. 

Cuando en la primavera de 2010 tuve que buscar un dentista que conociera y estuviera familiarizado con mis patologías y lo encontré, no me quisieron hacer todo lo que tenían que hacer hasta que no me visitara un médico especialista, me vieron tanto de mírame y no me toques que no se atrevieron a tocar nada ... 

Estos dentistas trabajan con la Dra.. Josepa Rigau y me propusieron de pedir hora ellos para mí, yo dije que de acuerdo, porque hacía pocos días había visto una conferencia de ella por internet, y me gustó mucho y yo también tenía interés en visitarme con ella .. 

Así que hablaron con ella y al cabo de unos meses ya hice la primera visita. 

Tengo que decir que la primera impresión que me llevé de la conferencia que había visto, era acertada del todo, me gustó mucho tanto a nivel personal como a nivel profesional. 

Cuando llegué allí, bueno, tenía que llevar bastón para no perder el equilibrio, y aún así necesitaba ayuda para deambular, pesaba 47 kilos (mido metro 65), me costaba mucho expresarme verbalmente, muy lenta a nivel cognitivo, tenía muchos problemas gastrointestinales (es donde más me repercuten los tóxicos), tenía tanta debilidad en todo el cuerpo, que comía tumbada la mayoría de las veces, y había muchas veces que mi compañero me tenía que dar la comida y llevarme en brazos al baño. Me levantaba y a medio camino me quedaba sin fuerzas y me tenía que venirme a rescatar, se me plegaban las piernas y caía, o me fallaban los brazos mientras me apoyaba ...

Tenía unos mareos diarios y casi continuados durante todo el día que no me dejaban vivir, salivaba tanto que parecía que me manara un grifo de agua abierta al máximo por la boca ... unos picores en todo el cuerpo inaguantables, no podía aguantar ningún movimiento ni ninguna vibración, tenía mucha intolerancia a los ruidos y la electro hipersensibilidad disparada también. 

No podía hacer nada, ni para mi pareja, ni para mí, ni por los animales, ni para la casa, nada de nada .. de haber estado más de 5 años entre la cama y el sofá, intentando hacer vida normal sin conseguirlo, acabé postrada en cama durante más de un año, sin salir de la misma habitación sólo que para ir al baño, o al médico (y con mucho esfuerzo a un par de concentraciones en girona). 

Bueno, esto es un resumen muy resumen de mi estado antes de visitarme con la doctora. 

En la primera visita, que fue de mas de 3 horas, se me pidieron una serie de analíticas donde se podía ver un descenso de 6 de los 10 aminoácidos esenciales, leucocitos altos, glutámico bajo, cortisol bajo, doy positivo en Varicela Zoster, EBV y Virus Respiratorio Sinicitial, y todo de cosas más que como no las entiendo prefiero no escribirlas ... 

Como tratamiento se me instauró apoyo nutricional y tratamiento funcional del tubo digestivo, así como moduladores de la inmunidad según mi tolerancia y de manera progresiva. 

Las cosas que tomo son , probióticos, enzimas, vitaminas, aminoácidos, medicamentos homeopáticos y cosas así, aparte de llevar una dieta orgánica, de variar la comida, comer 5 piezas de fruta y verdura al día de diferentes colores, etc .. 

El progreso está siendo muy pero que muy lento, eso si, hacia adelante. 

El primer cambio que noté fue una mejor absorción de los alimentos y mucha más buena digestión y una reducción muy importante de los problemas gastrointestinales. 

También reduje los mareos y las salivación excesivas, pero esto se debe a reducir las exposiciones electromagnéticas más que por el tratamiento en sí. Más abajo explicaré unos pequeños cambios que a mí me fueron muy pero que muy bien. 

He ido subiendo de peso, me he estancado en 50 kilos hace unos meses, pero espero terminar subiendo un poco más, y por lo menos no son los horrorosos 47 ni los terroríficos 46 a los que he llegado alguna vez y con los que empecé ... 

En invierno más o menos ya no necesitaba llevar el bastón para aguantar el equilibrio, aunque a veces necesitaba apoyarme de mi pareja por inseguridad, o por flojera, pero el cambio ya era considerable. 

A finales de primavera, coincidiendo que habíamos cambiado de casa y ya no vivíamos en la ciudad si no en un pueblo, hice una mejora considerable, podía cocinar de vez en cuando, podía encargarme de hacer algo en casa, como hacer pequeñas lavadoras y tenderlas, ordenar un poco y cosas así .. 

Fueron pasando los días y llegó el verano, y cada vez estaba mejor, tenía más energía, me veía capaz de hacer más cosas, muchos días hacía la comida y la cena yo (siempre cosas de no demasiado esfuerzo físico y ayudada por mi pareja en las cosas que yo no puedo hacer). 

Nos compramos unas raquetas y una red de badminton muy sencillitas, y podía jugar un poco y todo! pocos minutos cada vez y muy espaciado en el tiempo, un rato durante 10-15 minutos cada 15 días o menos, sin embargo, os dáis cuenta de qué cambio???! de tener que llevar bastón para aguantarme en pie, a poder jugar durante unos 10 minutos! 

Un día hice media vuelta en bici en el jardín! mi compañero me estuvo sujetando por sillín casi todo el rato, menos las tres o dos últimas pedaladas ... no os podéis imaginar qué sensación de libertad que sentí! hacía tanto tiempo que no me sentía así ... 

Y así he ido haciendo este verano ... hasta que este agosto, por un daño muy bestia en la muñeca, me he visto obligada a ir al médico, pero ¿cuál ha sido el problema? pues, en primer lugar que uno de mis perros me cogió el respirador e hizo confeti con él, así que tuve que ponerme las máscaras que me pongo en entornos poco contaminados o para estar fuera en el jardín, aún y combinando 3 o incluso 4 de estas, no tuve suficiente ... primero fui de urgencias al hospital, y me dijeron que me tenía que hacer mirar la muñeca por si tenía Sd. de túnel carpiano. Me perjudicaron los tóxicos con los que entré en contacto, pero todavía fue soportable. 

Como el daño cada vez era peor, hice caso al médico del hospital y pedí hora al médico de mi CAP, fui , y habían tal cantidad de tóxicos, que ni con 3 máscaras podía estarme dentro, tuve que esperarme afuera en la calle, tuve que esquivar a toda la gente que pasaba fumando, que ni con 3 máscaras y 4 metros de distancia evitaban que m'intoxicase el humo del tabaco, tuve que esquivar el humo de motos y coches que pasaban por aquella calle, tenía que esquivar a las personas extremadamente perfumadas, ya que por muchas máscaras combinadas que llevara, no me protegían lo suficiente, fregaron la acera mientras yo estaba fuera ... un clavario ...   

En el CAP, aunque estaban avisados ​​de mi enfermedad y de que no podía entrar hasta que en consulta de la doctora estuviera vacía porque no podía esperarme dentro, me hicieron entrar y subir diciendo que la doctora ya estaba esperándome, y no era verdad! y aún estaba el anterior visita!  

Total que esta visita al CAP a principios de agosto ha hecho que haya retrocedido unos cuantos pasos y en estos momentos no me encuentro como a principios de verano ... de hecho, todavía me estoy recuperando, aunque justo ahora estoy levantando la cabeza ya ... 

Pero a pesar de que he hecho un paso adelante y 4 atrás, ahora ya sé que puedo mejorar, también sé que nunca estaré perfecta, que eso lo llevaré conmigo toda la vida, pero después de haberme visto como me he visto, que yo no le veía luz al futuro, que cada vez lo veía todo más negro y que cada vez caía más en picado, ahora sé que la mejora (no cura), sí es posible, y ya hace unos meses que al final de mi túnel del futuro veo una lucecita que me parpadea y me llama con fuerza. 

Y quiero compartir con vosotros que me vi tan bien a principios de verano, incluso a nivel cognitivo, que me animé, y animada por mi compañero, he empezado la aventura de ponerme a estudiar a distancia, y estoy muy contenta porque de momento me va bastante bien, estoy estudiando Homeopatía, y me podéis felicitar, porque el primer examen saqué un 10! (A ver como van los próximos ahora que me estoy haciendo la "chula" jajajaja; p) 

Sé que todo esto no lo habría podido conseguir si la familia de mi compañero no me estuviera ayudando, son sus tíos los que se encargan de todas mis gastos médicos, y quiero gritar bien alto: ¡GRACIAS! 

Espero y deseo cada día que todos estos tratamientos estén al alcance de todos, porque cambiaría la realidad de tanta gente que lo pasa tan pero tan mal, que es injusto que no lo esté todavía ...  

Cuando mejoras (aunque sea un poquito pequeño) así, en estas condiciones, la recompensa tiene un sabor entre dulce y amargo, dulce por todo lo que conlleva para uno mismo, amargo por tanta gente que uno sabe que no puede permitirse estos tratamientos y que tanto los necesitan ... 

Espero que mis vivencias sirvan para ayudar, aunque sea sólo un poquito de nada ...


PEQUEÑOS CONSEJOS PARA REDUCIR LA RADIACIÓN ELECTROMAGNÉTICA EN CASA:

- Separar la cama un mínimo de 1 metro de cada pared, o sea, poner la cama en medio de la habitación, si no tenemos suficiente espacio, priorizaremos y separaremos 1 metro el cabezal de la cama. 

- Quitar todos los wifi, wireless y bluetooth que tengamos, esto quiere decir, configurar el router de casa para que no emita señales wifi (apretar 3-4 segundos el reset en los routers de Telefónica). Apagar el wifi que viene encendido por defecto del ordenador que tengamos, si tiene wifi claro y conectarnos a internet por cable como hacíamos antes. Cambiar el ratón y el teclado inalámbrico por unos con cable. 

- Si trabajamos con un portátil, es importante utilizarlo cuando no está conectado a la fuente de alimentación, ya que si lo hacemos mientras está conectado absorbemos muchísima radiación electromagnética. 

- No tener la torre del ordenador en la misma habitación donde estás tú normalmente, para ir bien tiene que estar a más de 3 metros de donde estás tú, lo mejor es ponerla en otra habitación, hay cables para alargar y poder conectar tanto el monitor, como los altavoces, como el teclado y el ratón en la torre del ordenador sin ningún problema. 

- Blindar los cables de alimentación que van de los aparatos a la corriente con papel de aluminio y conectarse a tierra. En los cables más pequeños que no van conectados a los enchufes no es necesario, por ejemplo, el cable del ratón en el ordenador no hace falta blindarlo, el que va del ordenador al enchufe sí. 

- Si tenemos teléfono inalámbrico, ya lo podemos tirar y poner uno de los de toda la vida, cuanto más viejo y menos eléctrico mejor. 

- No utilizar el móvil si no es estrictamente necesario. 

- Tenemos que ser coherentes y no abusar de estar delante del ordenador, eso a muchos de nosotros nos cuesta, ya que es nuestra única ventana al mundo y por muy mal que nos encontramos, abusamos y no paramos a tiempo. Tenemos que aprender a racionar y notaremos el cambio, os lo digo por experiencia.  

- Y si vivís en una casa con jardín, o os podéis escapar a la playa, o tenéis alguna zona verde cerca de casa y podéis ir un momento , sacaros los zapatos y pasead con los pies descalzos y descargaréis toda la electropolución que hayáis acumulado en el cuerpo. 

Estas cosas tan sencillas redujeron un 80% los mareos tan bestias que tenía y aquel manar de saliva tan exagerado, animo a todos los que sois sensibles a los químicos (enfermos de SQM, de FM, de EM) que intentéis hacer estas 4 cosas tan sencillas, si aún no lo havéis hecho, y me juego el cuello que notaréis mejoras seguro . 

Un fuerte abrazo bloggers!

dilluns, 16 d’abril del 2012

CARTA A LOS VECINOS



[Traducción de la entrada original del día 23-04-11]


Hace dos semanas que mi compañero y yo nos hemos cambiado de casa, después de varios meses adecuando la casa nueva para mis necesidades, limpiando para sacar todos los olores tóxicos residuales, barnizando y pintando con productos ecológicos sin COV (compuestos orgánicos volátiles), cambiando todas las cosas viejas (ropa, muebles, utensilios de cocina, etc.) que me perjudicaban por nuevas que no lo hicieran, blindando la instalación eléctrica (la parte que se ha hecho nueva), poniendo los filtros necesarios grifos y electrodomésticos, para poder beber agua tranquila sin que me siente mal, para poder lavar la ropa y ducharnos sin cloro, ventilando los electrodomésticos nuevos con las puertas abiertas al sol para sacar al máximo los COV que pudieran tener , después de unos 4 o 5 interminables meses de trabajo, finalmente ... ya estamos aquí!, como diría Tarradellas.

Para mis enfermedades y los problemas que conlleva no tener una buena comunicación con los vecinos, decidimos que una vez viniéramos a vivir aquí, Joan, mi mitad, haría una visita informativa y de presentación a los vecinos que tenemos más cerca, como yo también me quería presentar y ahora, a pesar de estar mejor, no estoy como para ir arriba y abajo haciendo visitas, pues he hecho una carta de presentación que hemos impreso junto al artículo de nuestra compañera Eva Caballé " ¿Qué es la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE? " y mi compañero ha repartido una copia a cada vecino que ha ido a ver a la hora de presentarse.

Aquí os copio la carta que he escrito para mis vecinos nuevos, que por cierto, Joan aún no los ha visitado todos, pero de momento nos hemos encontrado con unas personas encantadoras, muy agradables y comprensivas.

" Hola, me llamo Eugènia, Gènia para los amigos, tengo 32 años y recientemente he venido a vivir a la calle XXXXXXXXXXXXXXXXX , con mi pareja, Joan, el cual ya debéis conocer de venir a veranear aquí de pequeño con su familia.


Os escribo para presentarme, para explicaros que sufro de una enfermedad ambiental llamada Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple (SQM), entre otras mandangas, como digo yo.


Es una enfermedad crónica, no tiene cura, lo más parecido a una cura que tiene es la no exposición a las cosas que la agudizan. Es una enfermedad que va muy ligada a la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (enfermedades que tambien sufro).
Esta enfermedad supone para mí una serie de síntomas (náuseas, mareos, fatiga, debilidad muscular, problemas respiratorios, problemas dermatológicos, problemas gástricos, y un largo etc) provocados por toda una serie de sustancias como pueden ser los suavizantes de la ropa y del cabello , los jabones de la ropa y del cuerpo, detergentes, lejía, amoníaco, el humo del tabaco, el humo de madera quemada (chimeneas, barbacoas), el cloro del agua, fumigaciones, controles de plagas no ecológicos, el humo de los coches, pinturas, barnices, cosméticos de todo tipo (jabones, cremas, maquillajes, tintes, dentífricos, colonias, perfumes y un largo etc), las emanaciones de las sustancias plásticas, los aditivos, conservantes y colorantes sintéticos que llevan las comidas convencionales, etc etc etc.
También me provocan estos síntomas cosas de tipo ambiental, como por ejemplo las radiaciones del teléfonos móviles, o de las líneas de alta tensión, soy electrosensible también, los ruidos demasiado fuertes, las vibraciones, el calor, el frío, la humedad, la luz demasiado fuerte.
Para poder vivir con una mínima calidad de vida he tenido que hacer muchos cambios y me he tenido que readaptar, he tenido que dar toda mi ropa y la de casa y sustituirla por ropa de materiales orgánicos y ecológicos, asegurándome que  así que no llevan ningún tipo de pesticida ni tinte químico que me pueda hacer daño. Hemos tenido que adaptar la casa para que yo pueda vivir en ella, pintando con pinturas y barnices ecológicos que no desprendan COV (compuestos orgánicos volátiles), hemos tenido que poner filtros de carbón activado en los grifos para beber, lavar y cocinar, como también hemos tenido que poner declorador en la ducha y lavadora para evitar el cloro, que es tan malo para mí (y para todos). Blindando la instalación eléctrica, poniendo muebles de madera ecológica sin tratar, ventilando los electrodomésticos al sol con las puertas abiertas para que marcharan los COV (compuestos orgánicos volátiles). Y tengo que comer alimentación ecológica.
Vivo con un purificador de aire con filtros de carbono activado que funciona las 24 horas del día.
Para salir a la calle, en la ciudad sobre todo, tengo que llevar un respirador de media mascara con un filtro de carbón activado intercambiable, y sí, parezco salida de una película apocalíptica, y debo de dar un poco de miedo, pero es lo único que me permite respirar sin ahogarme cuando voy al médico o a hacer cualquier gestión que necesite mi presencia. En ambientes menos contaminados llevo una mascarilla mas sencilla con un filtro de carbón activado también.
Nosotros, los enfermos de Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple y nuestros familiares, para poder llevar un buen control ambiental y para podernos proteger como es debido y así evitar lo máximo que podamos las crisis en las que nos vemos cuando nos intoxican o hay algo en el ambiente que nos haga daño, necesitamos la ayuda y la solodaritat de nuestros vecinos.

Cómo nos podéis ayudar a mi compañero ya mí?

  • Si nos explicáis las horas o días en los que acostumbráis a colgar la colada fuera, yo podre evitar salir sin mascara por qué estaré avisada.
  • Si vais a hacer una barbacoa, bastaría que nos avisaseis de cuando la quereis hacer y así ya estaremos preparados y tendremos las ventanas y todo bien cerrado para que no entre nada de humo.
  • Si queréis fumigar el jardín, también nos gustaría que nos avisaseis, para hacer lo mismo, cerrarlo todo para que no entre ningún tóxico en casa.
  • Si tenéis que pintar también necesitariamos que nos avisessiu para poder protegerme.
  • Si necesitáis hacer alguna obra que conlleve mucho ruido y vibraciones, también sería un detalle que nos avisaseis con un poco de tiempo, así tendremos tiempo de insonorizar de alguna manera una habitacion para poderme estar yo.

Si necesitáis fumigar, o pintar o lo que sea, nosotros estaremos encantados de proporcionaros toda la información necesaria para que lo podáis hacer de manera ecológica y no toxica, ya que también será muy beneficioso para vosotros y para vuestro entorno, y si se buscan bien, no tienen porque ser soluciones de precios desorbitados.
Del mismo modo que, si estáis interesados ​​en conocer y saber más cosas de cómo tener un hogar y una vida más saludable y sobre todo, libre de tóxicos, no dudéis en venirnos a ver, estaremos encantados de compartir con vosotros todo lo que hemos aprendido, como se dice, "a marchas forzadas".
Bueno, me empiezo a despedir, espero conoceros en persona muy pronto, de momento mi salud no me lo acaba de permitir, si me queréis conocer a mí ya mis aficiones os invito a visitar mi web: www.lallantiadelagenia.info
y mi blog personal:
También os adjunto un documento explicativo de qué es la SQM escrito por una compañera afectada, Eva Caballé, afectada grave de SQM y una experta en la materia.
Si queréis conocer más sobre Eva y nuestras afecciones no dudéis en visitar su blog http://nofun-eva.blogspot.com/ , este blog es una herramienta indispensable para enfermos ambientales y para los que quieran llevar una vida mas saludable libre de tóxicos.
Un abrazo bien grande y disculpad las faltas que podáis leer, mi cabeza y mis dedos hacen lo que quieren sin pedirme permiso ;).

Att. Gènia. "

Bueno, pues esta ha sido mi carta de presentación, la comparto porque si alguien se encuentra en la misma situación que yo, siempre puede ser de utilidad dar una idea ;).




divendres, 13 d’abril del 2012

Hoy hace un año ...


[Traducción de la entrada original del día 23-12-10]


Hoy hace un año que supe, por fin, qué era lo que me pasaba, hoy hace un año que tuve que empezar a asumir un montón de cosas, hoy hace un año que el Dr. Joaquim Fernández-Solà me dio mi diagnóstico, hoy hace un año que comenzó mi nueva vida, y me gustaría hacer balance de cómo han ido las cosas ...

Lo primero que me pasó es que me cayó la noticia como un jarrón de agua fría, yo ya sospechaba que era lo que tenía, pero cuando lo ves escrito en papel, cuando te dicen "ya te puedes ir haciendo a la idea de que no podrás trabajar nunca", cuando te enfrentas a la realidad de esta manera, por muchas sospechas que tengas, la noticia es abrumadora.

¿Cómo asumir que no te curarás nunca, cuando no has hecho más que intentar curarte año tras año? De buenas a primeras no se puede.

Grité, lloré, me asusté de mala manera, le pedí a mi compañero que me dejara, como era demasiado difícil para mí asumirlo, pensaba que para él sería imposible, así que le pedí varias veces que me dejara. Doy gracias a que no me hizo nunca caso, al contrario, es mi máximo apoyo, un puntal indispensable en mi vida.

De un año hacia aquí mi vida ha cambiado de mala manera, han cambiado mis relaciones personales, ha cambiado mi salud, no tiene nada que ver con lo que era antes de saber qué es lo que me pasa.

He perdido amistades, no puedo ir a visitar a nadie que no haga control ambiental como yo, no puedo salir de fiesta por las noches como hacía antes, no puedo ir a tomar ni una cerveza sin alcohol a ningún bar, ni a ninguna terraza, ni nada de lo que hace una chica "normal" de 30 años ... cuesta asumir, pero las enfermedades crónicas son como un espantapájaros para las relaciones personales ...

He perdido el contacto con la que era mi familia. No se si no han sabido asumir lo que me pasa, o si simplemente no han hecho ni el esfuerzo. Hace mucho daño sentirse tan lejos de tu sangre, hace mucho daño sentir que se despreocupan de ti, que no te quieren venir a ver, que no se adaptan a tu nueva situación, que no te comprenden y ni sólo hacen el esfuerzo.

Esto también cuesta asumir, te sientes solo, vacío, desamparado, que no te ata nada a este mundo, que no vales nada, que no deberías haber nacido, que no te quieren, que se deshacen de ti, que no te quieren, llegas a sentir tantas cosas negativas, que cuesta creer que a una no se le agrie el carácter ...

Mi salud también ha cambiado, de hecho, ha empeorado, este año, contando las visitas a los médicos, las concentraciones de protesta ante el ICAM de Girona, y alguna salida con los perros este verano, no llegan a 10 las veces que he salido de casa ...

El día que me diagnosticaron, al llegar a casa tiré todos los productos de limpieza y todos los cosméticos, velas olorosas, incienso, caramelos de fresa, todo lo que en acercarme me ahogaba fue a parar a la basura, sustituimos la comida habitual por comida ecológica, dejé de beber agua del grifo y sólo en bebía embotellada en plástico, intentamos sacar el olor de la ropa que ya teníamos, sin mucho éxito a pesar de que hemos podido salvar alguna cosa, me compré máscaras con carbón activado, cambiamos el teléfono de la ducha, aunque no pudimos poner filtros por el cloro. La caída en picado fue, igualmente, inmediata.

La mascarilla no me protegía lo suficiente, al cabo de un mes de usar tenía que combinar dos y un filtro adicional, con lo que no conseguía ni protegerme ni respirar bien. Tuve que poner en la balanza que era más importante, si protegerme o no pasar vergüenza al ir por la calle y pasar lo más desapercibida posible, como es lógico y evidente ganó mi protección, así que me compré un respirador buconasal con filtros intercambiables. Pesa mucho, me hace mucho daño en la cara, en las cervicales y en la cabeza llevarlo, y cuando voy por la calle es como si fuese rodeada de luces de neón, pero es lo único que me permite respirar dentro de las salas de espera cuando voy al médico, o cuando voy de casa  al coche, cuando tengo que salir de mi burbuja vaya.

He pasado meses y meses con náuseas diarias y permanentes, no aguantaba más de 10 o 15 minutos sentada delante del ordenador, me ponía a hacer cosas con el ordenador y al cabo de nada y de repente me mareaba de mala manera , con una salivación incontrolable, peor que un grifo abierto, quedándome blanca del todo e incluso, a veces, casi perdiendo el mundo de vista.

Eso me pasó día sí y día también hasta relacionar la electrohipersensibilitat con los síntomas que tenía, pregunté aquí y allá, y después de seguir, prácticamente, punto por punto lo que me dicen aquí , por suerte, he conseguido reducirlo tanto, que ahora este ya no es uno de los síntomas diarios, ahora sólo lo tengo de vez en cuando ...

Del mismo modo que mi tolerancia a todo ha ido disminuyendo precipitadamente y de forma continuada, también ha disminuido mi fuerza, mi resistencia ... no aguanto mucho rato de pie sin que me hagan mucho daño las piernas y se me cansen dolorosamente, me duele el simple hecho de mover un brazo, no aguanto el mismo peso del brazo, y si me vierais los brazos os haríais cruces, de lo delgados que los tengo. Me he tenido que cortar el pelo, me pesaba demasiado y entre la dificultad para lavarlo y el peso excesivo, al final tiré atajé y me corté el pelo bien corto. Y aún así me duelen las raíces de cada uno de ellos.

Todo esto antes ya me pasaba, pero si bien entonces aún podía hacer un poco de las tareas del hogar, ahora me es totalmente imposible y me paso la vida en la cama, no puedo hacer ningún esfuerzo sin marearme y agotarme inmediatamente , es en contadas ocasiones que tengo suficiente energía para hacer algo, la web , el blog, comunicarme, todo lo que hago con el ordenador lo hago desde mi cama, y tendiéndome o incorporándome en función de si me mareo, de lo rápido que me canso y del grado de daño que me hagan las articulaciones y la musculatura, y así voy haciendo.

Y ahora, bueno, ahora si no bebo agua embotellada en vidrio no puedo beber sin que me sienta mal (aun no tengo filtros en los grifos), sólo puedo hacer vida en la mitad de la casa, que son el aseo y las dos únicas habitaciones que he podido sellar porque no me entre ninguna sustancia nociva de fuera. He tenido que sellar ventanas y puertas para que no me entre humo de las chimeneas de los vecinos ni los efluvios de los jabones y suavizantes de las ropas que tienden en las azoteas, algo que no me hizo falta el año pasado. Si se me ocurre comer algo que no sea ecológica me encuentro muy mal, hay comidas que, a pesar de ser ecológicos, no los puedo ni oler, me ahogan, no puedo tener un paquete de galletas "maría" ecológicas cerca ni en la misma habitación donde soy yo por ejemplo. Mis muñecas no aguantan nada, si se me ocurre apoyar el peso del cuerpo a uno de los brazos, se me doblará seguro haciéndome caer, tengo que vigilar mucho. He perdido aún más memoria, pierdo horas enteras, pierdo conversaciones enteras y días enteros, cuando mi cerebro se niega a pensar y se queda en blanco, a veces incluso no me salen las palabras y balbuceo como un niño pequeño que está aprendiendo a parlotear, cuando me pasa esto recuerdo la caída en picado de mi abuela con el alzheimer, ella balbuceaba igual, y recuerdo sus ojos atrapados como decían "me estoy dando cuenta de todo lo que me pasa".

Pero no todo lo que me ha pasado durante este año ha sido negativo, también han habido cosas buenas, principalmente que, mediante la red, he conocido a personas muy majas con las que se ha creado un vínculo de amistad muy bonito , he descubierto una gran amiga que no sabía que tenía y que nos conocíamos de hace tiempo, me he concienciado, he aprendido muchas cosas sobre salud ambiental, sobre ecología, sobre mis enfermedades y sobre mí misma.

Antes no sabía qué quería, ni a dónde quería ir, ni cómo quería ir, ni nada sabía, ahora eso lo tengo muy claro, tengo un rumbo y una dirección muy claros, qué quiero hacer y cómo lo quiero hacer, a donde ir y cómo ir.

He crecido como persona y eso no me lo quita nadie, pero esta será otra historia.





dijous, 12 d’abril del 2012

Estar enfermo desde muy pequeño te acarrea varias cosas...

[Traducción de la entrada original del dia 20-12-10]



No hace mucho, unos meses apenas, leí el testimonio de una afectada de EM/SFC que explicaba muy claramente lo que le ocurría al no ver a su interlocutor (tengo en mente buscarlo y traducirlo porque es muy bueno e instructivo), ella contaba como, al tener dificultades auditivas por los problemas neurocognitivos, (mezclas de sonidos, problemas de atención etc...) inconscientemente se había ido acostumbrando a leer los labios de la gente con la que hablaba, yo hago lo mismo, hasta leo los labios de lo que veo en la televisión, de hecho, viendo la televisión me di cuenta de que leía los labios por inercia, aunque no acababa de entender porque lo hacia. 


Estar enfermo desde muy pequeño te acarrea varias cosas:

  • No acabas de saber muy bien cuando caíste enfermo, si ya fue siendo un bebé, si fue siendo algo mayor o cuando fue, es una incertidumbre que a mi personalmente me agobia. Puedes sospechar cuando fue que caíste enfermo, pero ¿como saberlo exactamente? a mi me gustaría saberlo. Quizá el inicio de mi fatiga fuera entre los 6 y los 7 años, que con 6 años, en 1º de E.G.B., hacía gimnástica rítmica, cosa que me encantaba, y por algún motivo que desconozco, al año siguiente ya no quise seguir y no quise hacer ninguna actividad extra-escolar.
  • Tienes síntomas que la mayoría de personas no tienen, cada vez que te quejas los mayores no te creen, con lo cual, llega un día que dejas de quejarte y piensas que, o bien todo está en tu cabeza y realmente te lo estas inventando, o que las cosas que te pasan en realidad son normales pero tu les prestas atención y el resto de los mortales no. En mi caso la respuesta a mis quejas era siempre: "¡Ala! ¡esto es imposible!" .... y al final me lo creí. Cual fue mi sorpresa al descubrir que tantas cosas imposibles tenían un nombre, bueno, mas de uno en realidad...
  • Al llevar tanto tiempo con los síntomas de la enfermedad, ya sea una o varias como en mi caso, una, inevitablemente, se acostumbra a ellos y adopta medidas, la mayoría de veces a nivel inconsciente, para sobrellevarlos como pueda. Como lo de leer los labios de mi interlocutor por inercia, sentarme, siempre que puedo, con las piernas cruzadas como un indio, el peso de mis piernas colgando en una silla o donde sea me produce dolor, andar siempre tocando con la mano la pared para aguantar el equilibrio, es algo reflejo ya y si no lo hago me doy golpes seguro porque voy de lado, intentar tener siempre los brazos apoyados, el peso de ellos colgando, aunque sea muy poco, me produce mucho dolor y hasta me contractura la espalda y el hombro. Releer los párrafos o frases de un libro o lo que sea, llevo tantos años perdiendo el hilo de lo que leo que sin darme cuenta leo mas de una vez cada frase o párrafo. Y tantas otras cosas que no soy consciente que hago...
  • Cuando hace tanto tiempo que padeces los mismos síntomas es complicado, muchas veces, describir en que grado te afectan, ya que para ti son habituales en tu día a día, sabes que no deberían serlo porque la gran mayoría de personas no los padecen. Es difícil medir el grado de dolor, de fatiga, de problemas neurocognitivos o lo que sea cuando no hay un antes y un después, cuando hay un "siempre", sí puedes saber si han ido a mas si des de tu adolescencia hasta ahora han habido cambios, en mi caso los ha habido, pero poco mas. Por lo menos yo, es evidente que hablo des de mi punto de vista. 

¿Qué hacia de pequeña para ir tirando? Entonces no era consciente de nada, no he sido consciente de como he estado lidiando con la enfermedad toda mi vida hasta hace verdaderamente poco, y me he dado cuenta de que realmente me he estado adaptando siempre. 

Siendo niña me encantaba jugar, como a todos los niños, pero prefería los juegos de mesa a cualquier actividad física. Me escaqueaba siempre que podía de hacer educación física o natación pidiendo a mi madre que me hiciera notas para eximirme de ir. 

No jugaba a según qué juegos, como por ejemplo al típico "saltar el potro" al que todos hemos jugado en el recreo, no podía, bajar la cabeza, o sea, hacer de potro me producía tal dolor en la nariz que me mareaba de tanto dolor teniéndome que sentar en el suelo un buen rato, también me pasaba si me lavaba la cabeza en la pila del baño o si me agachaba a coger algo del suelo, cuando de pequeña me quejé de esto la respuesta fue inmediata: "¡Ala! ¡esto es imposible!". Cuando me quejé de ello con unos 20 años y pico, la respuesta fue: "¡Esto es sinusitis!". Me pregunto que es lo que hace que un mismo síntoma en la infancia sea imposible y de mayor sea sinusitis...

No puede ser que sólo por el hecho de ser niños los mayores no se crean, por defecto, lo que le dicen, o no le den la importancia que deberían. 

Desde muy pequeña he presentado una serie de síntomas a los que tanto mis mayores como mi pediatra deberían haber hecho caso en su momento, tales como febricula recurrente, problemas digestivos como estreñimiento, diarrea, dolores abdominales, problemas de sueño comoinsomnio e hipersomnia, gripes y resfriados recurrentes pasando mas tiempo en casa que en el colegio, dolores articulares, de tobillo, rodillas y muñecas principalmente, solía torcerme los tobillos y las muñecas cada vez que me caía, problemas de atención, me distraía con una mosca,acalculia, problemas respiratorios por culpa de peluches rellenos con bolitas de porexpan, ahogamiento por culpa de esprais, aerosoles o ambientadores, acetona recurrente, dolores de garganta, dolores de cabeza, problemas de equilibrio con sus consecuentes caídas, me cansaba más de lo normal por lo que iba más lenta que los demás, siempre iba la última en las filas del colegio o en las excursiones, me cansaba comiendo también y se me hacia eterno, dolores de piernas y brazos que me decían que eran de crecimiento, como es obvio sigo teniéndolos, cada vez que desayunaba leche la vomitaba una vez llegaba a la escuela, siempre me ha mareado beber leche, una vez hicimos un mural con un pirograbador en clase de plástica, y me tenia que salir de clase porque el olor a madera quemada me ponía realmente enferma con dolor de cabeza, nauseas, mareo, debilidad muscular, me dejaba K.O. por unas horas o hasta por todo el día, tenia unos 12 años por entonces. Y otros tantos síntomas más, de hecho, se podría decir que, prácticamente todos los síntomas que tengo ahora ya los tenia, en mayor o menor grado, desde muy pequeña. 

Probablemente he tenido predisposición genética a todo esto, cosa que también me gustaría averiguar un día de estos... si es posible.

Me pregunto en que grado me afectaría que mis padres tuvieran una fabrica de artículos de metacrilato hasta que cumplí los 10 u 11 años a la que iba a veces, aunque trabajaron con este material hasta hace pocos años, o que entre los 5 años y medio y los 7 me vacunaran contra una alergia a una planta, de la cual nunca me han sabido decir el nombre, pinchándome cada semana en un brazo diferente, o que cada vez que iba al pediatra me hiciera poner detrás de la pantalla de Rayos X que tenia en su consulta, o que cuando tenia unos 5 años hicieron obras en el piso donde vivíamos, ampliándolo y poniendo parquet en todo el suelo, y con muebles nuevos de madera (aglomerado) lacada, pintado todo nuevo etc... , que tuviera prácticamente todas mis muelas de leche empastadas con amalgamas de mercurio, o que cada vez que se rompía un termómetro me ponía a jugar tocando el mercurio con las manos, hasta había roto alguno a propósito para juguetear con él, o que mi madre tuviera amalgamas cuando estaba embarazada de mi, o que con unos 14,15 o 16 años usaran el garaje de casa para hacer cosas con resina de poliester, con la consecuencia de que entraban todos los vapores por mi ventana ya que mi habitación estaba justo encima. Y como esto tantas otras cosas....

Lo que si tengo claro es que vivir en la montaña me beneficia, ya que en mi adolescencia tuve, ¿como decirlo?, algo de tregua. Desde que nací hasta los 8 años viví en Barcelona, y siempre estaba enferma, pasaba más tiempo en casa que en el colegio, predominaban los catarros, gripes, resfriados y los problemas digestivos, entre los 8 años y los 13 viví en el Maresme, 3 años en Cabrils y 2 años en Vilassar de Mar, también estaba enferma siempre con los mismos problemas de salud, pero en el período en que vivía cerca del mar sufría, además, de muchos dolores musculares, articulares y de huesos, supongo por la humedad. A los 13 años nos fuimos a vivir a un pueblecito del Montseny, y, aunque seguía cayendo enferma de mala manera y no pude seguir los estudios de bachillerato correctamente ni acabarlos, sí es cierto que, por decirlo de alguna manera, me encontraba mejor, siendo capaz de hacer más cosas, o mejor dicho, teniendo más energía para hacerlas, no tenia tantos problemas respiratorios tampoco. A los 24 años me vine a vivir a Girona, y solamente duré más o menos bien durante unos 6 meses, después la caída fue y sigue siendo en picado, llevo desde entonces del sofá a la cama y de la cama al sofá, últimamente es siempre cama, han habido períodos en los que he estado trabajando, pero nunca han pasado de los 2 meses de duración, creo que no llego al año cotizado si los sumamos todos... 

Creían que tenia una depresión, yo también lo creí durante mucho tiempo, pero por más que iba al psicólogo, al psiquiatra, al homeópata, ya fuera por la SS o por privada, nunca me acababan de quitar esta "depresión" que me rondaba, ya me podían atiborrar a medicamentos que nada, si estaba con el humor bajo pues me lo subían y ya esta, seguía igual, sin fuerzas para hacer nada, cosa que yo, erróneamente, confundía con apatía, cuando lo que tenía era un cansancio que no podía con mi alma. Lo único que se consiguió con tantos medicamentos es que acabara un día ingresada en el Hospital con una inflamación de estomago de órdago, me tuvieron 3 días y medio ingresada, el día que llegué casi me abren de urgencia sin saber que tenía, estaban realmente preocupados, había llegado con un ataque de acetona muy fuerte, me encontraba tan mal que hice venir a una ambulancia porque no me veía capaz de ir en coche , cuando llegamos, que hay que decir que el chico que estaba detrás conmigo no hacia más que decirle al conductor que se diera prisa, me llevaron a un box a urgencias, me calmaron las nauseas con algo que me inyectaron, cuando se me pasaron las nauseas vinieron los dolores, no recuerdo haber gritado tanto en mi vida, el dolor fue espantoso, por lo visto no me podían poner ningún calmante hasta hacerme una radiografía, la cual tardaron una eternidad en hacerme y fue un verdadero suplicio, cuando ya tuvieron la radiografía me pusieron un calmante, al rato vino el cirujano de guardia a examinarme, pero al final decidieron no abrirme y tenerme en observación. Me dijeron que tenia todos los motivos del mundo para gritar como estaba gritando ya que tenia el estómago inflamado de una manera increíble. Durante la primera noche y también las siguientes, sudé como nuca había sudado antes, me tenia que cambiar el pijama cada pocos minutos, lo empapaba por completo. Era algo realmente angustiante, lo pasé muy mal esos días. Me dieron el alta sin saber que fue realmente lo que me había pasado, aunque yo se que lo inició un antidepresivo. 

Pienso que si se hubiera hecho caso antes de todo lo que me pasaba y me sigue pasando, ahora, con 31 años no estaría como estoy, no puedo saberlo con seguridad, es evidente, pero lo creo.

Así que, por favor, escuchemos a nuestros locos bajitos, no por ser pequeños y tener más imaginación que los mayores van a inventarse todo lo que dicen, no por ser pequeños y definir lo que les pasa a su manera, que seguro va a ser diferente a la de los mayores, ya están mintiendo. Si los adultos que sufren estas enfermedades se quejan de como los tachan de cuentistas, exagerados y cosas parecidas, imaginaros como se trata a los niños!!



dimecres, 11 d’abril del 2012

Empezemos......



[Voy a ir traduciendo las entradas que creo pueden ser de ayuda a otros afectados, esta entrada la escribí el 2 de febrero del 2010, entrada original]



Ya hace días (y tantos días!), que me decidí a empezar a escribir este blog, se puede decir que hasta ahora no había comenzado de verdad. Siempre me ha gustado escribir, desde bastante pequeña, pero hará cosa de, no sé, 10 años para acá, cada vez me cuesta más recoger las ideas y escribir coherentemente, así que hace más o menos esa cantidad de tiempo que se me ha ido la musa, no lo he entendido nunca, quiero decir, de donde salía esta lentitud del cerebro? ahora me doy cuenta que nunca me había parado a pensar detenidamente en mi vida, supongo que es normal, es ahora, con 30 años, más mayor, más templada, que me doy cuenta que prácticamente nunca he hecho vida normal, desde que sé qué es exactamente lo que no funciona en mi cuerpo, inconscientemente he hecho como una especie de repaso mental de lo que ha sido mi salud desde que tengo uso de razón hasta ahora, y ahora, ahora que le puedo poner un nombre (bueno, de hecho más de uno) a muchas cosas que me pasaban, he visto la luz, como aquel que dice, no os podéis imaginar la de cosas que llego a entender, la cantidad de aspectos de mi vida que, de repente, tienen sentido, me he quedado agarrotada, asustada, desorientada y vete a saber cuántos adjetivos más ....... Es que .... como se me había de ocurrir a mí que tantas peras y puñetas juntas tenían un nombre? El otro día, charlando con unas amigas por internet, me preguntaron exactamente qué era lo que tenía, y en un plumazo de sinceridad hice un pequeño resumen de lo que ha sido, a grandes rasgos, mi vida, y hoy me gustaría compartir con vosotros:

"
No me molesta que me preguntéis, me va bien compartir mis puñetas ;)



EM es Encefalomielitis Miálgica, en casa siempre habíamos pensado que yo era una niña enfermiza que lo pilla todo, mi infancia fue 1 semana en el cole y 2 en casa enferma, 1 en cole y 2 enferma (a veces más) siempre con estados gripales, acatarrada, con bronquitis, tos y más tos, acetona cada dos por tres (siempre he sido bastante delgaducha), siempre me torcía las muñecas y los tobillos también (ahora se que soy hiperlaxa) también he tenido siempre alergia a una maleza que no se como se llama, pero que crece por todas partes, "ole ole", los penachos de las plantas también, y al polvo creo que también porque me pone enferma quitar el polvo ...

Después cuando entré en la adolescencia la Encefalomielitis Miálgica, me dio algo de tregua, durante unos años no caí tan a menudo enferma, esto quiere decir que en vez de estarme una semana en el instituto y 2 en casa, conseguía estar 3 o 4 semanas en clase y caía 2 enferma ....... para mí la sensación es de que caía menos enferma, aunque el ritmo era guapo comparado con los otros compañeros ....

Y fui tirando, mientras estuve bajo el cobijo de mis padres no tuve problemas serios, a ver, del primer instituto que fui casi me echaron por absentismo (suerte que no caía tan enferma ....) pero aparte de esto y de haber sufrido desde los 17 hasta los 19 ataques de pánico, y los problemas familiares varios que pudiéramos haber tenido las cosas fueron bastante bien, los problemas los empecé a tener en cuanto quise independizarme, cuando tenía 24 años, después de haber estado 1 año en tratamiento por depresión, me fui de casa de mis padres en el Montseny hacia Girona, muy decidida yo .... todo iba bien, vivía en casa de un amigo, conseguí trabajo, al poco tiempo busqué otro lugar para vivir más al centro, conocí al que sería mi pareja durante los siguientes 4 años y que luego sería mi mejor amigo, cambié de trabajo, y caí enferma como caía cuando era pequeña y ya no me he recuperado nunca más, cuando me pasó esto sólo hacía 4 meses que vivía en Girona, no he aguantado nunca más de 2 meses en un trabajo, no tengo cotizados ni un año entero, no he podido nunca, siempre me acabo poniendo enferma o, alguna vez, he perdido la fortaleza mental y emocional también y me he amedrentado, he pasado muchas épocas de depresión, he ido al homeópata, al psicólogo, al psiquiatra, y nada, como mucho me sacaban la angustia y la depresión, Pero yo seguía sin fuerzas para hacer nada, pero con ganas de hacer de todo, y yo siempre pensando que todo era cosa de coco ...

Imaginaos si tenía el coco comido, que hace un par de años compartía piso con una amiga mía que tiene Fibromialgia, y cuando me explicaba los síntomas que tenía, yo, en vez de pensar algo así: "¡Ostras, me pasan un montón de cosas también, a ver si es que también estoy enferma .. "...... yo pensaba lo siguiente:" cojones, si que estoy tarada que me pasan un montón de cosas como ella pero ella esta enferma y yo no ... " estaba totalmente alienada, la sociedad, todo lo que me rodeaba me había convencido de que todo lo que me pasaba era cosa de mi cabeza, también debo decir que tengo un handicap añadido, y es que según los tests de personalidad que me han hecho soy todo lo contrario de un hipocondríaco, por lo tanto me quejo mucho menos de lo que realmente sufro, eso quiere decir que casi nunca he ido al médico por dolores ni por casi nada de lo que me ha pasado ... ..

Y un día .... hace cosa de un año y pico, me metí en Google y busqué esto: "test de autoevaluación de Inglés"

ya la 3ª o 4ª línea me sale un test orientativo del Institut Ferran sobre si puede ser posible que uno tenga SFC/EM, y yo, que alguna vez había oído hablar de esta enfermedad y me había sentido más identificada que con la depresión, decidí hacerlo, lo hice sin haber leído ningún tipo de información de la enfermedad, lo único que recordaba al respecto de la misma es que me había sentido identificada con algún afectado que había oído vete a saber dónde. Total, que lo hice y el resultado fue que saqué más de 70% de posibilidades de padecer SFC/EM y me aconsejaban que visitara un especialista.

Conseguí hora en el Institut Ferran con el Dr. Ferran y después de hacerme hacer análisis y pruebas de esfuerzo decidió decirme que tenía angustia crónica, me fui al momento porque no quiso ni hacerme ninguna exploración física ni contestar a ninguna pregunta de las que le quería hacer y me trató muy mal.

Al cabo de una semana conseguí que me visitara un internista en el Clínic, que después de escuchar con atención y de mirar los análisis y las pruebas de esfuerzo que me hizo hacer el Dr. Ferran Garcia me preguntó que que creía yo que tenía, y yo le dije que yo creía que tenía SFC/EM y me dijo que eso seguro, y que además también tenía Fibromialgia y seguramente también SQM, y me dieron hora para dentro de más de 2 años, así que pedí hora en Barnaclínic con el Dr. Joaquim Fernandez Solà... y aquí os hago un copiar pegar de las conclusiones y las recomendaciones que me hizo ...

Sólo decir que también le enseñé los análisis y las pruebas de esfuerzo ....

ahora si, el copiar pegar de lo que me dijo:


conclusiones:
el cuadro clínico multisintomatico que presenta esta enferma corresponde a un SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA de grado moderado (grado II), que afecta tanto a esfera física como neurocognitiva. Asocia mucha comórbilidad con FIBROMIALGIA de grado moderado (grado II), SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE, DISAUTONOMÍA, SD SECA DE MUCOSAS, HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA, COLON IRRITABLE y DISTIMIA. En conjunto se trata de una sintomatología crónica, persistente y que la limita para realizar actividades mínimamente intensas o continuadas. Disponemos sólo de tratamiento sintomático y de baja eficacia.

recomendamos:
hay que mantener leve ejercicio físico en pautas cortas (caminar, estiramientos) dieta biológica sin lácteos ni grasas animales. Limitar pan y pastas con gluten. Evitar productos químicos ambientales sobre todo volátiles. evitar tabaco y derivados y evitar contacto con productos metálicos. (Me he tenido que sacar los piercings)


lo de "grado moderado" .... creo que lo deberían revisar porque yo de moderado no siento nada ...... que no puedo estar mucho rato de pie porque se me cansan y me duelen las piernas, no puedo coger mucho rato lo que sea porque se me cansan las manos y los brazos y me duelen a saco, ahora no se ni como he escrito toda esta parrafada del tiron ...... me hacen un daño los dedos y las manos .... se me agarrotan.
Me canso comiendo, si tengo que masticar un poco demasiado tengo que parar porque resoplo de cansancio, yo a eso no lo llamo moderado ....
y cada vez aguanto menos productos y menos olores, ahora estoy pasando de no aguantar ningún producto químico en casa, no podemos usar ningún producto de limpieza normal, ni jabón con olor, ni de cuerpo, ni champú, nada, todo lo de baño sin olor, incluso la pasta de dientes, limpiamos con bicarbonato, vinagre y agua oxigenada, pero es que muchas veces no aguanto, tampoco, el olor de las comidas cocinadas, y si és cualquier cosa no ecológica y con aromas químicos y tal , buf!, fatal, por ejemplo, el olor del petit suisse me pone enferma, manda huevos no? los olores me han puesto enferma toda la vida, cuando hacía 7 º de básica hacíamos un mural de San Jorge con piro-grabador y yo me ponía enferma por el olor de madera quemada, tenía que salir de la clase y todo, mareada a estirarme en el sofá de la sala de espera del cole y en casa nunca han podido poner ambientadores porque yo me ahogaba .....

Pero el colmo es la sensibilidad ambiental, no puedo soportar según qué ruidos, me hacen un daño las orejas y la cabeza de la hostia, y se me crispan los nervios fuerte, pero no me puedo poner tapones de espuma porque cuando la espuma se expande me duelen los conductos auditivos, tanto que me los tengo que sacar, caca de vaca .... y las luces, hay días que no puedo salir de casa si no llevo las gafas de sol, pero no me refiero de día, quiero decir de noche! esto es más bien nuevo, antes me pasaba con la luz del sol y con algunos luces artificiales muy potentes, pero ahora es el colmo, las luces de los coches, los de las calles, me hacen un daño que incluso llevando las gafas me hacen daño a veces .... el otro día necesitaba salir un poco de casa y fuimos de visita un ratito a casa unos amigos y nada más salir de casa me tuve que poner las gafas para la luz y la mascara porque unos vecinos tienen chimenea y me ahogo con la madera quemada, pues en casa de los amigos tampoco me pude sacar las gafas .... cada vez a más me va, ahora detecto las gasolineras estando dentro del coche antes de verlas , cada vez peor ........... la verdad es que estoy acojonadita .....

amén

buf  .. ahora si que ya no puedo nada más ..... por ser que no soy "quejica" ..... hoy me he quejado por mis siguientes 30 años jejejjejje.

El azul m'encantaaaaaaaaaaaaaaaa!



gracias por estar! muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaks!


me he quedado bastante a gusto ... ;) 
"

Bueno, eso es todo lo que tuve necesidad de explicar, no se si os podéis poner en mi piel, si me lee alguien que sufra una o varias de estas enfermedades no le será difícil, pero, incluso a mí, a veces, aun sabiendo qué tengo, aun y vivirlo cada día de mi vida desde hace muchos años, aun hay días que no me hago cargo ....... .. simplemente me hago cruces de haber tardado tanto en saber que me pasaba algo que no era normal .....