No hace mucho, unos meses apenas, leí el testimonio de una afectada de EM/SFC que explicaba muy claramente lo que le ocurría al no ver a su interlocutor (tengo en mente buscarlo y traducirlo porque es muy bueno e instructivo), ella contaba como, al tener dificultades auditivas por los problemas neurocognitivos, (mezclas de sonidos, problemas de atención etc...) inconscientemente se había ido acostumbrando a leer los labios de la gente con la que hablaba, yo hago lo mismo, hasta leo los labios de lo que veo en la televisión, de hecho, viendo la televisión me di cuenta de que leía los labios por inercia, aunque no acababa de entender porque lo hacia.
Estar enfermo desde muy pequeño te acarrea varias cosas:
- No acabas de saber muy bien cuando caíste enfermo, si ya fue siendo un bebé, si fue siendo algo mayor o cuando fue, es una incertidumbre que a mi personalmente me agobia. Puedes sospechar cuando fue que caíste enfermo, pero ¿como saberlo exactamente? a mi me gustaría saberlo. Quizá el inicio de mi fatiga fuera entre los 6 y los 7 años, que con 6 años, en 1º de E.G.B., hacía gimnástica rítmica, cosa que me encantaba, y por algún motivo que desconozco, al año siguiente ya no quise seguir y no quise hacer ninguna actividad extra-escolar.
- Tienes síntomas que la mayoría de personas no tienen, cada vez que te quejas los mayores no te creen, con lo cual, llega un día que dejas de quejarte y piensas que, o bien todo está en tu cabeza y realmente te lo estas inventando, o que las cosas que te pasan en realidad son normales pero tu les prestas atención y el resto de los mortales no. En mi caso la respuesta a mis quejas era siempre: "¡Ala! ¡esto es imposible!" .... y al final me lo creí. Cual fue mi sorpresa al descubrir que tantas cosas imposibles tenían un nombre, bueno, mas de uno en realidad...
- Al llevar tanto tiempo con los síntomas de la enfermedad, ya sea una o varias como en mi caso, una, inevitablemente, se acostumbra a ellos y adopta medidas, la mayoría de veces a nivel inconsciente, para sobrellevarlos como pueda. Como lo de leer los labios de mi interlocutor por inercia, sentarme, siempre que puedo, con las piernas cruzadas como un indio, el peso de mis piernas colgando en una silla o donde sea me produce dolor, andar siempre tocando con la mano la pared para aguantar el equilibrio, es algo reflejo ya y si no lo hago me doy golpes seguro porque voy de lado, intentar tener siempre los brazos apoyados, el peso de ellos colgando, aunque sea muy poco, me produce mucho dolor y hasta me contractura la espalda y el hombro. Releer los párrafos o frases de un libro o lo que sea, llevo tantos años perdiendo el hilo de lo que leo que sin darme cuenta leo mas de una vez cada frase o párrafo. Y tantas otras cosas que no soy consciente que hago...
- Cuando hace tanto tiempo que padeces los mismos síntomas es complicado, muchas veces, describir en que grado te afectan, ya que para ti son habituales en tu día a día, sabes que no deberían serlo porque la gran mayoría de personas no los padecen. Es difícil medir el grado de dolor, de fatiga, de problemas neurocognitivos o lo que sea cuando no hay un antes y un después, cuando hay un "siempre", sí puedes saber si han ido a mas si des de tu adolescencia hasta ahora han habido cambios, en mi caso los ha habido, pero poco mas. Por lo menos yo, es evidente que hablo des de mi punto de vista.
¿Qué hacia de pequeña para ir tirando? Entonces no era consciente de nada, no he sido consciente de como he estado lidiando con la enfermedad toda mi vida hasta hace verdaderamente poco, y me he dado cuenta de que realmente me he estado adaptando siempre.
Siendo niña me encantaba jugar, como a todos los niños, pero prefería los juegos de mesa a cualquier actividad física. Me escaqueaba siempre que podía de hacer educación física o natación pidiendo a mi madre que me hiciera notas para eximirme de ir.
No jugaba a según qué juegos, como por ejemplo al típico "saltar el potro" al que todos hemos jugado en el recreo, no podía, bajar la cabeza, o sea, hacer de potro me producía tal dolor en la nariz que me mareaba de tanto dolor teniéndome que sentar en el suelo un buen rato, también me pasaba si me lavaba la cabeza en la pila del baño o si me agachaba a coger algo del suelo, cuando de pequeña me quejé de esto la respuesta fue inmediata: "¡Ala! ¡esto es imposible!". Cuando me quejé de ello con unos 20 años y pico, la respuesta fue: "¡Esto es sinusitis!". Me pregunto que es lo que hace que un mismo síntoma en la infancia sea imposible y de mayor sea sinusitis...
No puede ser que sólo por el hecho de ser niños los mayores no se crean, por defecto, lo que le dicen, o no le den la importancia que deberían.
Desde muy pequeña he presentado una serie de síntomas a los que tanto mis mayores como mi pediatra deberían haber hecho caso en su momento, tales como febricula recurrente, problemas digestivos como estreñimiento, diarrea, dolores abdominales, problemas de sueño comoinsomnio e hipersomnia, gripes y resfriados recurrentes pasando mas tiempo en casa que en el colegio, dolores articulares, de tobillo, rodillas y muñecas principalmente, solía torcerme los tobillos y las muñecas cada vez que me caía, problemas de atención, me distraía con una mosca,acalculia, problemas respiratorios por culpa de peluches rellenos con bolitas de porexpan, ahogamiento por culpa de esprais, aerosoles o ambientadores, acetona recurrente, dolores de garganta, dolores de cabeza, problemas de equilibrio con sus consecuentes caídas, me cansaba más de lo normal por lo que iba más lenta que los demás, siempre iba la última en las filas del colegio o en las excursiones, me cansaba comiendo también y se me hacia eterno, dolores de piernas y brazos que me decían que eran de crecimiento, como es obvio sigo teniéndolos, cada vez que desayunaba leche la vomitaba una vez llegaba a la escuela, siempre me ha mareado beber leche, una vez hicimos un mural con un pirograbador en clase de plástica, y me tenia que salir de clase porque el olor a madera quemada me ponía realmente enferma con dolor de cabeza, nauseas, mareo, debilidad muscular, me dejaba K.O. por unas horas o hasta por todo el día, tenia unos 12 años por entonces. Y otros tantos síntomas más, de hecho, se podría decir que, prácticamente todos los síntomas que tengo ahora ya los tenia, en mayor o menor grado, desde muy pequeña.
Probablemente he tenido predisposición genética a todo esto, cosa que también me gustaría averiguar un día de estos... si es posible.
Me pregunto en que grado me afectaría que mis padres tuvieran una fabrica de artículos de metacrilato hasta que cumplí los 10 u 11 años a la que iba a veces, aunque trabajaron con este material hasta hace pocos años, o que entre los 5 años y medio y los 7 me vacunaran contra una alergia a una planta, de la cual nunca me han sabido decir el nombre, pinchándome cada semana en un brazo diferente, o que cada vez que iba al pediatra me hiciera poner detrás de la pantalla de Rayos X que tenia en su consulta, o que cuando tenia unos 5 años hicieron obras en el piso donde vivíamos, ampliándolo y poniendo parquet en todo el suelo, y con muebles nuevos de madera (aglomerado) lacada, pintado todo nuevo etc... , que tuviera prácticamente todas mis muelas de leche empastadas con amalgamas de mercurio, o que cada vez que se rompía un termómetro me ponía a jugar tocando el mercurio con las manos, hasta había roto alguno a propósito para juguetear con él, o que mi madre tuviera amalgamas cuando estaba embarazada de mi, o que con unos 14,15 o 16 años usaran el garaje de casa para hacer cosas con resina de poliester, con la consecuencia de que entraban todos los vapores por mi ventana ya que mi habitación estaba justo encima. Y como esto tantas otras cosas....
Lo que si tengo claro es que vivir en la montaña me beneficia, ya que en mi adolescencia tuve, ¿como decirlo?, algo de tregua. Desde que nací hasta los 8 años viví en Barcelona, y siempre estaba enferma, pasaba más tiempo en casa que en el colegio, predominaban los catarros, gripes, resfriados y los problemas digestivos, entre los 8 años y los 13 viví en el Maresme, 3 años en Cabrils y 2 años en Vilassar de Mar, también estaba enferma siempre con los mismos problemas de salud, pero en el período en que vivía cerca del mar sufría, además, de muchos dolores musculares, articulares y de huesos, supongo por la humedad. A los 13 años nos fuimos a vivir a un pueblecito del Montseny, y, aunque seguía cayendo enferma de mala manera y no pude seguir los estudios de bachillerato correctamente ni acabarlos, sí es cierto que, por decirlo de alguna manera, me encontraba mejor, siendo capaz de hacer más cosas, o mejor dicho, teniendo más energía para hacerlas, no tenia tantos problemas respiratorios tampoco. A los 24 años me vine a vivir a Girona, y solamente duré más o menos bien durante unos 6 meses, después la caída fue y sigue siendo en picado, llevo desde entonces del sofá a la cama y de la cama al sofá, últimamente es siempre cama, han habido períodos en los que he estado trabajando, pero nunca han pasado de los 2 meses de duración, creo que no llego al año cotizado si los sumamos todos...
Creían que tenia una depresión, yo también lo creí durante mucho tiempo, pero por más que iba al psicólogo, al psiquiatra, al homeópata, ya fuera por la SS o por privada, nunca me acababan de quitar esta "depresión" que me rondaba, ya me podían atiborrar a medicamentos que nada, si estaba con el humor bajo pues me lo subían y ya esta, seguía igual, sin fuerzas para hacer nada, cosa que yo, erróneamente, confundía con apatía, cuando lo que tenía era un cansancio que no podía con mi alma. Lo único que se consiguió con tantos medicamentos es que acabara un día ingresada en el Hospital con una inflamación de estomago de órdago, me tuvieron 3 días y medio ingresada, el día que llegué casi me abren de urgencia sin saber que tenía, estaban realmente preocupados, había llegado con un ataque de acetona muy fuerte, me encontraba tan mal que hice venir a una ambulancia porque no me veía capaz de ir en coche , cuando llegamos, que hay que decir que el chico que estaba detrás conmigo no hacia más que decirle al conductor que se diera prisa, me llevaron a un box a urgencias, me calmaron las nauseas con algo que me inyectaron, cuando se me pasaron las nauseas vinieron los dolores, no recuerdo haber gritado tanto en mi vida, el dolor fue espantoso, por lo visto no me podían poner ningún calmante hasta hacerme una radiografía, la cual tardaron una eternidad en hacerme y fue un verdadero suplicio, cuando ya tuvieron la radiografía me pusieron un calmante, al rato vino el cirujano de guardia a examinarme, pero al final decidieron no abrirme y tenerme en observación. Me dijeron que tenia todos los motivos del mundo para gritar como estaba gritando ya que tenia el estómago inflamado de una manera increíble. Durante la primera noche y también las siguientes, sudé como nuca había sudado antes, me tenia que cambiar el pijama cada pocos minutos, lo empapaba por completo. Era algo realmente angustiante, lo pasé muy mal esos días. Me dieron el alta sin saber que fue realmente lo que me había pasado, aunque yo se que lo inició un antidepresivo.
Pienso que si se hubiera hecho caso antes de todo lo que me pasaba y me sigue pasando, ahora, con 31 años no estaría como estoy, no puedo saberlo con seguridad, es evidente, pero lo creo.
Así que, por favor, escuchemos a nuestros locos bajitos, no por ser pequeños y tener más imaginación que los mayores van a inventarse todo lo que dicen, no por ser pequeños y definir lo que les pasa a su manera, que seguro va a ser diferente a la de los mayores, ya están mintiendo. Si los adultos que sufren estas enfermedades se quejan de como los tachan de cuentistas, exagerados y cosas parecidas, imaginaros como se trata a los niños!!
